„Hätten meine Eltern die Ärzte nicht gedrängt, wäre ich heute nicht mehr am Leben“

Die Erkrankung Morbus Crohn erlebt jeder Betroffene anders. Bei der jungen Patientin Sarah wurde die Erkrankung bereits als Kleinkind festgestellt und hatte einen sehr schweren Verlauf, fast bis hin zum Tod. Sie teilt ihre Geschichte mit uns, gibt uns einen tiefen Einblick in ihr Leben mit Morbus Crohn und ihre Gefühlswelt und zeigt, wie stark sie ihr Schicksal gemacht hat.

Sarah, als du ein Kleinkind warst, wurde bei dir Morbus Crohn diagnostiziert. Das ist ja eher ungewöhnlich in dem Alter. Was hat dazu geführt, dass deine Eltern mit dir zum Arzt gegangen sind?

Im Alter von 3 Jahren zeigten sich die ersten Symptome, die man zu dieser Zeit noch nicht einem Morbus Crohn zuordnete. Erste U-Untersuchungen beim Kinderarzt zeigten, dass ich von Anfang an zu klein und immer etwas schwächer als andere war. Auch mein Gewicht lag deutlich unter den Normwerten. Ich hatte regelmäßig Bauchschmerzen, wiederkehrendes Erbrechen, Appetitlosigkeit und Probleme mit dem Stuhlgang. Die Ärzte vermuteten zunächst eine Gedeihstörung und sagten dies sei zwar auffällig, aber auch sie konnten sich nicht erklären, wo die Symptomatik herkam. Sie vermuteten, meine Beschwerden kämen durch eine Laktoseintoleranz, die aber durch Tests nie wirklich nachgewiesen werden konnte. Daher wies man mich direkt ins Krankenhaus ein. Für mich und meine Eltern ist und war es eine Riesenbelastung, denn sie mussten schon damals fast täglich mit mir wegen Bauchkrämpfen, Erbrechen und Durchfällen in die Notaufnahme.

Wie ging es dann weiter?

Meine Eltern konnten nicht glauben, dass es so etwas „Harmloses“ ist, da meine Beschwerden sich nicht besserten und die Ärzte immer noch keine Ursache finden konnten. Eine neu eingestellte Homöopathin bei meinem Kinderarzt sah sich meine Krankheitsakte sorgfältig an, tippte direkt auf eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung und wies mich erneut in eine Klinik ein.

Wie kam es dann zur Diagnose?

Erst auf Drängen und Fordern meiner Eltern wurde die notwendige Diagnostik durchgeführt. Wenn meine Eltern damals nicht so einen Druck gemacht hätten und nicht im Gefühl gehabt hätten, dass etwas nicht stimmt, wäre ich vermutlich nicht mehr am Leben.

Morbus Crohn macht viele zusätzliche Beschwerden. Wann tauchten bei dir die ersten auf?

Mit 5 Jahren hatte ich dann meine erste Analfistel. Ich ging damals noch in den Kindergarten. Weinend vor Schmerzen zu Hause angekommen, schaute meine Mutter, was der Grund für meine Beschwerden war. Sie entdeckte eine deutlich, stark blaue Schwellung an meiner rechten Gesäßhälfte. Nachdem die Schmerzen nicht besser werden wollten und zudem sehr hohes Fieber dazukam, fuhr meine Mutter mit mir – mal wieder – ins Krankenhaus. Ich wurde direkt in den OP geschoben und die Fistel wurde gespalten. Die offene tiefe Wunde musste täglich, mehrmals mit einer speziellen Wundspüllösung gereinigt werden. Ich musste Jodbäder nehmen und benötigte ein Sitzkissen, weil ich nicht normal sitzen konnte. Durch die gestörte Wundheilung, musste diese insgesamt sechsmal nachoperiert werden, bis uns dann der Tipp gegeben wurde, Zucker in die Wunde zu geben und der Heilungsprozess endlich normal ablief. Auch meine Bauchbeschwerden und Durchfälle, vor allem nach dem Essen, besserten sich nicht. Es wurde immer schlimmer und schlimmer. Ich verweigerte das Essen, aus Angst wieder Bauchweh zu bekommen. Das war wie ein Teufelskreis. Ich nahm deutlich an Gewicht ab und es wurde zunehmend lebensbedrohlich. In dem Krankenhaus, in dem ich operiert worden war, wurde durch Zufall die Diagnose Morbus Crohn gestellt. Von dem Zeitpunkt an, wurde mir bewusst, dass ich eine unheilbare Krankheit habe. Und so begann meine Geschichte und mein Leben mit Morbus Crohn.

