Sie waren schon vor dieser Reise mehrere Male auf dem Jakobsweg unterwegs. Erzählen Sie kurz darüber.

BG: Vor fünf Jahren waren wir das erste Mal auf dem Jakobsweg gewesen und sind immer wieder sehr dankbar, das erleben zu dürfen, denn mein Mann war davor beruflich sehr eingespannt. Auf dem Jakobsweg sind alle Menschen sehr freundlich unterwegs.

Jeder hat das gleiche Ziel, jeder hat den gleichen Weg und manchmal muss man auch durch den gleichen Dreck gehen. Auf dem Jakobsweg haben wir keine Sorgen, die sind Zuhause geblieben. Jedes Mal haben wir sehr viele tolle Leute kennengelernt und auch viel über uns selbst erfahren. Mein Mann und ich werden oft gefragt, ob wir nach sieben, acht Wochen auf dem Jakobsweg immer noch ein Paar sind. Aber bis jetzt hat es immer geklappt, es hat unserer Beziehung eher gefestigt.

Und dann kam „Herz auf Reisen“. 2.000 Kilometer zu Fuß durch Deutschland, woher nimmt man die Kraft dazu?

RG: Wir haben uns am Ende auch gewundert, dass wir es geschafft haben (lacht). Aber ich denke, es war das Wissen, dass die Kinder mit angeborenem Herzfehler einfach Unterstützung brauchen. Es ist ein lebenslanger Weg, denn sie brauchen eine lebenslange ärztliche Betreuung.

Sie müssen untersucht werden, müssen ständig Medikamente nehmen, viele brauchen eine oder mehrere OPs am offenen Herzen und/oder einen Herzschrittmacher, der eingestellt und überprüft werden muss. Beruf, Freizeit, Freunde … überall gibt es Einschränkungen. Der Wunsch der Herzkinder ist es, dass sie ein ganz normales Leben führen können. Mit „Herz auf Reisen“ wollen wir die Aufmerksamkeit der Leute auf dieses Thema lenken.

Wie ist es letztendlich zu der Route gekommen, die Sie gelaufen sind?

RG: Die Planung hat etwa zwei Jahre gedauert. Zum einen wollten wir die verschiedenen Vereine für herzkranke Kinder in Deutschland mit einbeziehen. Das sind zahlreiche, bundesweite Mitgliedsvereine beziehungsweise Regionalgruppen des  Bundesverband Herzkranke Kinder e. V. (BVHK). Außerdem steuerten wir auch verschiedene familienorientierte Rehakliniken (FOR-Kliniken) an. Unsere Vereine waren aktiv in die Planung eingebunden und halfen uns zudem mit Übernachtungsmöglichkeiten.

Wie war es für Sie, die Geschichten der Familien mit herzkranken Kindern zu hören?

BG: Als mein Mann mir diese Idee erläuterte, brauchte ich ein Weilchen, bis ich zugesagt habe, mitzukommen. Als unser Sohn vor 29 Jahren geboren wurde, war das schon eine sehr harte Zeit für uns. Bei den besuchten Vereinen haben wir viele Erlebnisse und Geschichten zu hören bekommen, auch von Kindern, die verstorben waren. Da habe ich schon überlegt: Will ich ein Vierteljahr lang ganz intensiv in diesem Thema unterwegs sein? Und ja, diese Geschichten und diese Traurigkeit, das war eine große Herausforderung. Im Nachhinein habe ich viel Kraft gebraucht, um einige Schicksale zu verarbeiten, die man dort gesehen und gehört hat. Aber es gab auch fröhliche, sehr innige, emotionale Erlebnisse. Es hat sich gelohnt, diesen Weg zu gehen.

Wenn Sie nicht gerade quer durch Deutschland laufen, wie sieht Ihre Arbeit beim BVHK e. V. aus?

RG: Momentan liegt unser Hauptaugenmerk auf dem Kampf gegen den Pflegenotstand. Auf den Kinderherz-Intensivstationen fehlt es überall an Pflegepersonal. Von der Politik wird nicht richtig gegengesteuert. Immer wieder werden Operationen verschoben, weil Betten geschlossen werden müssen. Ein großes Thema sind auch kindgerechte Medizinprodukte.

Zum Beispiel Herzschrittmacher für Babys. Hersteller von solchen Schrittmachern brauchen eine gewisse Stückzahl, damit sich die Produktion wirtschaftlich lohnt. Nun ist die Anzahl der benötigten Schrittmacher für Säuglinge sehr gering. Dadurch haben die meisten Unternehmen aufgehört, diese Schrittmacher zu produzieren. Ich verstehe natürlich das Kosten-Nutzen-Verhältnis, aber wir können die Kinder doch nicht sterben lassen, nur weil keine Herzschrittmacher für sie hergestellt werden. Also hat der Bundesverband in Zusammenarbeit mit anderen Organisationen einen offenen Brief an das Gesundheitsministerium geschrieben. Gesundheitsminister Jens Spahn schreibt, dass die Schrittmacher teilweise noch hergestellt werden.

Es sind jedoch zu wenige, veraltete Modelle und die Produktion ruht zurzeit. Wir setzen uns auch ein für die familienorientierte Reha (FOR). Wenn Sie ein herzkrankes Kind haben, dann ist nicht nur das Kind der Patient. Die Geschwister, die Ehe, das ganze Familienkonstrukt ist belastet. Eine gemeinsame FOR gibt auch den Eltern und den Geschwistern die Möglichkeit, wieder zueinanderzufinden. Wir hatten solche Möglichkeiten mit unserem Sohn noch gar nicht.

