Eure Kinder leben nun mehr als die Hälfte ihres Lebens mit der Diagnose Diabetes Typ1. Wie geht es den beiden heute?
Kathy: Unsere Tochter war bei der Diagnose 5 Jahre alt. Sie kann sich an die Zeit „davor“ erinnern, und denkt manchmal auch etwas wehmütig daran. Allerdings immer weniger, je länger die Krankheit zu ihrem Leben gehört.
Mandy: Timo war erst drei, er kann sich an die Zeit nicht bewusst erinnern. Für ihn ist Diabetes ein Begleiter, den er schon immer hat. Heute geht er in die 6. Klasse einer Realschule, ist sehr selbstständig und eher Einzelgänger – das ist aber ein Charakterzug, der nichts mit Diabetes zu tun hat, das wäre er bestimmt auch ohne Typ1.
Wie kam es damals zur Diagnose?
Kathy: Die Diagnose kam für uns wie aus heiterem Himmel. Noch nie war in unserer Familie jemand an Diabetes Typ1 erkrankt. Unsere Tochter zeigt damals die typischen Symptome: schneller Gewichtsverlust, häufiges Urinieren, unbändigen Durst. Sie trank und trank. Nachdem dann plötzlich noch Bauschmerzen dazukamen, sind wir gleich zu unserer Kinderärztin gefahren. Die Diagnose hatten wir dann innerhalb von 10 Minuten. Von den ersten Anzeichen bis zur Diagnose waren nicht mal zwei Wochen vergangen.
Mandy: Ich glaube wir haben eventuelle Symptome lange nicht in Zusammenhang gebracht. Ich erinnere mich an einen Urlaub vor der Diagnose. Timo war unausstehlich – wir Eltern dachten an die berühmte „Trotzphase“. Im Nachhinein vermutlich ein Zeichen, das es ihm nicht gut ging und er schon erhöhte Blutzuckerwerte hatte. Richtig bewusst wurde uns das erst durch das viele Urinieren.
So langsam werden die beiden ja immer mehr „flügge“. Klassenfahrten ohne Eltern, Treffen mit Freunden – in wie weit schwingt die Sorge hier mit?
Kathy: Uns war es immer wichtig, dass Leonie altersgerecht selbstständig mit ihrem Diabetes umgehen kann. Dazu gehören für uns auch immer spezielle Kinderschulungen. Das macht es uns jetzt etwas einfacher, wenn Sie alleine auf Klassenfahrt oder im Zeltlager ist. Wir möchten, dass Sie an allen Aktivitäten teilnehmen kann, wie ihre Freunde auch. Dafür schiebt man gerne mal seine Sorgen beiseite. Natürlich ist man immer etwas nervös zu Hause und macht sich Gedanken – man freut sich immer, wenn man sein Kind wieder in die Arme schließen kann.
Mandy: Wir haben ab einem gewissen Alter darauf geachtet, Timo einen selbstständigen Umgang mit seiner Erkrankung beizubringen. Vom Wesen ist er eher ruhig und vorsichtig, was es uns leichter macht. Im Alltag zeigt sich das ganz gut. Ich arbeite seit Kurzem wieder Vollzeit, so dass er im täglichen Leben schon vieles allein managt. Und Fragen lassen sich schnell am Telefon klären. Das alles macht es mir leichter, „loszulassen“. Als Mama macht man sich ja immer Sorgen, ich glaube das ist ganz normal.
Können die „modernen Helferlein“ diese Sorgen nehmen?
Kathy: Unsere Tochter trägt eine Insulinpumpe und ein modernes CGM System. Das System schlägt bei Unter- oder Überzuckerungen Alarm, sie kann so rechtzeitig reagieren. Wir haben die Erfahrung gemacht, dass gerade Betreuer und Lehrer sich mehr zutrauen, wenn das Kind ein CGM System trägt. Aber auch wir Eltern sind etwas beruhigter, seit Leonie ein CGM trägt, weil wir wissen, dass sie immer rechtzeitig „gewarnt“ wird – gerade, wenn sie einmal eine Unterzuckerung aufgrund von zu vielen Eindrücken nicht rechtzeitig spürt.
Mandy: Mit Insulinpumpe und CGM haben wir Hilfsmittel, die die ganze Sache erleichtern. Ich kann auf seine Werte, wenn er unterwegs ist, nicht zugreifen; insofern vertraue ich ihm dann. Aber der Kontakt über Smartphone besteht ja meistens, so dass er eine Sicherheit hat.
Mit 11 Jahren kommen die beiden nun langsam in ein Alter, in dem für Kinder ein hormoneller Umschwung beginnt. Merkt ihr bereits jetzt, dass sich die Einstellung eurer Kinder zur Krankheit ändert?