Wie sah deine Behandlung dann aus? Musstest du viele starke Medikamente nehmen oder gibt es auch natürliche Hilfsmittel um den Darm zu regenerieren? (z.B. Darmbakterien)

Was meinen Behandlungsweg angeht, habe ich alle Medikamententherapien bereits hinter mir und fange gerade wieder von vorne an, weil bisher leider noch nichts, sei es auf dem schulmedizinischen noch auf dem homöopathischen Weg wirklich geholfen hat. Meine Therapie begann, wie bei vermutlich jedem Morbus Crohn- Patienten mit einer Cortison- Stoßtherapie, die zunächst zwar zu einer Linderung führte, jedoch nach Absetzen, die Symptome wieder verschlimmerte. Es folgten daher zahlreiche Ernährungstherapien auf den unterschiedlichsten Wegen, die leider auch nicht zur gewünschten Besserung führten. Ich versuchte es mit einer Umstellung auf eine Schonkost in Form von Brei, Suppen und Joghurts, mit einer Astronautennahrung und einer Ernährung über eine Magensonde, um mein eh schon vorhandenes Untergewicht nicht zu verschlimmern. Mir wurde häufig übel, sodass diese durch das Erbrechen immer wieder hochrutschte und mir fast täglich eine neue Sonde gelegt werden musste. Jeder der schon mal eine Magensonde gelegt bekommen hat, weiß wie schlimm das ist. Da die künstliche Ernährung nicht auf Dauer erfolgen konnte und die Entzündungsaktivität in meinem Darm immer noch sehr hoch war, begann die erste richtige Therapie mit einem Immunsuppressivum von dem man sich die gewünschte Verbesserung erhoffte. Ich hatte ca. ein Jahr Ruhe, bis sich der Gesundheitszustand leider wieder verschlechterte und ein erneuter Schub folgte. Aus dem Grund, probierte ich, über die Jahre hinweg alle verfügbaren Medikamente zur Behandlung von Morbus Crohn aus. Einige Wirkstoffe mussten in Form von Spritzen oder Infusionen unter strenger Beobachtung der Blutwerte im Krankenhaus verabreicht werden, da sich diese negativ verändern konnten. MTX gehörte zu dem einzigen Medikament, unter dem ich 4 Jahre beschwerdefrei war. Es war fast so, als hätte ich die Krankheit vergessen, denn ich konnte ein weitgehend normales Leben, wie jeder andere Gesunde, führen. Die anderen Medikamente musste ich durch die extremen Nebenwirkungen wie z.B. Haarausfall, Osteoporose, Übelkeit, Knotenrose und einem Wirkungsverlust frühzeitig absetzen. Leider hat die Krankheit auch zahlreiche Begleiterscheinungen wie beispielsweise Nierensteine. Insgesamt hatte ich allein schon fünf Mal Nierensteine, die aufgrund ihrer Größe operativ entfernt werden mussten. Zusätzlich probierte ich natürlich auch sämtliche pflanzliche Heilmittel, die bei Morbus Crohn die Beschwerden lindern und die Schübe vermindern sollen aus. Ich versuchte es mit Weihrauchkapseln, gesunden Darmbakterien und homöopathischen Mitteln, die den Appetit anregen sollten. Leider halfen auch diese nicht. Ich musste immer wieder starke Schmerzmittel nehmen, die wieder zu ungewünschten Nebenwirkungen wie Erbrechen führten. Ich wurde im Laufe meines Lebens in vielen verschiedenen Kliniken behandelt. In einer Kinderklinik in Heidelberg habe ich mich sehr gut aufgehoben gefühlt. Ich wurde von einem super Ärzteteam betreut. Da aufgrund meines fast dauerhaft schlechten Zustandes meine Psyche unter der Krankheit sehr litt, wurde ich zudem in einer psychiatrischen Klinik therapiert, mit der Hoffnung, die Problematik würde sich bessern. Aber auch diese Behandlung war weitestgehend erfolglos. Ich ging regelmäßig zu verschiedenen Psychologen, führte mit meiner Mutter Familientherapien durch, da vermutet wurde, die Trennung meiner Eltern im vierten Lebensjahr, sei der Grund, dass ich krank geworden bin.

