Kurz nach der Geburt meiner Tochter im Jahr 1978 litt ich unter starken Monatsbeschwerden und Milchausfluss. Eine Pille mit hohem Östrogengehalt sollte laut meinem Frauenarzt helfen. Mich begleiteten Kopfschmerzen, die sogar zu Sehstörungen und Bewusstseinsverlust führten. Meine Menstruation blieb aus und musste künstlich eingeleitet werden. Nach heutigem Kenntnisstand waren das bereits Anzeichen für ein Prolaktinom, einen gutartigen Tumor der Hypophyse.

Mein Unwohlsein nahm zu. Ich ging dennoch meiner Vollzeitstelle nach und kümmerte mich um meine Kinder. Jedes Jahr litt ich an einer entzündeten Brust, die Körperbehaarung nahm ab, ich konnte mich schlechter konzentrieren und bekam morgens keine Luft.

Die Ärzte diagnostizierten 1993 einen Diabetes mellitus Typ 2. War das vielleicht die Ursache? Zwei Jahre später brach nach einer Nasen-OP mein Kreislauf zusammen und mein Gesichtsfeld war eingeschränkt. Während einer MRT erkannte man das Makroprolaktinom, einen 14 Kubikzentimeter großen Tumor an der Hypophyse, der schon in die Nasennebenhöhlen gewachsen war. Er drückte auf die Sehnervenkreuzung und umschloss die Hauptschlagader. Auch nach einer OP erholte sich mein Gesichtsfeld nicht mehr – das Ergebnis war eine Hypophysenvorderlappeninsuffizienz. Es folgte nun nach 18 Jahren Kampf mit den Symptomen eine lebenslange Hormonersatztherapie.

Erst dank des Internets entdeckte ich Fachärzte, die in Thüringen allerdings dünn gesät sind.

Substituiert werden müssen die Schilddrüsen-, Nebennieren- und Geschlechtshormone sowie das Wachstumshormon. Wegen des Hydrocortisons verschlechterte sich jedoch mein Blutzucker. Zu Beginn hielt ich mich streng an die Cortisondosis, die der Arzt empfahl. Es ging mir jedoch oft schlecht. Auch während eines Kuraufenthalts 1999 mit einem Klinikchef, der Endokrinologe war, änderte man nichts und behandelte nur meinen Diabetes. Allerdings erfuhr ich hier von einem Netzwerk, in dem ich Mitglied wurde, und nahm an Hypophysen- und Nebennierentagen teil.

Erst dank des Internets entdeckte ich Fachärzte, die in Thüringen allerdings dünn gesät sind. Ich fuhr nach Jena, Erfurt und nach Würzburg, um die Substitution der Nebennierenhormone besser zu beherrschen. 2002 gründete ich die Regionalgruppe Thüringen unseres Netzwerks. Wir treffen uns für Gespräche zum Beispiel mit Endokrinologen, Psychologen, Sozialarbeitern oder einfach unter uns.

Dank der neuen Kontakte lernte ich den richtigen Umgang mit Hydrocortison. Die Dosis muss schon bei geringen Belastungen, psychischem Stress, Fieber oder Operationen angepasst werden. Hinzu kommt, dass mein Diabetes 2005 insulinpflichtig wurde. Ich fuhr deshalb vierteljährlich die 180 Kilometer zu einer Ärztin, die die beiden Fachbereiche Endokrinologie und Diabetologie vertritt.

 Eine deutliche Verbesserung der endokrinologischen Versorgung liegt uns am Herzen.

Ausgewertet werden müssen regelmäßig körperliche und psychische Veränderungen. Reicht das Hydrocortison oder schwankt der Blutzucker? Denn eine Hypo- oder Hyperglykämie führt schon zu einer Stresssituation und ich benötige mehr Hydrocortison. Inzwischen fahre ich wieder nach Erfurt zu einem Diabetologen und Endokrinologen und besitze ein Notfallset. Da ich seit 2010 auch unter Rheuma leide, was ebenfalls Stress auslöst, würde ich mir wünschen, dass meine behandelnden Ärzte eng miteinander kommunizieren. Wenn im Sozialgesetzbuch steht, dass chronische Nebennierenrindeninsuffizienz gut behandelbar ist, sodass in der Regel dauernde Beeinträchtigungen nicht zu erwarten sind, kann ich das nicht akzeptieren. Deshalb möchte unser Netzwerk hier eine Änderung erreichen. Auch eine deutliche Verbesserung der endokrinologischen Versorgung liegt uns am Herzen.“

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Weitere Informationen erfahren Sie unter glandula-online.de.