„Die Kinderärzte meinten zu uns immer nur, dass wir uns keine Sorgen machen sollten. Linus sei eben ein Speikind und kein Gedeihkind“, schildert Heinke heute. Aber sie war nicht beruhigt, Linus war oft krank. Mit fünf Jahren kam er im September 2016 mit sehr hohem Fieber aufgrund einer Infektion in die Notaufnahme. „Da hatten wir Glück, dass vor Ort eine sehr aufmerksame Notärztin im Dienst war“, erinnert sich Heinke. Sie hat uns darauf hingewiesen, unbedingt einen Termin beim Kinderkardiologen zu machen.“

Dieser Tipp war goldrichtig. In der Kinderherzklinik wurde dann eine Lungenvenenfehlmündung links und rechts festgestellt. Dabei sind die von der Lunge ausgehenden Venen nicht mit dem linken Herzen zusammengewachsen. Sie führen daher das sauerstoffreiche Blut nicht in den linken Vorhof, sondern über einen Anschluss an die großen Venen auf die rechte Seite des Herzens. Für Heinke ist die Diagnose ein Schock: „Ich wusste gar nicht genau, wovon der Arzt redet, denn er wollte auch direkt die ganzen Unterlagen für die OP fertig machen.“

Sechs Wochen vor dem OP-Termin im Mai 2017 durfte Linus nicht mehr in den Kindergarten gehen. Für die OP musste er fit sein und durfte keine blauen Flecken bekommen. Schwierig bei einem sechs Jahre alten Kind! Der Arbeitgeber von Heinke hatte kein Verständnis dafür, dass sie bei ihrem Sohn zu Hause bleiben wollte, und kündigte ihr.

Linus wird auch in Zukunft weiter zum Kinderkardiologen gehen.

„Ich fühlte mich alleingelassen. Ich  habe versucht, ihm keine Angst zu machen, brauchte aber selbst jemanden, der mich auffängt und meine Fragen beantwortet, und so haben wir den Bundesverband Herzkranke Kinder e. V. kennengelernt.“

Für Linus gab es einen „Mut-mach-Erwin“ – eine Kuschelpuppe mit herausnehmbarem Herzen – und das Kinderbuch „Annas Herz-OP“. Für Heinke gab es Informationsmaterial, und so konnten sich beide gut auf die Operation einstellen. „Erwin“ war von da an ein ständiger Begleiter beim Arzt, im Krankenhaus und hat alles mitgemacht. „Linus wurde durch die gebündelten Informationen vom Verband und durch unser besseres Verständnis für seine Erkrankung sehr gut vorbereitet und war dann auch sehr entspannt, als der große Tag der OP kam, wollte alles ganz genau wissen und freute sich sogar darauf, dass sein Herz nun endlich repariert wird.“

Der Eingriff verlief gut. Zwar musste ein viel größerer Patch (Flicken) eingesetzt werden als gedacht, aber Linus erholte sich schnell. „Für mich war die Operation eine Tortur. Neun Stunden banges Warten, die Zeit ging wie in einem Film an mir
vorbei.“

Danach musste Linus viele Medikamente nehmen und sechs Wochen lang eine spezielle Diät (MCT-Diät) einhalten. Seit August ist er nun in der ersten Klasse und hat schon neue Freunde gefunden. Im Schulsport muss er natürlich aufpassen: Er darf zum Beispiel nicht schwer heben und Ballspiele wie Fußball oder Völkerball sind tabu, aber sonst macht er bei fast allem mit. Ganz stolz zeigt uns Linus sein neues Fahrrad und fährt ein paar Runden – fast wie ein herzgesundes Kind!

Linus wird auch in Zukunft weiter zum Kinderkardiologen gehen. Eine Prognose ist schwierig und für die spezielle Variante seines Herzfehlers gibt es wenig Erfahrungswerte. Da der Patch nicht mitwächst, muss er bei einem Herzkatheter angepasst werden. Linus hat manchmal Atemaussetzer und die Nächte sind immer noch unruhig.

Aber Linus ist eine Frohnatur und für sein Alter schon sehr vernünftig: Er weiß, wie viel er sich zumuten kann und wann er eine Pause braucht. „Ich bin sehr stolz auf meinen kleinen Helden!“, sagt Heinke. Wir haben sie gefragt, ob sie einen Tipp für Eltern für die Zeit „danach“ hat. „So normal wie möglich leben“, war ihre Antwort. Natürlich verwöhnt man sein Kind nach der Operation, aber es ist auch für die ganze Familie wichtig, wieder so viel Alltag wie möglich einkehren zu lassen. Man kann den Kindern viel zutrauen – häufig können sie selbst gut einschätzen, was gut für sie ist. Und: Kinder spüren es auch ganz genau, wenn die Eltern ängstlich sind. Mama Heinke sagte: „Ich habe nie vor ihm geweint, immer nur alleine.“ Wir haben sehr viel Hochachtung vor den Eltern, die diese Aufgabe so bravourös stemmen – und es gibt ein offenes Ohr und Hilfsangebote, wenn die Last zu schwer ist.

Linus wünscht sich vom Christkind, dass er wieder richtig gesund wird, und das wünschen wir ihm auch!

Information

Hausärzte, Internisten und praktische Ärzte – sowie Eltern der Betroffenen – müssen möglichst früh das Bewusstsein der Selbstverantwortlichkeit  vermitteln.

Finden Sie Anschluss an eine der AHF-Selbsthilfeorganisationen.

Auf herzklick.de gibt es speziell für Kinder und Jugendliche verständliche Informationen und Erklärvideos.

Informationen zu spezialisierten EMAH-Zentren finden Sie hier: emah.dgk.org.