War ein künstlicher Darmausgang bei dir unumgänglich? Wann wurde er bei dir gelegt? Hat es dir das Leben erschwert oder erleichtert?

Leider ja… meinen ersten und hoffentlich letzten künstlichen Darmausgang erhielt ich im Sommer dieses Jahres, nach meiner dritten großen und umfangreichen Darmoperation. Ich hatte ein sogenanntes doppelläufiges Ileostoma. Die Ärzte sagten mir im Vorfeld der OP, dass ich mich darauf vorbereiten, soll, dass ein Stoma angelegt werden muss, welches aber wieder zurückverlegt werden sollte. Dieses wäre nur von kurzer Dauer, um die Darmnähte zu entlasten und dem Darm Ruhe zu geben, um sich von der Operation zu erholen. Ich konnte mir von vornherein nie vorstellen, einen künstlichen Darmausgang zu haben und wollte es auch nie, aber er hat letztendlich mein Leben gerettet. Vorteil war natürlich, keine Bauchschmerzen mehr zu haben und bestimmt gibt es auch Leute, die mit ihrem Stoma sehr glücklich sind und dadurch mehr Lebensqualität haben. Leider konnte ich mich aber nie damit anfreunden, denn es lief leider auch nicht 100% planmäßig, weil auch ein Stoma viele Komplikationen mit sich bringen kann. Ich litt unter Abszessen am Stoma, extremen Hautreizungen sowie starken Schmerzen. Ich fühlte mich allgemein unwohl und ein Stück weit wertlos. Ich traute mich nicht mehr an die Öffentlichkeit, aus Angst, das Stoma würde irgendwie auffallen. Zusätzlich war ich auch noch in einer Beziehung und der Gedanke mit 22 Jahren, dazu noch einen künstlichen Darmausgang zu haben, war für mich einfach schrecklich. Durch weite Kleidung, versuchte ich den Beutel zu verdecken. Ich fühlte mich aber trotzdem nie wohl, denn ich war immer der Typ gewesen, der gerne enge Hosen trug. Es löste sich ständig die Hautschutzplatte, sodass ich mehrere verschiedene Systeme und Hersteller ausprobierte, aber nie das passende für mich gefunden habe. In der ständigen Angst zu leben, der Beutel könnte sich lösen und dass in der Öffentlichkeit Stuhlgang an mir herunterlaufen könnte, war sehr belastend für mich. Ich ekelte mich vor mir selbst und fühlte mich im Stich gelassen, denn ich wurde leider nicht richtig auf die Versorgung und das Leben mit einem künstlichen Darmausgang vorbereitet. Man gab mir bei Entlassung aus dem Krankenhaus einige Beutel mit, schickte ein einziges Mal eine Stomaberaterin vorbei und erwartete, ich könne die Versorgung selbst durchführen. Kurz vor meiner Rückverlagerung erfuhr ich von meinem Chirurgen, dass ich die ganze Zeit mit falschen Platten versorgt wurde, welche meine „Löcher“ im Bauch auslösten. Ich war unendlich froh und weinte vor Freude, als mir dieser am 28.09.2018 zurückverlegt wurde. Allerdings ist auch die Rückverlegung kein Zuckerschlecken. Natürlich besser als das Stoma, dennoch spielt die Verdauung immer noch verrückt. Ich habe gelegentlich Wundschmerzen, da eine offene Wunde verbleiben ist, die von innen heraus heilen muss. Man musste sich erstmal daran gewöhnen, dass der After plötzlich am Bauch sitzt.

Wie hast du deine Kindheit und Jugend mit der Erkrankung erlebt? Wie hat dein Umfeld darauf reagiert?

