Geburt

Florian kommt per Kaiserschnitt vier Wochen zu früh mit einem komplexen angeborenen Herzfehler auf die Welt. Neben einer unterentwickelten zu kleinen linken Herzkammer (Linksherzhypoplasie) und einem großen Loch zwischen den Kammerscheidewänden (Ventrikelseptumdefekt) liegen zudem eine Fehlbildung des Aortenbogens und eine Aortenengstellung im absteigenden Teil der Aorta vor. Diese hatte unter anderem zur Folge, dass Florians Unterkörper nicht richtig mit Blut versorgt werden konnte.

Da Florian sofort nach der Geburt intensivmedizinische Betreuung benötigt, kommt er auf die neonatale Intensivpflegestation (NIPS) der Uniklinik Bonn.

Durch Florians Bauchnabel wird ein zentraler Venenkatheter gelegt, er erhält weitere Zugänge, permanente Überwachungen von Herzfrequenz, Atmung, Blutdruck, Temperatur und er bekommt eine Nasensonde. Durch seine komplette „Verkabelung“ war es nicht möglich, ihn in den Arm zu nehmen.

Da Florian sehr schwach war und es ihm schlecht ging, durfte außer lebenserhaltenden Behandlungen, erforderlichen Untersuchungen, der Ernährung über die Sonde und einem Minimum an Pflege nichts mit ihm geschehen. Auch wegen der kompletten intensivmedizinischen Überwachung wäre es kaum möglich gewesen, ihn aus dem Bettchen zu nehmen. Die Mutter, durch den Kaiserschnitt geschwächt, wurde von der Frauenklinik aus mit dem Rollstuhl zu ihrem Sohn gebracht und konnte so kurze Zeiten an seinem Wärmebettchen verbringen.

Florian wurde im Alter von zwei Tagen notgetauft. Er ist dem Tod in der frühen Phase seines jungen Lebens mehrfach von der Schippe gesprungen.

In den Wochen, Monaten und Jahren nach der Geburt

Die ersten drei Monate verbrachten Florian und seine Mutter komplett im Krankenhaus in Bonn. Es war eine permanente Zitterpartie. Jeder Tag verlief anders, manchmal ging es bergauf, dann gab es wieder Rückschläge. Insgesamt hat Florian 14 seiner ersten 24 Lebensmonate im Krankenhaus verbracht. Es gab geplante Krankenhausaufenthalte, aber auch viele ungeplante, wenn sich die Situation zu Hause wieder dramatisch verschlechterte. Manchmal lag er auf der Intensivstation. Seine Mutter sagt heute rückblickend: „Die Luft auf der Intensivstation wurde oft unerträglich. Sie schnürte mir manchmal die Kehle zu.“

Florian ist ein glückliches und fröhliches Kind und sehr kommunikativ.

Seine erste Herz-OP bekommt er mit einem Dreivierteljahr. Hier wird auch die Lungenarterie gebändelt, das heißt enger gemacht, da er einen Lungenhochdruck entwickelt hat. Danach liegt er fast eine Woche lang im künstlichen Koma.

Das Loch konnte verkleinert, aber nicht geschlossen werden. Bei der zweiten OP, die Florian mit eineinviertel Jahren bekommt, gelingt es den Kinderherzchirurgen, das Loch zwischen den Kammerscheidewänden weiter zu verkleinern, sodass es später von selbst zuwuchs. Im Vorfeld und auch anschließend war eine Vielzahl von Herzkathetereingriffen erforderlich. Dabei wurde auch jedes Mal der Stent, den er mit zehn Tagen bekommen hatte, ein Stückchen weiter aufgedehnt.

Bei der dritten und schwersten Herz-OP mit acht Jahren wurde der Stent in der Aorta aufgeschnitten und durch einen Flicken aus Rinderherzbeutel erweitert. Diese achtstündige Operation erfolgte unter Zuhilfenahme eines 40-minütigen, geplanten Kreislaufstillstandes. Die Aorta musste abgeklemmt werden. Gleichzeitig konnte eine Engstelle knapp hinter der linken Herzkammer im aufsteigenden Teil der Aorta behoben werden.

Das Bändchen um die Lungenschlagader konnte wieder entfernt werden. Natürlich „ziert“ ihn die Narbe heute noch. Dies war die letzte geplante große Herz-OP mit Herz-Lungen-Maschine. Der Ventrikelseptumdefekt ist verschlossen und die Größe der Aorta reicht für das Erwachsenenalter aus. Die linke Herzkammer hat sich gut entwickelt, sodass davon auszugehen ist, dass sie es weiter schafft, ausreichend Blut in den Körperkreislauf zu pumpen.

Wie es Florian heute geht

Florian ist ein glückliches und fröhliches Kind und sehr kommunikativ. Er ist sehr tapfer, wenn Behandlungen anstehen, und sehr kooperativ. Seine Ängste gegenüber Fremden hat er überwunden. Stereotypien, die aus den langen Krankenhausaufenthalten herrühren, hat er weitgehend abgelegt. Er hat eine gute Selbststeuerung, die ihm in allen Bereichen des Lebens hilft, ist hoch motiviert, Neues zu lernen, und hat nie seinen Antrieb verloren, durch den er so gute Fortschritte erreicht hat. Und er erfreut sich an seinen Erfolgen! Er verfolgt seine Interessen und lässt nicht locker.

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