Migräne ist weit mehr als „nur Kopfschmerz“ – sie ist eine komplexe neurologische Erkrankung, die das Leben von Millionen Menschen stark beeinflusst und dennoch häufig unterschätzt wird. Umso wichtiger sind Stimmen, die offen darüber sprechen und Betroffenen Sichtbarkeit geben. Anni tut mit ihrem Projekt „Migräne: du Arsch!“ genau das: aufklären, enttabuisieren und Mut machen. Im Interview erzählt sie von ihren eigenen Erfahrungen mit Migräne – und davon, warum es so wichtig ist, darüber zu sprechen.
Anni
Migräne-Betroffene und Patient Ambassador
Weitere Einblicke unter migraeneduarsch.de und auf Instagram!
Wann hast du das erste Mal realisiert, dass es bei dir nicht „nur Kopfschmerz“, sondern Migräne ist?
Ich habe meine Diagnose schon im Alter von sechs Jahren bekommen. Die Migräne war immer schon Teil meines Lebens. Meine Mutter hatte Migräne, meine Großmutter auch. Daher hat meine Mutter die Symptome damals direkt richtig gedeutet. Dadurch, dass ich die Diagnose so früh bekam und mir Aufklärung fehlte, war ich nur damit beschäftigt, wenn ich Schmerzen hatte. Danach war das Thema schnell wieder vom Tisch. Mir war lange nicht klar, dass es eine neurologische Krankheit ist. Das habe ich erst vor etwa anderthalb Jahren verstanden.
Welche typischen Symptome erlebst du – und wie unterscheiden sie sich von normalen Spannungs-Kopfschmerzen?
Ich dachte lange Zeit, dass ich zusätzlich zur Migräne auch Spannungskopfschmerzen hätte, da die Attacken meiner Mutter ganz anders aussahen als meine: Sie lag stets für drei Tage im abgedunkelten Zimmer, hat sich übergeben und war kaum mehr ansprechbar. Daher war das das Bild, das ich von der Migräne hatte, und was bis heute auch viele Menschen von dieser Erkrankung haben. Dabei äußert sich Migräne so unterschiedlich!
Ich habe erst spät herausgefunden, dass das, was ich als Spannungskopfschmerz erlebte, auch Teil meiner Migräne ist. Ich habe also Attacken ganz unterschiedlicher Stärke. Ich hatte zwar auch lange Zeit so heftige Attacken wie meine Mutter, aber seit ich weiß, dass meine Migräne sich oft schleichend ankündigt und sich gerade zu Beginn der Attacke wie Spannungskopfschmerz anfühlen kann, behandle ich die Attacken auch direkt. Migräne sieht bei jeder und jedem Betroffenen anders aus.
Bei mir beginnen die Attacken oft im Nacken, noch bevor der Kopfschmerz einsetzt. Ich fange dann instinktiv an, meinen Nacken zu massieren. Der Schmerz wandert dann im Hinterkopf meist langsam nach oben, es fühlt sich kribbelig an und nach ein bis zwei Stunden setzt dann der heftige Kopfschmerz ein. Seit ich das weiß, kann ich auch direkt gegensteuern.
Migräne sieht bei jeder und jedem Betroffenen anders aus.
Wie sehr beeinflusst Migräne deinen Alltag bei Arbeit, sozialen Aktivitäten und Plänen?
Ich muss die Migräne immer mitdenken. Ich wache morgens auf und scanne erst mal meinen Körper. Und so geht das dann den ganzen Tag weiter, ich bin immer in Hab-Acht-Stellung. Das kostet sehr viel Energie.
Gibt es bestimmte Situationen oder Auslöser, bei denen du merkst: „Jetzt kommt eine Attacke“?
Meine Migräne ist stark hormongetrieben. Die Zeit um den Eisprung, rund um den Start der Periode und kurz danach sind bei mir Zeiten, in denen ich vermehrt Attacken habe. Zudem gehören emotionaler Stress, Reizüberflutung und Schlafmangel zu meinen größten Triggern. Für mich war sehr wichtig zu verstehen, dass die Erkrankung nicht linear und logisch verläuft. Das heißt, ich kann meine Trigger kennen, aber selbst, wenn ich alles „richtig“ mache, kann die Attacke trotzdem kommen. Und selbst wenn ich mich wissentlich Triggern aussetze, kann es sein, dass die Attacke ausbleibt. Das macht so deutlich, dass es eine neurologische Erkrankung ist, die man nur bedingt beeinflussen kann. Diese Erkenntnis ist für mich entscheidend, denn dadurch weiß ich: Ich bin nicht schuld an den Attacken!
