Wann haben Sie sich mit HIV infiziert und wie haben Sie davon erfahren?

Am 3. September 1988 bekam ich im Zuge einer OP eine Bluttransfusion. Einige Wochen später bin ich  zusammengebrochen, mit der Diagnose Hepatitis B. Die Ärzte vermuteten die Ursache der Infektion in der Bluttransfusion. Daraufhin bestand ich auf einen HIV-Test, der jedoch abgelehnt wurde, da ich keine außergewöhnlichen sexuellen Kontakte hatte, war die Begründung. Ich hatte jahrelang ein ungutes Gefühl. Nach dem Mauerfall verschaffte ich mir Gewissheit, da HIV-Tests im Westteil Gang und Gäbe waren, war die Durchführung sehr unproblematisch.  Leider bestätigte der Test meine jahrelange Vermutung: Ich bin HIV-postiv.

Wie haben Sie sich nach der Diagnose gefühlt und wie sind Sie anfangs damit umgegangen?

Unmittelbar nach der Gewissheit bin ich zur AIDS-Hilfe gegangen. Es war natürlich damals noch eine sehr schreckliche Todesdiagnose, ich hatte fürchterliche Angst. Es war genau die Zeit, wo die Menschen noch reihenweise gestorben sind. Nachdem ich erst einmal in ein völliges Tief gefallen bin, habe ich mich irgendwie zusammengerissen und mir vorgenommen, aus den paar Monaten, maximal Jahren, noch etwas zu machen.

Ich habe mir einen kleinen Hund aus dem Tierheim geholt, der mein Leben gut bereicherte, habe meine gesamten Ersparnisse genommen und bin um die Welt gereist. Bei einer der letzten Reisen  – es war Hawaii – brach ich bei der Rückreise zusammen und schaffte es gerade so bis nach Berlin, um da gleich ins Krankenhaus zu gehen.

Der größte Teil meiner damaligen Freunde hat sich, nachdem ich es ihnen gesagt hatte, distanziert.

Nun nahm ich mir mehr Zeit dafür zu ergründen, wie ich zu diesem Virus gekommen bin. Dummerweise bin ich auf eigene Faust in das Krankenhaus, um mich nach meiner Krankenakte zu erkundigen, und habe natürlich den Grund gesagt. Man könne das nicht einfach so schnell raussuchen, hieß es, und ich bekam einen Termin. Doch an diesen Termin teilte man mir mit, dass im Zuge der Wende leider einige Akten, so auch meine, verloren gegangen sind.

Alles zusammengenommen hat mich so heruntergezogen, dass sich 1996 meine Polyneuropathie arg verschlimmerte und meine Werte in den Keller gingen und ich damals das Vollbild AIDS hatte. Dazu kam, dass ich in meinem über alles geliebten Beruf nicht mehr arbeiten konnte. Ich war von Herzen gerne U-Bahn-Fahrer. So blieb mir nichts anderes übrig, als mich an den Rollstuhl und die Art, die ich bis dahin abgelehnt hatte, zu gewöhnen – auch weil ich meine Hündin wiedersehen und mit ihr wenigstens noch ein bisschen Zeit verbringen wollte. Was dann auch mit einer geeigneten Wohnung, die mir die AIDS-Hilfe organisierte, und dem Pflegedienst ganz gut gelang.

Wie hat Ihr persönliches Umfeld auf die Diagnose reagiert und wie leben Sie heute – aus gesellschaftlicher Sicht – damit?

Der größte Teil meiner damaligen Freunde hat sich, nachdem ich es ihnen gesagt hatte, distanziert. Auch meine damalige Beziehung ging deshalb auseinander. Man hatte Panik, sich in der gleichen Luft zu infizieren. Ich hatte zwar schon abgewogen, wem ich etwas erzähle, doch ich war der Meinung, den besten Freunden sollte ich es sagen.

