RLS, wie ist die Krankheit in Ihr Leben getreten?

Das ging vor etwa zehn Jahren los. Ich war auf einer Kur und da hatten wir so glatte Leinentücher. Darin konnte ich keine Nacht schlafen, ständig musste ich die Beine reiben. Zuerst habe ich gedacht, ich vertrage den Stoff nicht, und bin dann daheim zum Arzt gegangen. Der Hausarzt meinte – mein Mann war gestorben –, das hinge mit den Nerven zusammen, wobei das aber schon 15 Jahre her war.

Sie sind doch Neurologin, wieso überweisen Sie mich zur Darmspiegelung?

Ich habe mir das danach ein halbes Jahr angeschaut: nachts nicht geschlafen, morgens um sechs irgendwie aufgestanden, stand um halb acht in Pfaffenhofen und wusste gar nicht, wie bin ich denn mit dem Auto gefahren? Ich war so komplett übermüdet. Dann bin ich zu einer Neurologin gegangen und die hat die berühmten drei Fragen gestellt: „Ist das abends stärker? …“, und so weiter. Sie hat mir dann dieses Eingangsmedikament verschrieben. Das hat geholfen und somit war ich mir sicher, es ist das Restless-Legs-Syndrom.

Auf einem Seminar ging ich mittags auf die Toilette, weil man ja nicht mehr sitzen kann mit RLS. Dabei traf ich Frau Müller, die Leiterin der Selbsthilfegruppe in Schrobenhausen. Ich sagte: „Gott sei Dank!“ Und sie sagte: „Ja, Gott sei Dank!“ Ich: „Ja, warum?“ Und sie: „Meine Füße.“ Und so sind wir draufgekommen, dass wir beide betroffen sind. Frau Müller hat mir dann die Adresse der Neurologie am Sendlinger Tor gegeben und seitdem bin ich in den besten Händen.

Ist das Herr Dr. Karlbauer?

Früher war es Herr Dr. Karlbauer, dann Frau Dr. Eisensehr und jetzt Frau Dr. Müllner. Der habe ich einmal erzählt, dass mir manchmal übel wird und ich kurz vor der Ohnmacht bin, wenn ich gegen 19 Uhr ausgehe und aufs Essen warte. Sie hat sofort Gehirnströme gemessen und mich zum Internisten geschickt.

Beim Tanzen geht’s mir blendend.

Meine Reaktion: „Sie sind doch Neurologin, wieso überweisen Sie mich zur Darmspiegelung?“ Ihre Antwort vergesse ich nie: „Nein, mein Beruf ist Detektivin.“ Das hat mich vom Hocker gehauen. Egal, wie voll das Wartezimmer ist, sie nimmt sich Zeit …

Wie geht es Ihnen heute?

Überwiegend gut. Wenn nichts Besonderes passiert, sei es eine Kortisonbehandlung, Stress oder eine Darmgrippe. Dann geht’s mir schlecht. Ansonsten bin ich medikamentös super eingestellt und es reicht ein Anruf und Frau Dr. Müllner gibt mir Ratschläge. Ich kann damit leben. Mein größtes Problem war und ist, dass es in meinem Freundeskreis heißt, ich sei eine Spaßbremse.

Ich kann ja Sommer wie Winter kaum Socken tragen.

Ich hatte nämlich ein Medikament, das ich um 18 Uhr eingenommen habe, damit ich um 20 Uhr schlafen konnte. Es ist wirklich passiert, dass wir um halb sieben Brotzeit gemacht haben und ich danach direkt zur Couch gewankt bin. Wenn du mit Freunden weggehst, aber unbedingt um 21 Uhr heimwillst, weil du am Tisch einschläfst, bist du eben eine Spaßbremse. Frau Dr. Müllner hat mich dann auf ein anderes Medikament umgestellt.

Es kommt sehr auf die Medikamente an. Aber abends werde ich immer noch sehr müde. Um 20 Uhr geht’s bergab, und wehe, ich vergesse meine Medikamente. Einmal war ich auf einem Ball und habe die Tabletten vergessen. Mein Lebensgefährte wollte nicht umkehren und daraufhin musste er von 20 Uhr abends bis ein Uhr morgens mit mir tanzen. Beim Tanzen geht’s mir blendend. Eben weil Dopamin, dieses Glückshormon, ausgeschüttet wird bei Sachen, die Spaß machen.

Also kann eigentlich von Spaßbremse keine Rede sein?

Ja, aber die Heimfahrt vom Ball war brutal. Ich habe im Auto geschrien. Denn wenn du zur Ruhe kommst, sind das unerträgliche Schmerzen. Du kannst dich nicht mehr ruhig halten, die Beine möchten sich bewegen – rauf, runter, am besten aus dem Fenster hängen lassen. Aber ich sage, du musst halt dein Leben genau beobachten und die Zusammenhänge erkennen.

