Nach vielen schmerzhaften Jahren, etlichen Auf und Abs, mehreren Therapieversuchen und einer schweren OP wurde ich 2011 für den Arbeitsmarkt als untauglich erklärt und beziehe seitdem Rente wegen voller Erwerbsminderung.

Anfangs empfand ich es als Erleichterung, dann kam eine Phase der Frustration, einfach ausgemustert worden zu sein und danach  Akzeptanz.

Es erschreckt mich immer wieder, wie wenig die Mitmenschen und auch selbst Betroffene  über die Themen Crohn/Colitis und Stoma wissen.

Mit meinem Leben als Rentnerin habe ich mich arrangiert, denn ich habe jetzt Zeit für meine kleine Familie, genug Ruhezeiten und sogar etwas Energie, um mich zu engagieren.

Ich habe es mir zur Aufgabe gemacht, über ein gesellschaftliches Tabu zu sprechen, über den Darm, seine Erkrankungen und allem was dazugehört. Ich möchte Aufklären, zum Nachdenken anregen, Menschen ermutigen über das Thema zu sprechen und es so aus der Tabu-Zone holen und damit Zeichen setzen.

Entwickelt hat sich mein Engagement bei Facebook, wo ich die Gruppe der “Beuteltiere” gegründet habe und betreue und auch bei der größten CED-Gruppe “Morbus Crohn und andere Darmkrankheiten” administrativ tätig bin. Aus diesen und anderen CED- und Stoma-Gruppen lernte ich, welche Probleme gerade aktuell sind und welche Themen und Fragen immer wieder aufkommen.  

Darmlifestyle - Nicole Engel

Nicole Engel

Es erschreckt mich immer wieder, wie wenig die Mitmenschen und auch selbst Betroffene  über die Themen Crohn/Colitis und Stoma wissen. Der Darm ist unser größtes Organ und macht so vielen Menschen Probleme.

Es sind besonders die kleinen Dinge, die kaum ein Arzt erwähnt, die aber für uns Betroffene so wichtig sind.

Ich begann Antworten auf immer wiederkehrende Fragen zu sammeln und zu katalogisieren, anfangs nur für mich und dann immer mehr auch für alle anderen. Es war ein gutes Gefühl, etwas tun zu können und damit andere Betroffene zu unterstützen und ihnen so zu helfen. Es beflügelte mich und so wurde es zu meiner Aufgabe.

Seit 2012 betreibe ich die Website „Damlifestyle“, auf der ich diese gesammelten Informationen aus erster Hand zum Thema CED & Stoma zusammentrage und für uns alle festhalte.

Es sind besonders die kleinen Dinge, die kaum ein Arzt erwähnt, die aber für uns Betroffene so wichtig sind, über die ich spreche, schreibe und poste. Darmlifestyle ist eine Plattform für CEDler, Darmkrebs-Betroffene und Stoma-Träger, die zu ihren Krankheiten und deren Folgen stehen.

Einen Euro-WC-Schlüssel z.B. sollte jeder Darmproblematiker haben. Wir alle kennen das Gefühl, dringend aufs Klo zu müssen und da kann der direkte Zutritt einem im wahrsten Sinne den Arsch retten. Wenn aber in solchen Situationen keine öffentliche Toilette in der Nähe ist, man keine Zeit für lange Erklärungen hat und freundlich bleiben enorm schwer fällt, kann meine „Notfall – WC-Karte“ oder der Schlüsselanhänger helfen.

Solch hilfreiche Gadgets erstelle ich auch schon mal selber.

Sie drücken klar und verständlich aus, was du in diesem Moment am dringendsten brauchst.

Auf der Rückseite sind Erklärungen, für diejenigen, die es interessiert. Die Karte kann helfen, ist aber keine Garantie dafür, dass man immer auf die Toilette gelassen wird.

Solch hilfreiche Gadgets erstelle ich auch schon mal selber, wenn ich der Meinung bin, sie können uns den Alltag erleichtern.

Neben den medizinischen Themen, wie Erklärungen zur orangenen Parkerleichterung, die Tabellen zum GdB (Grad der Behinderung), Erfahrungen zur Schwangerschaft/Vererbung, Informationen zur Reha und vieles mehr, was man auf www.darmlifestyle.de findet, sind mir vor allem auch der Spaß und die Freude am Leben wichtig!