Wann wurde das Rheumaleiden bei Dir entdeckt?

Als ich 15 Monate alt war, bin ich gestürzt und hatte leichte Schatten unter den Augen. Der Arzt hatte erst eine Pollenallergie bei mir diagnostiziert. Mein Gang veränderte sich jedoch in den kommenden Wochen und ich fing an zu humpeln. Nach einer Blutanalyse stellte sich heraus, dass ich an Rheuma leide.

Wie verliefen dann im Weiteren Deine Krankheit und die Behandlung?

Ich kam für Untersuchungen an das Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin der Uniklinik Freiburg. Leider erlitt ich außerdem eine Muskelentzündung im Bein, eine Dermatomyositis, die nach vielen Jahren nun geheilt ist. Hinzu kam außerdem ein Mittelmeerfieber, das ich seit sechs Jahren mit Medikamenten behandle.

Ich habe eigentlich immer Schmerzen.

Für die Therapie meines Rheumas bin ich inzwischen auch Patient im Deutschen Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie in Garmisch-Partenkirchen. In Freiburg bin ich alle drei Monate und erhalte dort Antibiotika, die mir über die Venen verabreicht werden. Und in der Rheumaklinik bin ich alle sechs Wochen für mehrere Tage für Untersuchungen und Physio- und Ergotherapie.

Herr Imeri, wie haben Sie als Eltern diese Zeit erlebt?

Wir haben jetzt fast 13 Jahre sehr viel Zeit in Krankenhäusern zugebracht. Teilweise lebten wir unter der Woche zwei Tage zu Hause und drei Tage in der Klinik. Die 77 Kilometer nach Freiburg musste ich Enisa mit unserem Auto fahren. Meine Frau hat sie immer im Zug begleitet. Während der ersten sechs Jahre sahen wir trotz Physiotherapie und Medikamenten allerdings kaum Besserung.

Als Eltern entschieden wir gegen den ärztlichen Rat und in unserer Verzweiflung dann, neun Monate auf die Medikamente zu verzichten - und Enisa ging es besser. Inzwischen ist die Medikamentendosis niedriger eingestellt. Sie wird von den Ärzten aber generell sehr gut betreut.

Wie erlebst Du Deine Krankheit im täglichen Leben?

Ich habe eigentlich immer Schmerzen. Wenn bestimmte Körperstellen, wie das Sprunggelenk oder der Ellenbogen, entzündet sind, kann ich Beine und Arme nicht bewegen. Beim Sport habe ich deshalb eine Teilbefreiung und werde nicht benotet.

Als ich sechs Jahre alt war, habe ich oft geweint, da ich nicht mit den anderen Kindern spielen konnte.

Seit Januar gehe ich privat einmal in der Woche zum Ballett. Da sich die Muskeln wegen der Entzündung zurückgebildet hatten, ist es jetzt wichtig, sie mit Sport wieder aufzubauen.

Bisher hatte ich in der Schule keine Nachteile. Seit der siebten Klasse fehle ich nun öfter mehrere Wochen und ich habe in Mathe erste Schwierigkeiten, für die ich Nachhilfe erhalte. Beruflich möchte ich später mal Kinderkrankenschwester mit der Spezialisierung auf Rheuma werden. Mich reizen aber auch Makeup-Artist und Schauspielerei.

Wie kommst Du generell mit Deiner Krankheit klar?

Ich glaube, ich habe das sehr früh weggesteckt. Als ich sechs Jahre alt war, habe ich oft geweint, da ich nicht mit den anderen Kindern spielen konnte. Andere, die unter dieser Krankheit leiden, tun mir aber mehr leid als ich mir selbst. Ich habe verstanden, dass ich damit leben muss.