Wenn ich abends beim Tanzen bin, sagt jeder: „Die spinnt! Die wetzt da auf der Tanzfläche rum …“

Wenn ich nachmittags ins Thermalbad gehe, muss ich vorher eine Tablette nehmen, sonst holen mich die Beine wieder ein. Das beschreibt jeder anders. Die einen sagen Brennen, die anderen Kälte, manche, die Beine fühlen sich heiß an. Ich kann ja Sommer wie Winter kaum Socken tragen. Bei mir ist es ein Gefühl, dass ich gerne eine Schraubenzwinge um meine Waden haben möchte. Ich leite ja eine Selbsthilfegruppe und da merkt man, wie unterschiedlich die Leute das beschreiben. Auch deswegen sind sie dankbar für die Selbsthilfegruppe. Sie kommen und hören, wie es für die anderen ist.

Viele Kranke beschreiben ja ihr Leben als zweigeteilt. Auf der einen Seite sind sie nachts wach, auf der anderen tagsüber müde und zerschlagen …

Ja, gewisse Patienten haben den falschen Arzt, behaupte ich. Bevor man überhaupt Medikamente gibt, muss man den Ferritingehalt messen. Wenn ich im ersten Jahr in meiner Selbsthilfegruppe gefragt habe, wer seinen Ferritinwert kennt, kannte den keiner. Es gibt Ärzte, die trotz der gekürzten Budgets diese Medikamente verschreiben, ohne den Ferritinwert zu messen, was ich fahrlässig finde.

Es gibt ganz schwere Fälle, die trotz Neurologe und Tabletten tagsüber schlafen und nachts wandern, das sind die Tapferen. Bei den anderen sage ich, da ist das Leid nicht groß genug, damit sie sich vernünftig einstellen lassen. Nehmt Tabletten, aber bitte so vernünftig, dass ihr sagen könnt, bei mir denkt niemand, dass ich krank bin! Wenn ich abends beim Tanzen bin, sagt jeder: „Die spinnt! Die wetzt da auf der Tanzfläche rum …“ Ich bin eben gut eingestellt. Es gibt sicher viele Fälle, bei denen das nicht geht.

Wie sind Ihre Erfahrungen in der Selbsthilfegruppe?

Überwiegend sehr positiv. In schlechten Zeiten haben wir auch mal nur acht Teilnehmer, aber als Frau Dr. Müllner einmal da war, hatten wir an die 80. Ich organisiere aber nur vier Treffen im Jahr. Die Leute haben ja meist akute Themen. Mal kommt täglich eine E‑Mail, dann wieder eine Woche nichts, dann drei am Tag.

Der Hausarzt kann nicht alles wissen, und ich mache ihm keinen Vorwurf.

Insofern lebt meine Gruppe auch vom E-Mail-Verkehr, und Samstagnacht und sonntags mache ich Telefondienst. Das ist mir lieber, als die Leute zu zwingen, einmal im Monat zu kommen. Heutzutage hat jeder viele Verpflichtungen und die wissen, dass ich immer für jeden erreichbar bin und jede E‑Mail binnen eines Tages beantworte, außer ich bin im Urlaub.

Sie sprachen von der akuten Situation der Betroffenen. Da gibt es viele Facetten. Für viele ist ja auch ein Krankenhausaufenthalt ein ziemlicher Schrecken …

Genau! Es gibt da einen Leitfaden der Vereinigung, den ich allen liebend gerne schicke. Und ich sage zu allen: „Wenn ihr eine Operation habt, sagt es mir vorher!“ Ich war selbst auch betroffen. Du musst dem Arzt sagen, dass du Restless Legs hast, und legst ihm den Narkoseleitfaden vor.

Denn zum Beispiel die Gabe gewisser Übelkeitsmedikamente, wie Paspertin, verstärkt die Restless-Legs-Symptome. Aber es gibt eine Reihe hilfreicher Medikamente. Der Hausarzt kann nicht alles wissen, und ich mache ihm keinen Vorwurf.

Inwieweit wird Ihr Rat in der Selbsthilfegruppe denn auch tatsächlich angenommen?

Ich darf keinen Rat geben, nur Erfahrungen übermitteln. Ich bin ja kein Arzt. Ich weise immer darauf hin: Wenn ihr das ausprobiert, gerne, aber in Eigenverantwortung. Aber mittlerweile merke ich, die Leute kennen ihre Ferritinwerte.

Das ist ja auch ein Lernprozess ...

Mittlerweile sind die Leute in der Gruppe hellhöriger. Ich glaube schon, dass sie auch meine Ratschläge annehmen. Zum Beispiel Magnesium vom Discounter, dass sie das nicht mehr kaufen, sondern nur noch das hochwertige aus der Apotheke. Viele Frauen bekommen Restless Legs in der Schwangerschaft, bei manchen vergeht es wieder, aber da ist die Sache mit der Vererbung.

Du bist ja wie ferngesteuert, bist komplett übermüdet.

Deswegen sage ich immer zu allen: „Schaut eure Kinder an, sagt es ihnen, damit sie ihre Kinder beobachten.“ Ich schaue bei meinem Enkel auch: Wie strampelt er? Was macht er mit den Beinen? Wie liegt er? Dreht er sich dauernd? Mich fragen auch viele Leute nach guten Ärzten. Ich habe eine Liste, und wenn jetzt zum Beispiel jemand ganz außergewöhnliche Fragen hat, dann schicke ich ihn nach München zum Arzt.