Die Entscheidung habe ich nicht bereut, denn jetzt wusste ich, was es für „Freunde“ waren, darauf konnte ich verzichten. Die ganz wenigen, die dann noch geblieben sind und all die Jahre zu mir gehalten haben, unterstützen mich heute noch. Inzwischen gehe ich ganz offen mit der Infektion um, auch im Wohnumfeld. Allerdings finde ich es nach wie vor erschütternd, dass noch heute immer wieder selbst Mediziner Berührungsängste mit HIV haben. Inzwischen bin ich aber so selbstbewusst und sage mir, dann gehe ich woanders hin.

Ich bin dankbar für jedes Jahr, das mir geschenkt wird.

Was mich wirklich nervt, ist, dass gerade in den Medien HIV-Positive vorgestellt werden, denen es richtig gut geht, die völlig gesund wirken, sodass der Eindruck entsteht, HIV sei nur ein Schnupfen, mit ein paar Pillen kriegt man das schon wieder hin. Deshalb wundert es mich nicht, dass unsere Jugend völlig leichtsinnig mit dem Thema „ungeschützter Sex“ umgeht und auch die Spendenbereitschaft schwindet, weil HIV und AIDS offenbar den Schrecken verloren haben. Sicher ist es glücklicherweise nicht mehr gleich ein Todesurteil. Vielen geht es um Welten besser als den damals frisch Infizierten.

Doch ich wünsche niemandem die jahrzehntelange Einnahme von mehreren Pillen und denen, die die Nebenwirkungen bekämpfen sollen. Es ist einfach kein Spaß.

Sie leben nun seit mehr als 30 Jahren mit der Krankheit, was aus Sicht der damaligen Prognosen sehr lang ist. Was denken Sie über Ihr Leben?

Ich bin sehr froh, dass ich so gehandelt habe wie geschildert. Ich habe damals noch die Welt gesehen, heute hätte ich weder das Geld noch die Kraft dafür. Ich bin dankbar für jedes Jahr, das mir geschenkt wird.

Wer unterstützt Sie in Ihrem Alltag?

Die Handvoll Freunde, die mir von früher geblieben sind, und mein allerbester Freund sind meine Stütze im Alltag. Sie helfen mir, wo es geht. Sie halfen mir auch, die schwere Zeit zu überstehen, als ich meine geliebte Hündin, die ich mir damals nach der Diagnose geholt hatte, nach 16 Jahren gestorben ist. Denn meine Planung war, dass sie mich überlebt. Seit Ende 2012 jedoch gibt es wieder einen Hund in meinem Leben. Damit haben mich Freunde überrumpelt. Denn eigentlich konnte und kann ich mir keinen Hund von meiner kleinen Stütze leisten, doch auch dafür wurde gesorgt. So bekomme ich auch hier immer wieder Unterstützung.

Rieke hat mir wieder ein selbstbestimmtes Leben ermöglicht.

Ich habe Rieke mithilfe des Vereins Hunde für Handicaps e. V. zum Assistenzhund ausgebildet und 2016 mit ihr die Assistenzhund-Team-Prüfung mit Bravour bestanden. Auch hier haben mich Freunde und die Deutsche AIDS-Stiftung finanziell unterstützt. Schon während der Ausbildung zeigte sich, wie intelligent und fleißig Rieke ist. Nach und nach übernahm sie Aufgaben, die bislang meine Freunde erledigten. Sie räumt die Waschmaschine ein und aus, holt mir das Telefon und vieles mehr.

Aber das Allerbeste ist: Rieke hat mir wieder ein selbstbestimmtes Leben ermöglicht. So muss ich nicht mehr Freunde bitten, für mich einzukaufen, sondern mache das inzwischen mit Rieke selbst. Ich fühle mich mit ihr sehr selbstsicher und traue mich inzwischen wieder, öffentliche Verkehrsmittel zu benutzen. Selbst ins Theater kann ich dank Rieke wieder gehen. All dies war viele Jahre für mich nicht möglich. Inzwischen hoffe ich, dass es mir noch ein paar Jahre mit Rieke so gut geht und ich einige Euros zusammenbekomme, damit ich vielleicht doch mal wieder eine kleinere Reise machen kann. Den Mut dazu habe ich inzwischen, fehlt nur noch die Umsetzung als i-Tüpfelchen zu meinem Glück.