Hinzukommt, dass eine hohe Dunkelziffer vermutet wird.
Bei dieser Krankheit, auch bezeichnet als ADPKD (Autosomal Dominante Polyzystische Nierenerkrankung), bilden sich viele kleine und größere Zysten. Sie sind Hohlräume, die mit Flüssigkeit gefüllt sind und das normale Nierengewebe zerstören und damit die Funktion der Nieren einschränken
Gefährliche Zysten
Die Zysten, die sich im Verlauf der Krankheit stetig vergrößern, lösen Schmerzen aus, erzeugen Bluthochdruck und schädigen das Nierengewebe. In der Folge können die Abfallprodukte im Blut nicht mehr ausreichend abgebaut werden, was einen toxischen Zustand hervorruft. Die ADPKD ist daher weltweit die vierthäufigste Ursache für ein komplettes Nierenversagen. Über 60 Prozent der Menschen mit ADPKD sind davon betroffen. Für sie kommt dann nur noch eine Dialyse oder Nierentransplantation infrage.
Oft bilden sich zudem Zysten in anderen Organen wie Milz, Bauchspeicheldrüse, Eierstöcken oder Leber. Besonders die Leberzysten können durch die enorme Vergrößerung des Organs für die Patienten sehr belastend sein. Möglich sind auch Ausstülpungen im Dickdarm oder Veränderungen der Hirnarterie.
Vererbbare Krankheit
Weiteres Problem: Die Erkrankung verläuft häufig lange Zeit ohne Symptome. Zu Beschwerden kommt es meist zwischen dem 30. und 50. Lebensjahr. Betroffene bemerken sie erst, wenn ein erheblicher Teil der Nieren von Zysten durchsetzt, die Nierenfunktion rückläufig ist oder die Nieren aufgrund ihrer Größe tastbar sind.
Inzwischen weiß die Forschung, dass Mutationen in zwei Genen für die Bildung der Zysten verantwortlich sind (PKD1 und PKD2). Die ADPKD ist erblich und betrifft Frauen wie Männer gleich häufig. Sie können die Zystennieren mit einer Wahrscheinlichkeit von 50 Prozent an ihre Kinder weitervererben.
Behandlung der Zystennieren
Eine wirksame Behandlung, mit der die Zystenbildung verhindert werden kann, gibt es bisher nicht. In den letzten Jahren wurden viele neue Medikamente erforscht, aber keines davon konnte in allen Bereichen überzeugen. Das einzig derzeit zugelassene Präparat ist Tolvaptan. Damit konnte das jährliche Zystenwachstum im Vergleich zu Placebo innerhalb der Zulassungsstudie um 49 Prozent reduziert werden, die Verschlechterung der Nierenfunktion verlangsamt und die Lebensqualität der Betroffenen verbessert werden.“
Unsichere Patienten
Nach der Diagnose machen sich bei den Patienten verständlicherweise Ängste und Unsicherheiten breit.
Viele Betroffene wissen nicht, wann die Nieren aufhören werden zu arbeiten. Sie fürchten sich vor Dialyse oder Transplantation. Andere möchten keine Kinder mehr bekommen. Hinzu kommt, dass der Arbeitsalltag und die körperliche Leistungsfähigkeit erheblich beeinträchtigt werden.
Rechtzeitige Erkennung
Früherkennung ist daher das A und O: Treten allgemeine Symptome wie hoher Blutdruck, Schmerzen im Rücken-, Seiten- oder Magenbereich, Blut im Urin, häufige Harnwegsinfektionen oder Nierensteine auf, sollten Patienten einen Nierenfacharzt (Nephrologen) aufsuchen. Je früher die Erkrankung diagnostiziert wird, desto größer sind die Chancen für den Patienten, seine Nierenfunktion medikamentös und durch eine angepasste Lebensweise über lange Zeit zu stabilisieren.
Zu empfehlen ist, eigenverantwortlich Lebensgewohnheiten anzupassen, also nicht rauchen, mehr trinken und Sport betreiben, eventuell eine Eiweiß- und salzarme Diät und hohen Koffeinkonsum vermeiden. Zudem gibt es zahlreiche regionale Anlaufstellen, wie Patientenorganisationen, die erprobte Begleitangebote für Betroffene und Angehörige anbieten.