Sie leiden beide an Blindheit – was sind genau Ihre Erkrankungen?

Nina Mangelsdorf (NM): Ich leide, genetisch bedingt, an Aniridie. Übersetzt heißt das „ohne Iris“. Ich habe deshalb im Auge keine Lichtfilter und bin stark lichtempfindlich. Hinzu kommen Nebenerkrankungen wie Augenhochdruck und eine Hornhauteintrübung. Je nach Lichtverhältnissen kann ich zwischen null und drei Prozent sehen.

Andreas Mangelsdorf (AM): Ich habe eine Frühgeborenen-Retinopathie. Während meiner Kindheit verschlechterte sich der Zustand meines Sehnerves bereits bei einer Mandel-OP. Als ich dann mit einem Klassenkameraden an der Blindenschule beim Laufen zusammenstieß, war die Lampe komplett aus. Ich sehe weder Hell noch Dunkel.

Sind Sie jemals operiert worden?

NM: Ab Mitte der 90er-Jahre gab es bei mir ein paar Versuche und ich habe viele Ärzte konsultiert. Am Ende hat sich aber keiner getraut, eine Hornhauttransplantation vorzunehmen. Als zum dritten Mal eine OP kurzfristig abgesagt wurde, weil es der Ärztin zu riskant war, habe ich weitere Versuche abgebrochen. Ich suche Ärzte höchstens noch auf, wenn es mir situationsbedingt schlecht geht.

Wie haben Sie beide sich kennengelernt?

NM: Es war 2006 auf einer Geburtstagsfeier einer gemeinsamen Freundin. Ich hatte einen Käsekuchen gebacken, Zucker und Salz verwechselt und leider nicht probiert. Das war allerdings das erste und letzte Mal, dass mir das passiert ist (lacht).

AM: Sie tat mir in dem Moment leid, und danach haben wir uns ein paar Mal getroffen. Wir sind jetzt seit elf Jahren ein Paar und seit acht Jahren verheiratet. Es war sozusagen Liebe auf den ersten Horch.

Sie haben zwei Töchter – inwieweit sind diese von Blindheit betroffen?

NM: Unsere erste Tochter Myra kann sehen. Sie ist bei uns die Einzige mit Durchblick (lacht). Sie ist aber wahrscheinlich Überträgerin der Krankheit meines Mannes. Unsere Jüngste Aliah leidet ebenfalls an Aniridie und hat zurzeit eine Sehstärke von circa 30 Prozent. Eher für sie als für mich habe ich mich gerade in Tübingen nach dem neuesten Stand der Forschung bezüglich Stammzellentherapie erkundigt. Negative Prognosen ziehen mich allerdings nicht mehr runter.

Wie nimmt Myra als Sehende das Leben mit den drei blinden Familienmitgliedern wahr?

NM: Unsere Kinder sind so in diese Welt hineingeboren. Ihre Freunde, die zu Besuch kommen, empfinden das ebenfalls als normal. Die Eltern von Klassenkameraden vertrauen uns ihre Kinder auch an, wenn wir mal ins Kino oder zum Eisessen gehen. Sie halten sich dafür an gewisse Regeln, zum Beispiel, dass sie sich draußen alle an der Hand halten.

Wie meistern Sie Ihren Alltag?

AM: Wir haben eigentlich einen normalen Alltag. Ich arbeite inzwischen seit 20 Jahren als Physiotherapeut, meine Frau als Telefonistin in einer Bank. Problematisch ist nur, dass wir ständig nach der Uhr leben. Wenn wir am Wochenende mal kurz an einen See fahren wollen, müssen wir selbst die kürzesten Strecken sehr exakt mit dem Plan des ÖPNV planen. Da bleibt wenig Platz für Spontanität.

Dennoch sind wir begeisterte Urlauber. Zum Beispiel fliegen wir regelmäßig in ein Hotel in der Türkei. Wir genießen dann neben der Sonne und dem leckeren Essen vor allem, mal nicht auf die Uhr schauen zu müssen.

NM: Problematisch wird es in Notfällen. Neulich hatte Aliah einen Magen-Darm-Infekt und der Taxifahrer verweigerte eine Fahrt ins Krankenhaus. Es leben keine Verwandten hier in Hannover, und wer will nachts schon seine Nachbarn herausklingeln? Plötzlich fehlt dir dann weit und breit ein Auto. Auch eine Begleitung für Aliah in den Kindergarten suchen wir noch.

Die klassische Frage eines Sehenden – sind Ihre anderen Sinne ausgeprägter?

AM: Bei einer Studie an der Leipziger Uni hat sich mal zu meinem Erstaunen herausgestellt, dass ich Winkel und Abstände deutlich besser ertasten kann als meine Kollegin, die sehen kann.

Auch der Geruchssinn wird oft unterschätzt. Es ist unglaublich, wie Restaurants von McDonald’s in allen Ländern gleich riechen. Sagt mir jemand bei einer Wegbeschreibung: „Gegenüber von McDonald’s“, finde ich den Ort auf der Straße sofort.