Sie haben Ihren Sohn angesprochen, der auch mit einem Herzfehler geboren wurde. Wie war das für Sie als Eltern?

RG: Bei unserem Sohn wurde der Herzfehler erst nach zehn Wochen festgestellt. Mittlerweile gibt es das sogenannte Pulsoxymetrie-Screening, bei dem den Kindern am Fuß ein kleiner Sensor angebracht wird, der den Blutsauerstoffgehalt misst. Wird ein bestimmter Wert auch bei der zweiten Messung überschritten, wird der Säugling genauer untersucht, weil das ein Anzeichen für einen Herzfehler sein kann. So kann man eine Erkrankung schon sehr früh erkennen und gegensteuern. Es war damals natürlich ein großer Schock für uns. Wir hatten ja keine Ahnung, wir wussten überhaupt nicht, wie es weitergehen sollte.

BG: Es gab auch kaum Informationen. Unser Sohn ist jetzt 29, damals konnte man sich nicht so schnell über das Internet oder eine Elterninitiative informieren. Er hatte immer großes Glück, denn er hat einen schweren Herzfehler, den man sehr spät entdeckt hat.

Was raten Sie Eltern mit herzkranken Kindern?

BG: Wir waren sehr froh, dass wir zu einem Elternverein gekommen sind. Da haben wir gesehen, dass die Kinder eine Chance auf medizinische Behandlung und damit eine gute Lebensqualität haben. Das war für uns damals ein großes Aha-Erlebnis, Kinder zu sehen, die den gleichen Herzfehler hatten wie unser zu diesem Zeitpunkt 14 Wochen alter Sohn, die mittlerweile schon sieben oder acht Jahre alt waren.

RG: Das hat uns sehr motiviert, weiterzumachen. Die Botschaft, die wir anderen Eltern geben können, ist, dass sie ihre Kinder nicht überbehüten sollen. Natürlich sollen die Kinder nicht überfordert werden, aber wenn sie gar nicht loslassen können, ist das auch nicht gut. Deswegen sollen sie die Kinder möglichst normal behandeln, und Hilfe von Elternvereinen oder dem BHVK annehmen. Außerdem sollte man dabei auch schauen, dass die Eltern selbst oder auch die Geschwisterkinder nicht auf der Strecke bleiben. Der BVHK veranstaltet zum Beispiel Elternseminare, damit sie einen guten Umgang mit der chronischen Erkrankung und den Folgen lernen. Viele Geschwisterkinder übernehmen sehr stark Verantwortung für ihren Bruder oder ihre Schwester. Dann gibt es für die herzkranken Kinder selbst ärztlich begleitete Angebote, wie die Segel- oder Reiterwoche. Dabei erfahren sie, dass sie nicht die Einzigen mit einem schweren Herzfehler sind, und finden gleich betroffene Freunde. Sie erleben Gemeinschaft und viele schöne Momente.

Welche besonders tollen Ereignisse gab es auf Ihrer Wanderung?

BG: In einer der FOR-Kliniken haben betroffene Jugendliche einen Song für uns getextet, komponiert und vorgeführt. Das war ein sehr bewegender Moment.

RG: Wir sind am späten Nachmittag angekommen, und im Laufe dieses Tages haben die Jugendlichen dieses Lied gemacht. Innerhalb von einem Tag gemeinsam ein so ergreifendes, thematisch passendes Stück zu schaffen … fantastisch! Und dann kommt noch so etwas Tolles dabei raus.

BG: Wir haben damit gar nicht gerechnet. Auch sehr schön war, dass unterwegs immer wieder Freunde und Bekannte mitgelaufen sind. Auch von den Vereinen sind wir oft abgeholt und ein Stück begleitet worden.

Wenn Sie so auf die Reise zurückschauen, was ist Ihr Fazit?

BG: Deutschland hat unzählige schöne Landschaften zu bieten. Das Wetter hat manchmal sehr große Herausforderungen für uns bereitgehalten. Wir haben viele tolle und hilfsbereite Menschen kennengelernt und es war schön, dass wir oft Freunde aus der Heimat oder auch Pilgerfreunde aus Holland, Belgien und Österreich als Mitwanderer hatten.

Es berührte mich sehr, dass die Herzkinder-Vereine sich alle etwas Besonderes haben einfallen lassen und ihre Aktionen mit viel Herzblut, Engagement und guten Ideen durchgeführt haben. Ich bin dankbar, dass wir alles geschafft haben, denn es ist keine Selbstverständlichkeit, 2.000 Kilometer zu wandern, drei Monate unterwegs zu sein und das alles unbeschadet und gesund erleben zu dürfen. Der Weg war wirklich wie ein Lebensweg. Mal geht es hoch, mal geht es runter, mal regnet und stürmt es, mal scheint die Sonne. Mal läuft es sich leicht, mal läuft es sich schwer. Man lernt Menschen kennen, geht ein Stück gemeinsam und muss sich dann auch wieder verabschieden.  Passend zum BVHK-Motto „Herzkrank geboren – ein lebenslanger Weg“.

Mehr über den Verein

Bundesverband Herzkranke Kinder e. V. (BVHK)

Vaalser Str. 108, 52074 Aachen

Tel. 0241-91 23 32

www.bvhk.de

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