Kathy: Die Pubertät zeigt sich deutlich auch an den Blutzuckerwerten und dem ansteigendem Insulinbedarf. So müssen wir derzeit die Basalrate immer wieder anpassen. Aber auch die Insulinmengen für das Essen ändern sich stetig. Und ja, auch die Einstellung zur Krankheit ändert sich täglich. Mal lebt man ganz gut damit, manchmal hasst man es einfach. Aber ich denke, dass ist der ganz normale Wahnsinn der Pubertät.
Mandy: Der Körper wird langsam erwachsen, aber im Kopf ist man noch Kind. Ich denke da zeigt sich auch ein Unterschied zwischen Mädchen und Jungs. Mein Gefühl sagt mir, dass jetzt die körperliche Veränderung vorangeht, während die geistige noch etwas dauert. Das kommt wahrscheinlich erst noch auf uns zu.
Wie äußert sich die Vorpubertät eurer Kinder, habt ihr Tipps für andere Eltern, die diese Zeit durchmachen?
Kathy: Die Vorpubertät zeigt sich immer wieder mal im Verhalten und auch in der Akzeptanz der Krankheit. Das bedeutet aber nicht, dass die Krankheit ständig verteufelt wird. Raten kann ich hier nur immer, zu versuchen, vieles einfach „locker“ zu sehen. Auch wenn es nicht einfach ist. Wir reden oft auch einfach darüber, was gerade besonders nervt, dass hilft schon ganz gut.
Mandy: Ich kann keine Ratschläge erteilen, weil ich nicht das Gefühl habe, da schon drinzustecken. Ich habe mir vorgenommen, immer mit einem offenen Ohr da zu sein. Das Gefühl zu geben, dass wir über alles reden können, dass er mit allem zu mir kommen kann., auch schlechte Laune einfach mal zu akzeptieren. Wenn es soweit ist, werden wir schon einen guten Weg finden.
Wie meistern die beiden den Alltag zwischen Schulbüchern, Freunden und Vorpubertät?
Kathy: Bis auf die gelegentlichen vorpubertären Anwandelungen meistert Leonie das alles doch ganz gut. Sie ist sehr beliebt, hat viele Freunde und ist deswegen auch oft mit ihren Freunden unterwegs. Der Diabetes ist dabei nie wirklich Thema. Natürlich ist sie nicht jeden Tag gleich gut motiviert, was das Thema Lernen und Schule angeht. Aber welches Kind ist das schon, auch ohne Diabetes?
Mandy: Das läuft bei uns sehr gut. Das erste Jahr der Weiterführenden Schule hat gezeigt, wie gut Timo zurechtkommt und brachte mich dazu, wieder Vollzeit arbeiten zu gehen. An manchen Tagen hat man Lust auf Hausaufgaben, an anderen nicht – und so ist es auch mit Diabetes. Er zeigt dass er es kann, erledigt Schulisches genauso gewissenhaft wie seinen „Diabetesjob“. Mehr kann man sich nicht wünschen.
Ihr unterstützt die Stiftung Dianino. Warum ist euch das so eine Herzensangelegenheit?
Kathy: Die Stiftung Dianino ist ein tolle Sache und wird mit sehr viel Engagement und Herzblut von Frau Binder (Stiftungsgründerin) betreut. Für mich erledigt die Stiftung Dianino und ihre ehrenamtlichen Mitarbeiter eine extrem wichtige Aufgabe. Sie helfen Familien mit Kindern mit Typ1 Diabetes in Notsituationen. Sie ermöglichen so Familien, die sonst kaum oder keine Hilfe bekommen würden, wieder in einen normalen Familienalltag zurückzufinden. Eine Hilfe, die kostenlos und gleichzeitig unglaublich wertvoll ist. Und deshalb engagiere ich mich gerne als ehrenamtliche Dianino-Nanny für die Stiftung.
Mandy: Um mit dem Thema Diabetes Typ1 umgehen zu können, habe ich Informationen und Austausch gesucht. So entstand eine Elterngruppe, die sich regelmäßig trifft und zum virtuellen Austausch mit anderen Betroffenen. Durch unseren Blog merken wir, wie vielen es genauso geht, und dass es oft niemanden gibt, der einen nach der Diagnose unterstützt. Da stürzen so viele Fragen auf einen ein, es gibt so viele Dinge gibt zu bedenken und zu organisieren. Da ist eine Diabetes-Nanny, die die Familie noch ein Stück weit begleitet, eine richtig gute Unterstützung. Jetzt, wo wir mit allem ganz gut zurechtkommen, können wir was zurückgeben. Und das tue ich mit der Stiftung Dianino gern.