Meine Krankheit hat mir meine Kindheit und Jugend weitestgehend geraubt. Ich verbrachte viel Zeit im Krankenhaus. Das war wirklich alles andere als leicht, denn es wurden einige Behandlungsfehler durchgeführt wie beispielsweise die Fehllage einer Magensonde in die Lunge, die lebensbedrohliche Konsequenzen nach sich zog. Ich war damals 14 Jahre alt und der Stolz einer Krankenschwester hat mir fast das Leben gekostet. Es stand meine erste Darmoperation an und ich sollte abführen, was leider nicht ging, weil ich mich von dem Abführmittel ständig Erbrechen musste. Daraufhin sollte mir eine Magensonde gelegt werden. Direkt beim Einführen spürte ich, dass etwas nicht stimmt. Meine Mutter forderte daraufhin die Krankenschwester auf, bitte mittels Stethoskop zu überprüfen, ob die Magensonde richtig liegt. Die Pflegerin weigerte sich und fühlte sich persönlich angegriffen. Nach langem Hin und Her wurde meine Mutter dann heimgeschickt, mit der Begründung, sie würde mich nur weiter beunruhigen. Selbst ich war mehrmals dann noch bei den Krankenschwestern und sagte, dass es mir zunehmend schlechter ging, woraufhin sie es mir nicht glauben wollten und meinten, dies sei normal. Irgendwann hatte ich so starke Atembeschwerden und Schmerzen, dass ich meiner Mutter Zettel schrieb, weil ich nicht mehr reden konnte. Meine Mutter machte immer mehr Druck, aber das half nichts. Die Schwestern gaben mir eine Tüte, in die ich Atmen sollte, um besser Luft zu bekommen, was natürlich nichts brachte. Das Ergebnis war dann, dass meine Mutter nachts von meiner behandelnden Gastroenterologin angerufen wurde und darüber informiert wurde, dass ihre Tochter auf der Intensivstation liegt, klinisch tot ist und ins künstliche Koma gelegt wurde. Laut Ärzten bestand keine Überlebenschance. Nämlich wie vermutet, lag die Magensonde nicht im Magen sondern in der Lunge. Wodurch das ganze Abführmittel in meine Lunge lief. Diese wurde beschädigt und seitdem leide ich an Belastungsasthma. Als ob das nicht alles schon genug gewesen wäre und ich bei allem „Hier!“ schreien muss, kam dieses Jahr durch eine aufsteigende Harnwegsinfektion noch eine Blutvergiftung hinzu. Es fehlte oft an Verständnis, denn ich sah für die Ärzte meist aus, wie ein gesundes junges Mädchen. Trotz dessen, dass ich den Ärzten häufig meine Angst zu sterben mitteilte, wurde ich nicht ernst genommen. Ich musste mir oft anhören, ich würde nur sagen, ich habe Schmerzen, weil ich Aufmerksamkeit bekommen wollen würde. Das hat mich immer sehr verletzt. Wenn andere mit Freunden rausgingen und wilde Partys feierten, lag ich mal wieder mit einer Wärmflasche und einem Fencheltee, gekrümmt vor Schmerzen auf dem Sofa. Ich vermied es, die Wohnung zu verlassen, aus der Panik, nicht rechtzeitig eine Toilette auffinden zu können. Auch das Essen außerhalb war fast unmöglich, denn es gibt viele Lebensmittel, die ich nicht vertragen kann. Meine Mutter kochte mir täglich Extra-Mahlzeiten, die nicht scharf waren und gut verdaulich sind. Es gab aber auch Zeiten, in denen ich ausschließlich künstlich ernährt wurde und ich nichts essen durfte. Das war immer schrecklich. Schon ab der Grundschulzeit war es schwierig. Die Ärzte empfohlen