Wann haben Ihre Kinder die Diagnose Diabetes Typ 1 erhalten und welche Anzeichen haben Sie damals dazu bewogen, einen Arzt aufzusuchen?

Kathy: Unsere Tochter hat die Diagnose Diabetes Typ 1 mit fünf Jahren bekommen, im letzten Kindergartenjahr. Sie zeigte bereits mehrere Tage bestimmte Anzeichen wie enormen Durst, häufiges Wasserlassen und Gewichtsverlust. Doch wir haben diese Symptome nicht als Hinweise auf Diabetes Typ 1 erkannt. Da die Anzeichen allerdings eher stärker wurden als besser, haben wir uns entschieden, unsere Kinderärztin aufzusuchen. Sie hat dann eins und eins zusammengezählt und unsere Tochter gleich auf Zucker im Urin und im Blut getestet. Leider zeigte das Ergebnis dann sehr hohe Blutzuckerwerte, sodass die Diagnose Diabetes Typ 1 Gewissheit wurde.

Mandy: Timo bekam die Diagnose Diabetes Typ 1 mit drei Jahren. Er ging gerade die ersten Wochen in den Kindergarten und ich nach der Elternzeit wieder zur Arbeit. Das war eine turbulente Zeit, sodass uns die ersten Anzeichen gar nicht so auffielen. Natürlich machten wir uns Gedanken, weil er in der Nacht oft Wasser lassen musste, aber wir konnten uns keinen Reim darauf machen. Erst als ich  im Bekanntenkreis darüber klagte, fiel zum ersten Mal das Wort Diabetes. Ein Kinderarztbesuch brachte Klarheit. Mit einem Blutzuckerwert von über 580 Milligramm pro Deziliter kamen wir ins Krankenhaus.

Wie haben Sie Ihren Kindern die Krankheit erklärt? Konnten sie das verstehen?

Kathy: Wir haben versucht, unserer Tochter die Krankheit mithilfe von verschiedenen Bilderbüchern zu erklären. Es ist nicht ganz einfach, einer Fünfjährigen zu erklären, dass sie von jetzt auf gleich mit einer chronischen Krankheit leben muss, die sehr viel Disziplin und auch Kindermut erfordert. Es war für sie, gerade in der Anfangszeit, nicht sehr einfach zu verstehen, warum sie nun bis zu zehnmal am Tag in den Finger gepikst wird. Warum sie eine Insulinpumpe braucht und warum sie sich manchmal so schlecht (Unterzuckerungen) fühlt. Richtig verstehen konnte sie ihre Krankheit erst viel später, und auch heute noch, mit zehn Jahren, kommt immer wieder der Wunsch auf, dass sie doch keinen Diabetes mehr haben möchte. Das zerbricht einem als Mutter schon immer das Herz.

Mandy: Mit drei Jahren hat es Timo fast wie selbstverständlich angenommen und sich schnell mit der neuen Situation zurechtgefunden. Gezielte Fragen dazu hat er nie gestellt. Kein Warum und Wieso. Darüber bin ich eigentlich recht froh, ich hätte nicht wirklich die passenden Worte gehabt. Jetzt, mit zehn Jahren, interessiert er sich mehr für die Einzelheiten der Therapie, um selbstständiger handeln zu können. Diese Details lässt er sich im Moment genau erklären.

Wie hat die Diagnose Sie und Ihr Familienleben verändert und wie leben Sie heute mit der Krankheit?

Kathy: Die Krankheit hat unser Familienleben dahin gehend verändert, dass wir nun als Kernfamilie noch mehr zusammenhalten. Die Krankheit hat gerade nach der Diagnose einen sehr großen Raum eingenommen. Ängste, Sorgen und die oft noch unbekannten Therapieauswirkungen haben sehr viel Kraft gekostet. Heute, nach fünf Jahren, sind wir „alte Hasen“ und unser Familienalltag unterscheidet sich wohl nur geringfügig von dem anderer Familien, mit gesunden Kindern. Ja, wir müssen Essen abwiegen, Insulinbolus berechnen, Katheter wechseln et cetera. Doch das alles hat sich eingespielt und gehört mittlerweile so zum Familienleben wie Essen kochen. Es gibt zwar immer wieder Tage, da hadert man mit sich und der Erkrankung, doch diese Tage sind Gott sei Dank sehr selten.

Mandy: Die Anfangszeit war schon schwierig. Die Dia-gnose wirbelte unser Familienleben durcheinander. Eine große Aufgabe war es, eine durchgehende Betreuung für Timo zu gewährleisten. Ich musste meine Arbeitszeit umstellen und nur durch Hilfe von Familie und Freunden waren die ersten Monate zu organisieren. Das waren viele schlaflose Nächte. Mittlerweile sind wir ein eingespieltes Team. Da wir von Anfang an Timo mit einbezogen haben, ist er recht selbstständig im Umgang damit, sodass wir es nicht als zusätzliche Arbeit oder Belastung sehen, sondern es in unserem Alltag dazugehört.

Wie kam es zu der Idee mit dem Diabetes-Mütterblog und woher kennen Sie sich?

Kathy und Mandy: Wir haben uns durch Zufall in einer Facebook-Gruppe für betroffene Eltern kennengelernt. Wir haben festgestellt, dass unsere Kinder in der gleichen Diabetesambulanz behandelt werden, und haben uns spontan dazu entschlossen, doch mal etwas gemeinsam mit unseren Kindern zu unternehmen. Da nicht nur wir uns, sondern auch unsere Kinder sich auf Anhieb gut verstanden haben, ist es nicht bei diesem einen Treffen geblieben, sondern es hat sich im Laufe der Zeit eine Freundschaft über die Krankheit hinaus entwickelt.
Die Idee zum Mütterblog ist bei einer Tasse Kaffee entstanden. Wir haben uns darüber unterhalten, was uns in der ersten Zeit nach der Diagnose gefehlt hat. Und das waren Berichte aus dem „wahren Familienleben“ mit Diabetes Typ 1. Wir haben uns zwar viel über das Internet oder Facebook-Gruppen informiert, doch uns fehlte immer wieder der direkte Bezug aus dem Alltag. Wie gehen andere Familien mit der Krankheit um, welche Tipps können sie uns geben? Und vieles mehr. All diese Dinge haben wir leider nicht gefunden. Und so kam die spontane Idee, einen Blog zu schreiben. Wir wussten zwar nicht, ob unser Blog andere Eltern erreichen wird, aber wir wollten es versuchen. Und der für uns unerwartete Erfolg hat unsere Idee bestätigt. Wir freuen uns über jede E-Mail von betroffenen Eltern, die uns schreiben, dass es ihnen ganz genauso geht wie uns. Dass sie dankbar sind für unsere ungeschminkten Geschichten und dass wir ihnen gerade in der ersten Zeit sehr geholfen haben. Für solche E-Mails lohnt es sich für uns, immer weiter an unserem Blog zu arbeiten. Schließlich lernen wir auch heute noch jeden Tag dazu, und diese Erfahrungen möchten wir gerne weitergeben.