Mittlerweile hat sich die Patientenorganisation aber Ziele gesteckt, die über den reinen seelischen Beistand hinausgehen. Die Erfahrung zeigte, dass viele Betroffene über einen langen Zeitraum überhaupt nicht wissen, was ihnen fehlt. Sie haben einen steinigen Weg mit Schmerzen, Sorgen und Ängsten hinter sich, bevor die Diagnose „Immundefekt“ erfolgt.

Das Engagement der dsai steht vor dem Hintergrund, anderen diesen Leidensweg zu ersparen und Ärzte, Politiker sowie die breite Öffentlichkeit für diese seltene Erkrankung zu sensibilisieren. Schätzungen von Experten leiden in Deutschland ca. 100.000 Menschen an einem angeborenen Immundefekt, aber nur etwa 3.500 Betroffene sind diagnostiziert.

Oberstes Ziel der dsai ist die frühe Diagnose und adäquate Therapie sowie flächendeckende Versorgung aller Betroffenen. Dafür macht sich die dsai seit mehr als 20 Jahren stark. Dabei bekommt die Patientenorganisation Unterstützung von Schauspielerin Michaela Schaffrath, die als Schirmherrin fungiert.