Welche Strategien oder Routinen helfen dir am meisten dabei, Attacken zu verhindern oder zu lindern?
Der Reizüberflutung begegne ich, indem ich in Situationen mit vielen Menschen und Geräuschen Ohrstöpsel trage. Auch eine Sonnenbrille hilft mir, mit der ich auch schon mal in der U-Bahn sitze. Was andere von mir denken, ist mir mittlerweile vollkommen egal. Ganz neu habe ich eine Lichtfilterbrille, die die Lichtempfindlichkeit bei Migräne senkt und eine absolute Bereicherung ist. Was die Reduktion von Stress angeht, habe ich mir ein Helfernetzwerk aufgebaut, um Stress zu minimieren, wo es möglich ist. Meine Schwiegereltern unterstützen mich sehr mit meinen beiden Kindern, wenn z. B. Abholtermine zu eng beieinander liegen und Zeitdruck für mich vorprogrammiert wäre. Das hilft enorm!
Ich habe zudem eine Akupressurmatte, auf die ich mich zu Beginn einer Attacke lege, wenn die Zeit es zulässt. Ich nutze auch ein Neuromodulationsgerät, das den Trigeminusnerv stimuliert, wenn eine Attacke bereits begonnen hat. Ich habe auch einen Vagusnerv-Stimulator, der ähnlich funktioniert und mir dabei hilft, das Stresslevel während einer Attacke zu senken. Manchmal gehe ich auch in die Badewanne oder wasche meine Haare. Das klingt vielleicht seltsam, aber Haare waschen funktioniert bei mir tatsächlich oft zu Beginn einer Attacke!
Zudem habe ich natürlich Medikamente, die ich immer in einer Tasche dabeihabe. Ich nutze verschiedene Triptane, die ich je nach Bedarf einsetzen kann. Manche davon wirken schnell und über einen kürzeren Zeitraum, manche langsamer, aber halten in der Wirkungsdauer länger an. Für den absoluten Notfall habe ich auch einen Injektionspen, den ich z. B. nutze, wenn eine Attacke bereits die ganze Nacht läuft und ich nicht eingreifen konnte, weil ich nicht wach geworden bin. Ich wäge also immer genau ab, welches Medikament mir in welcher Situation am besten hilft.
Was hat dich dazu bewegt, mit „Migräne: du Arsch!“ Sichtbarkeit für die Erkrankung zu schaffen?
Als ich meine erste Antikörperspritze als Prophylaxe verschrieben bekommen habe, habe ich die Videos von Phia Quantius rauf und runter gesehen, weil es mir die Angst genommen hat, mir die Spritze selbst zu geben. Deshalb dachte ich, wenn ich anfange, meinen Weg zu zeigen, wie ich mit der Migräne umgehe und auch nur einer einzigen Person helfen kann, dann bin ich glücklich. Ich wollte quasi das zurückgeben, was Phia mir gegeben hat. Es hat etwas Überwindung gekostet, aber letztes Jahr habe ich das erste Video hochgeladen und direkt so viel tolles Feedback bekommen! Das hat mir gezeigt, dass man sich auf diesem Weg gegenseitig unterstützen kann und dass Sichtbarkeit so viel Kraft entfalten kann! „Migräne, du Arsch!“ ist mein Weg, mich mit der Erkrankung nicht mehr zu verstecken.
Gibt es einen persönlichen Tipp oder eine Botschaft, die du Betroffenen mitgeben möchtest?
Migräne ist eine neurologische Erkrankung, für die du nichts kannst! Du bildest dir das nicht ein, und du bist damit nicht allein. Du darfst darüber sprechen und musst dich für deine Erkrankung nicht rechtfertigen! Du darfst Grenzen setzen, du darfst auch Nein sagen. Du darfst leben und musst dich nicht verstecken. Du bist so viel mehr als deine Erkrankung!