Für Sie war ja diese Begegnung auf der Toilette der Wendepunkt. Was würden Sie sagen, wie viel es Ihnen heute besser geht?

100 Prozent! Ich würde nicht mehr leben. Wenn das so weitergegangen wäre, wäre ich irgendwann mit dem Auto in den Graben gefahren. Du bist ja wie ferngesteuert, bist komplett übermüdet. Das kommt nicht von einer Nacht, aber wenn du mal zehn Wochen keine Nacht schläfst, oder du schläfst um vier Uhr ein und um sechs Uhr läutet der Wecker, dann bist du wie gerädert.

Ich freue mich über jeden, der zu mir kommt.

Das kann man schon mal machen, wenn man 18 ist, aber nicht auf Dauer. Entweder landest du in der Klapse oder du verursachst eben einen Unfall. Also ich könnte bestimmt nicht mehr arbeiten.

Wenn ich heute mit Restless Legs zu Ihnen käme, was würden Sie mir raten?

Ich freue mich über jeden, der zu mir kommt. Als Erstes würde ich Sie fragen, bei welchem Arzt Sie sind und was schon gemacht wurde. Ich würde Ihnen einen Stoß Informationen geben und Sie genau abfragen. Ich würde Sie aber vorab zur Blutuntersuchung schicken, Ihnen von meinen Erfahrungen erzählen und Sie natürlich zu meinen Treffen einladen.

Aber Sie würden mir auch Hoffnung machen?

Natürlich! Ich sage, das Wichtigste ist der Arzt. Und ganz wichtig: unsere Krankheit nicht als Feind betrachten, sondern als Freund, mit dem wir leider durchs Leben gehen müssen.

Und was mir ganz wichtig ist: unsere Krankheit nicht als Feind betrachten, sondern als Freund …

Ich habe die Krankheit, aber durch meine innere Einstellung und die Sicherheit durch den Arzt und die Medikamente kann ich gut damit leben. Keiner wüsste es, wenn ich es nicht sagen würde.

Das ist meine Einstellung, und Gott sei Dank ist RLS ja auch nicht tödlich. Deswegen war es auch lange nicht anerkannt. Bloß denke ich, dass das ein langsamer Tod ist, wenn du keine Hilfe kriegst. So habe ich es empfunden. Es heißt, ich sei eine Spaßbremse, wenn du aber am Tisch einschläfst, dann bist du eben eine. Ich darf keinen Rat geben, ich bin ja kein Arzt. Ich darf nur Erfahrungen übermitteln. Und was mir ganz wichtig ist: unsere Krankheit nicht als Feind betrachten, sondern als Freund …

Interview Ulrich Müller mit RLS Patienten Christa Thalmeir, Auszug aus dem Buch »Wenn die Beine Kopf stehen«

WENN DIE BEINE KOPF STEHEN ©

Das Leben mit dem Restless Legs Syndrom

Wenn sesshafte Gesellschaft auf Nachtwanderer trifft, man sich fühlt, als stünde man in einem Ameisenhaufen und die eigene Umgebung denkt, man sei bekloppt. dann hat man aller Wahrscheinlichkeit nach das Restless Legs Syndrom, RLS.

Mit dem Spiel zwischen Einblicken, Emotionen und Aufklärung sprechen wir Betroffene genauso an wie Angehörige, Mediziner genauso wie Laien. Auf 118 Seiten wird der Alltag von Menschen dargestellt, die unter RLS leiden, wechselt in fünf Kapiteln immer wieder die Perspektive und eröffnen sich überraschende Zugänge zu einer vielfach unterschätzten, weitverbreiteten Krankheit.

Anders als in klassischen medizinischen Ratgebern erzählen die Bilder in diesem Buch Geschichten und lassen mitfühlen, malen die Texte Bilder und treten in Dialog mit dem Leser, ist das Papier nicht nur Träger der Botschaft, sondern hat selbst etwas zu sagen. Augenzwinkern statt Zeigefinger: Die Strecke „Alles, was guttut“ermutigt Betroffene mit alltagspraktikablen Anregungen dazu, erfinderisch zu sein und das Leben (wieder) selbst in die Hand zu nehmen.

Interviews mit Betroffenen, ein wissenschaftlicher Teil mit Beiträgen von Medizinern und Forschern sowie 20 Jahre Vereinsgeschichte runden den magazinartigen Band ab.

Dokumentation, Nachschlagewerk, Ratgeber nach einer Idee von Lilo Habersack, Sandra Hachmann, Boris Kochan und Liane Zimmermann, verlegt in Kooperation von Deutsche Restless Legs Vereinigung und prokonVERLAG.

Buchbestellung unter: prokonverlag.de/buecher/kultur/.

Informationen: RLS e. V. Deutsche Restless Legs Vereinigung, Tel. 089-55028880, www. restless-legs.org.