Circa eins von 600 Kindern im Alter von null bis 19 Jahren ist betroffen, somit sind in Deutschland circa 31.000 Kinder und Jugendliche an einem Typ-1-Diabetes erkrankt. Die Diagnostik, Behandlung und Betreuung des Diabetes mellitus im Kindes- und Jugendalter beinhaltet vielfältige medizinische, pädagogische, soziale sowie psychologische Aspekte und Herausforderungen.
Das Altonaer Kinderkrankenhaus mit dem Medizinischen Versorgungszentrum (MVZ) für die ambulante Betreuung ist eines der größten Diabeteszentren für Kinder und Jugendliche in Deutschland. Etwa 500 Diabetespatientinnen und -patienten sind in der Langzeitbetreuung. Das Ziel des Gesamtbehandlungskonzepts ist, dass die Kinder und Jugendlichen sowie die Eltern kompetent und eigenverantwortlich die Diabetesbehandlung im Alltag übernehmen und die Patientinnen und Patienten trotz der chronischen Erkrankung altersentsprechend aufwachsen und sich wohlfühlen.
Während der Wachstums- und Entwicklungsphasen der Kinder ist die Feineinstellung des Diabetes mellitus oft schwierig. Vor allem Jugendliche geraten in der Pubertätsphase an ihre Grenzen, die nötige Disziplin zur konsequenten Therapieumsetzung fehlt, die Hormonveränderung erfordert zudem eine regelmäßige Insulianpassung. In dieser Zeit kommen die Jugendlichen häufig mit ihrer Erkrankung nicht zurecht, die Stoffwechseleinstellung wird schlechter und lebensbedrohliche Entgleisungen können bei deutlicher Vernachlässigung der Therapie auftreten.
Neben der medizinischen Betreuung ist die pädagogische, soziale sowie psychologische Arbeit wichtig.
Da sich eine chronische Erkrankung auf die gesamte Lebensführung der Betroffenen und ihre Familien auswirkt, erreichen die Angehörigen in Zeiten der Pubertät manchmal ihr persönliches Limit. Hier kann die enge Verknüpfung von ambulanter Langzeitbetreuung und stationären Schulungen durch ein interdisziplinäres Diabetesteam unterstützen.
Die Jugendlichen gehen allerdings ungern zur Schulung in ein Kinderkrankenhaus. Aus diesem Grund bietet das Altonaer Kinderkrankenhaus mit seinem Team, unterstützt durch Spenden, seit nun 16 Jahren eine einwöchige Freizeit mit Schulungseinheiten auf einem Traditionssegler an. Neben den praxisorientierten Schulungen auf dem Segler hat das Gemeinschaftserlebnis eine große Bedeutung, dies stärkt das Selbstbewusstsein.
Das Gemeinschaftserlebnis unter Gleichaltrigen ist ebenfalls bei den stationären Schulungen wichtiger Baustein. Neben theoretischem Unterricht wird praktische Erfahrung in der Insulintherapie bei Sport, Kinobesuch oder Bowling und beim gemeinsamen Kochen erworben. Neben der medizinischen Betreuung ist die pädagogische, soziale sowie psychologische Arbeit wichtig. Für die Motivation zur konsequenten Umsetzung der komplexen und anstrengenden Therapie ist der gute Kontakt zum Diabetesteam relevant, Diabetesbetreuung bedeutet Beziehungsarbeit.