Heute werden dank verbesserter Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten in vereinter Kompetenz von Kinderkardiologen und Kinderherzchirurgen mehr als 90 Prozent der Kinder mit angeborenem Herzfehler erwachsen. Bis vor einigen Jahren gab es ab dem 18. Lebensjahr allerdings eine Behandlungslücke, weil die jungen Erwachsenen nicht von ihrem Kinderkardiologen weiterbetreut werden durften.

Die Fachgesellschaften haben in Eigeninitiative  Vorschläge zur Behandlung gemacht, und nun schließt sich diese Lücke auch offiziell, denn der diesjährige Deutsche Ärztetag hat die Zusatzweiterbildung „Spezielle Kardiologie Erwachsener mit angeborenem Herzfehler“, kurz EMAH, nun ganz offiziell beschlossen.

Wie eine solche Versorgung  umgesetzt werden kann, zeigt das überregionale EMAH-Zentrum im Universitäts-Herzzentrum Freiburg-Bad Krozingen: Es vereint Spezialisten für angeborene Herzfehler und pädiatrische Kardiologie, Spezialisten für Herz- und Gefäßchirurgie sowie für Kardiologie. „Somit ist unser Zentrum in der Lage, den EMAH-Patienten alle erforderlichen Untersuchungen und Eingriffe bei angeborenen Herzfehlern im Erwachsenenalter unter einem Dach anzubieten“, freut sich die Ärztliche Direktorin der Klinik für angeborene Herzfehler und Pädiatrische Kardiologie Prof. Dr. Brigitte Stiller.

Zur Rundumversorgung gehören eine Spezialambulanz, die enge Kooperation mit den weiteren Fachrichtungen am Universitätsklinikum und den niedergelassenen Ärzten sowie die Unterstützung der Patienten durch speziell geschulte Psychologen, Sozialarbeiter und Patientenorganisationen.

Von dieser geballten Erfahrung profitierte auch Frau S., die ohne die Trikuspidalklappe zwischen rechtem Vorhof und rechter Herzkammer geboren und mit fünf Jahren erstmals operiert wurde. Seitdem floss das venöse Blut aus ihrem Körper durch den Vorhof in die Lunge. Im Lauf der Jahre staute es sich im Vorhof und dehnte diesen immer weiter aus, bis er fast den gesamten Brustkorb ausfüllte und der Lunge kaum noch Platz blieb.

Zusätzlich bildeten sich Blutgerinnsel. Frau S. fühlte sich zunehmend weniger belastbar und suchte schließlich Hilfe bei den Freiburger Spezialisten. Nach eingehender Beratung wurde ihr in einer komplexen Operation eine Art Rohr eingesetzt, welches das venöse Blut direkt in die Lunge weiterleitet und den Vorhof entlastet. „Zum Glück konnten wir auf zwei sehr erfahrene Operateure zurückgreifen, die sowohl mit den Besonderheiten der früheren Operation der Patientin vertraut waren als auch häufig bei schwierigen Herzoperationen bei Erwachsenen im Einsatz sind“, berichtet Stiller. Die Operation war erfolgreich und Frau S. erholte sich schneller als gedacht. „Wir haben inzwischen sechs ärztliche Kollegen, die persönlich für die Behandlung von EMAH-Patienten zertifiziert sind. Ihr Wissen war für die Genesung von entscheidender Bedeutung“, sagt Stiller.

„Ein Erwachsenenkardiologe sieht manche angeborenen Herzfehler vielleicht einmal in seiner Berufslaufbahn. Ein Kinderherzchirurg ist an die Besonderheiten von Kinderherzen gewöhnt. Ein Kinderkardiologe kennt zwar die angeborenen Herzfehler, ist aber mit den Begleiterkrankungen Erwachsener nicht immer vertraut. Erst im Austausch lässt sich die optimale Behandlung finden“, erläutert Stiller.

Dass das Freiburger EMAH-Zentrum diese bieten kann, wurde bereits 2011 offiziell bestätigt: „Wir sind sehr stolz, dass wir damals als erstes überregionales EMAH-Zentrum in Baden-Württemberg zertifiziert wurden“, so Stiller. Denn wie das Beispiel von Frau S. zeigt, bedürfen Erwachsene mit komplexen angeborenen Herzfehlern lebenslang einer hoch spezialisierten Versorgung.