mir, erst mit 7 Jahren die Schule zu besuchen, da sie befürchteten der Schulalltag könnte mir neben meiner Erkrankung zu viel werden und meine Psyche negativ beeinflussen. Dieser Empfehlung kamen meine Eltern nach. Ich wurde eingeschult und meine Mutter klärte die Lehrer im Vorfeld zu meiner Krankheit auf. Diese kannten diese Erkrankung nicht und sie waren sehr verunsichert, wie sie damit umgehen sollten. Bis zur 3. Klasse, soweit ich mich erinnern kann, ging ich fast regelmäßig zur Schule. Am Sportunterricht konnte ich aufgrund meiner Schwäche nur eingeschränkt und häufig sogar gar nicht teilnehmen. Ich kam mir immer total blöd vor und fand es nicht schön, mit anzusehen, wie der Rest meiner Mitschüler verschiedenste Ballsportarten ausprobierten oder an den Bundesjugendspielen mitmachten und Auszeichnungen für ihre Leistung erhielten. Von da an versäumte ich viel Unterrichtsstoff, da ich aufgrund von erneuten Schubphasen eingeholt wurde. Ich verbrachte lange Zeit im Krankenhaus. Ich hatte unzählige Eingriffe, wodurch es mir unmöglich war, die Schule zu besuchen. In der Klinik nutzte ich die jede Möglichkeit, den verpassten Stoff nachzuholen. Ich schrieb von dort aus Klassenarbeiten und bearbeitete Arbeitsaufträge. Trotz allem, musste ich die 3. Klasse wiederholen. Ich hatte immer wieder hohe Fehlzeiten. Meine Mitschüler dachten oft, ich würde schwänzen. Über viele Monate bekam ich eine Magensonde, mit der ich mit einem Rucksack, in dem sich eine Ernährungspumpe befand, in die Schule gehen sollte. Ich wurde ausgelacht und ausgegrenzt aufgrund meines Untergewichts, der Größe und wegen dem Schlauch in der Nase gedemütigt. Die Sprüche lösten in mir oft ein mangelndes Selbstwertgefühl aus. Das Gerät, durch den die Nahrung lief, piepste ab und zu im Unterricht. Auch die häufigen Toilettengänge mitten in der Stunde fielen natürlich auf. Einige Schüler machten dumme Kommentare. Da ich durch das Cortison ein „Mondgesicht“ hatte, beschimpften mich einige als „Hamsterbacke“. Ich verbrachte viele Stunden weinend in meinem Zimmer und zog mich teilweise aus meinem sozialen Umfeld zurück, was dazu führte, dass ich wenige soziale Kontakte aufbauen und pflegen konnte, zudem bedingt durch viele Krankenhausaufenthalte. Irgendwann war ich an dem Punkt, an dem ich nicht mehr in die Schule gehen wollte, aus Angst wieder runtergemacht zu werden. Ich verpasste sämtliche Ausflüge und Klassenfahrten. Auch die 6. Klasse wiederholte ich. Mit einigen Klassenkameraden hatte ich ein ganz gutes Verhältnis und sie zeigten Verständnis. Ab und zu brachten sie mir sogar die Hausaufgaben vorbei. Trotz allem war es immer schwierig mit der Krankheit in der Schule, vor allem an einer Regelschule völlig akzeptiert zu werden. Meine frühere Schulleiterin in der Realschule sagte damals: „Wenn du Verständnis haben möchtest, dann such dir doch eine Behindertenschule.“ Es verletzte mich, so etwas zu hören, aber genau das tat ich, als ich mein Abitur dieses Jahres trotz meiner Erkrankung und den extrem hohen Fehlzeiten schaffte. Dies habe ich der Stephen-Hawking-Schule zu verdanken. Ich habe dort viele Erfahrungen sammeln können und bin durch sie ein Stück weit erwachsener geworden.

Demnach hattest du viele Reha- und Klinikaufenthalte?

Ja, unendlich viele. Wenn ich heute so in die Vergangenheit blicke, muss ich leider sagen, dass ich den Großteil meiner Kindheit im Krankenhaus verbringen musste. Zum Glück stehen mir meine Familie und meine Mutter immer zur Seite. Auch mein Vater, der leider aufgrund der Entfernung, nicht immer so da sein konnte, wie er wollte, hat mich all die Jahre, vor allem in den letzten Monaten mehrmals besucht und mich psychisch sehr aufgebaut. Meine Mutter hat mich als ich noch klein war immer in die Reha begleitet. Wir fuhren gemeinsam in eine Eltern/Kind-Kur auf die Insel Fehmarn. Soweit ich mich erinnern kann, habe ich diese sehr genossen, auch wenn es mir zu dem Zeitpunkt mal wieder nicht gut ging. Die zweite Reha, die ich besucht habe, war in Bad Tölz. Meine Mutter und ich haben sie nach nur wenigen Tagen abgebrochen, weil wir, vor allem ich mich nicht gut betreut gefühlt habe. 2010, kurz vor meiner ersten Darmoperation, stand aufgrund meines schlechten Gesundheits– und Ernährungszustandes erneut eine Rehamaßnahme an. Ich erhoffte mir eine gute Klinik, die fachlich auf meine Erkrankung ausgelegt ist, aber leider war dem nicht so, da diese ausschließlich auf die Behandlung von Anorexie ausgelegt war. Ich wurde völlig falsch behandelt und trotz eines Darmverschlusses zum Essen gezwungen. Dort verbrachte ich ungefähr ein halbes Jahr. Das war wirklich die schlimmste Zeit in meinem Leben. Ich habe psychisch noch heute sehr damit zu kämpfen, weswegen ich mich in engmaschiger psychologischer Behandlung befinde, um dieses Trauma zu verarbeiten. Es hat bis heute gedauert, eine Klinik zu finden, die auf CED spezialisiert ist. Aber ich habe sie gefunden. Ich habe schreckliche 9 Monate hinter mir, die mich nicht nur körperlich, sondern auch seelisch sehr mitgenommen haben.

Und wie geht es dir jetzt?

Seit etwa 3 Wochen geht es mir wieder ziemlich gut. Ich habe hin und wieder zwar Bauchschmerzen und die Toilettengänge sind durch die Rückverlegung noch sehr unregelmäßig, aber ich fühle mich nicht nur physisch, sondern auch psychisch wieder stabiler. Ab und zu zieht die Wunde etwas, aber das ist kein Vergleich zu dem, was ich in den letzten Monaten durchmachen musste. Ich genieße es, das zu machen, worauf ich Lust habe, was meinem Körper guttut und mich hier in der Reha voll und ganz auf mich zu konzentrieren. Ich habe viele nette Patienten mit CED kennengelernt, mich ausgetauscht und schon so einiges mit auf den Weg genommen. Das Gefühl, nicht mit der Krankheit alleine zu sein, tut unheimlich gut. Das hat mir sehr viel Kraft gegeben, niemals aufzuhören, positiv zu denken, auch wenn es oft schwierig ist. Ich blicke voller Zuversicht in die Zukunft und hoffe, dass ich jetzt lange Zeit Ruhe habe… am liebsten für immer.

Du hast nun den Mut gefunden, mit deiner Geschichte an die Öffentlichkeit zu gehen. Was möchtest du damit bewirken?

Ich möchte anderen Menschen mit meiner Geschichte Mut machen und Hoffnung spenden, niemals aufzugeben. Durch die Reha habe ich gemerkt, wie gut es mir tut, meine Geschichte zu teilen, einfach darüber zu reden und mich mit anderen auszutauschen. Ich habe gemerkt, dass ich nicht alleine bin und es ist eine gewisse Aufarbeitung der letzten 22 Jahre, nicht nur für mich, sondern auch für meine Familie und Angehörigen. Gerade für Eltern ist es natürlich besonders schlimm das Leid ihres eigenen Kindes zu sehen, diese Machtlosigkeit und das Wissen, nicht helfen zu können. Ich kann jedem nur empfehlen, mit seiner Krankheit und seiner Geschichte offen umzugehen. Denn erfahrungsgemäß, je offener man ist, desto mehr Verständnis bekommt man. Die Krankheit ist halt leider immer noch relativ unerforscht. Wenn man nicht selbst unter dieser Krankheit leidet, kann man selbst nicht nachvollziehen, wie es ist. Uns Morbus Crohn/Colitis Patienten sieht man unsere Krankheit und wie es uns geht, in den meisten Fällen nicht an. Ich wünsche mir, dass es in naher Zukunft eine Möglichkeit gibt, die Krankheit zu heilen oder dass es wenigstens schonendere Therapiemöglichkeiten gibt.