„Man stempelte mich als Simulantin ab – dabei war es Narkolepsie“

Narkolepsie ist eine der am häufigsten übersehenen neurologischen Erkrankungen – viele Betroffenen warten Jahre, bis sie eine Diagnose erhalten. Katrin-Wiebke Müller kennt diesen Weg aus eigener Erfahrung. Als stellvertretende Vorsitzende des Narkolepsie-Netzwerk e. V. setzt sie sich dafür ein, dass andere Betroffene nicht so lange im Ungewissen bleiben. Mit uns sprach sie über ihren langen Weg zur Diagnose, den Alltag mit der Erkrankung – und die wichtige Rolle der Vernetzung unter den Betroffenen.

Katrin-Wiebke Müller

Narkolepsie-Betroffene und stellvertretende Vorsitzende
Narkolepsie-Netzwerk e. V.

Narkolepsie ist vielen Menschen kaum bekannt. Wie hat sich die Erkrankung bei Ihnen gezeigt – und wie lange hat es gedauert, bis Sie Ihre Diagnose erhalten haben?

Meine ersten Symptome traten schon während der Schulzeit auf. Es hat mich eine permanente Schläfrigkeit begleitet, aber damals dachte man, dass das in der Pubertät nicht ungewöhnlich sei. Ich schlief immer öfter im Unterricht ein, manchmal sogar mit offenen Augen. Ich suchte mir dann einen freien Raum, weil ich einfach schlafen musste. Im Sportunterricht hatte ich dann auch erste Kataplexien: ich verlor bei starken Emotionen die Kontrolle über meine Skelettmuskulatur und sackte in mich zusammen oder fiel um.

Statt Unterstützung erfuhr ich zunehmend Misstrauen und wurde schließlich als Simulantin abgestempelt. Das war eine sehr schwere und prägende Zeit für mich. Dabei waren die Symptome im Nachhinein betrachtet Anzeichen für meine Narkolepsie-Erkrankung. Schnell kamen dann weitere typische Symptome der Narkolepsie wie Halluzinationen und Schlaflähmungen hinzu, die wirklich furchtbar sein können, weil man dadurch eine regelrechte Angst vor dem Schlaf entwickelt, obwohl man ihn so dringend braucht.

Seitens der Ärzte wurde ich deswegen erst einmal in die „psychisch belastete Schublade“ gesteckt, obwohl die Symptome eine klare physische Ursache hatten: bestimmte Nervenzellen werden im Gehirn geschädigt, die u. a. die Schlaf-Wach-Regulation steuern. Aber leider wussten und wissen Ärzte noch immer zu wenig über Narkolepsie. Die Diagnose wurde erst über 20 Jahre später im fünften Schlaflabor gestellt, in dem ich untersucht wurde. Die Diagnose war damals eine Erleichterung für mich: plötzlich ergab alles Sinn.

Welche Missverständnisse oder Vorurteile sind Ihnen in Ihrem Umfeld begegnet?

Das Schwierigste ist, dass Narkolepsie eine unsichtbare Erkrankung ist. Man sieht mir nicht an, dass ich eine chronische neurologische Krankheit habe, die den Takt für mein ganzes Leben angibt. Das ist Außenstehenden oft schwer zu vermitteln.

Zudem denken viele, dass man mit der Diagnose einfach Medikamente einnehmen kann und dann so einsatzfähig wäre wie gesunde Menschen. Das stimmt so aber nicht. Zwar sind medikamentöse Therapien sehr wichtig für uns Betroffene, aber gegen die Symptome der Narkolepsie an sich kann man nicht ankämpfen. Die Schläfrigkeit ist dann zwar “unterdrückt“, aber trotzdem immer spürbar. Auch die unkontrollierbaren Schlafattacken sind für viele Menschen nicht nachvollziehbar, denn man wird förmlich vom Schlaf übermannt und kann nichts dagegen tun. Für gesunde Menschen wirkt das oft befremdlich, denn sie kennen Schlaf nur als etwas, dem man sich bewusst hingibt. Narkolepsie verursacht einen Schlafdruck, dem man unkontrolliert zu jeder Minute ausgeliefert sein kann. Durch die gestörte Regulation des Bewusstseins kann es aber auch v. a. nachts dazu kommen, dass man dann wach ist, wenn man eigentlich schlafen möchte.

Viele Betroffene haben zunächst das Gefühl, allein zu sein. Sich andere Betroffene zu suchen, mit denen man sich austauschen kann, ist eine ganz große Hilfe.

Narkolepsie ist nicht heilbar, aber behandelbar. Welche Therapieansätze und Strategien helfen Ihnen persönlich?

Zunächst muss man die Erkrankung akzeptieren. Gegen die Symptome anzukämpfen, verschwendet nur Energie. Was vielen Betroffenen sehr hilft, ist, Routinen zu etablieren und eine gute Schlafhygiene zu betreiben: sprich, möglichst zur selben Zeit schlafen zu gehen und aufzustehen, auch wenn das durch den fragmentierten Nachtschlaf schwierig sein kann.

Ich persönlich werde vor Monitoren wesentlich schneller schläfrig, daher drucke ich mir zu lesende Dokumente gern aus.

Zudem kann es sehr helfen, sich Zeiten für Naps zu schaffen, wenn unser Körper eine kurze Pause braucht. Eine Integration in den Alltag hilft enorm. Zudem würde ich persönlich ohne Medikamente nicht zurechtkommen. Dafür sind meine Tageszustände zu schwankend, und die medikamentöse Therapie schenkt mir deutlich mehr Planbarkeit. Diese Therapien helfen auch dabei, die imperativen Schlafattacken und Kataplexien besser zu kontrollieren.

Sie engagieren sich im Narkolepsie-Netzwerk e. V. – was leistet diese Organisation für Betroffene?

Viele Betroffene haben zunächst das Gefühl, allein zu sein. Sich andere Betroffene zu suchen, mit denen man sich austauschen kann, ist eine ganz große Hilfe. Sie finden ein geschütztes Umfeld, in dem sie einfach loslassen und all ihre Fragen stellen können. Das gilt auch für die Angehörigen von Betroffenen. Wir bemühen uns daher sehr, dafür zu sorgen, dass flächendeckend Selbsthilfegruppen entstehen, an die man sich anschließen kann. Gleichzeitig sprechen wir mit den Ärzten und schlafmedizinischen Fachkräften und beziehen diese mit ein.Wir können zudem mit spezialisierten Experten in der Nähe vernetzen, wenn Anlaufstellen gesucht werden oder schnell ärztliche Hilfe gebraucht wird.

Was wünschen Sie sich von Behandlern, aber auch von der Gesellschaft im Umgang mit Narkolepsie – und was sollte jeder über diese Erkrankung wissen?

Wir würden uns wünschen, dass sich besonders Neurologen mit dem Krankheitsbild besser vertraut machen, um Diagnosewege zu verkürzen und Patienten adäquat betreuen zu können.

Zudem wäre ein Ausbau der Telemedizin eine große Erleichterung. Wenn es um das Umfeld Betroffener geht, wäre es hilfreich, wenn diese Menschen sich vor Augen führen, dass wir viele Dinge nicht mit bösem Willen tun. Manchmal ereignen sich z. B. im Zuge von Schlafattacken oder Kataplexien unschöne Dinge: man verletzt sich, wirkt unkontrolliert und wie betrunken oder erschreckt Außenstehende sehr. Entsprechendes Verständnis würde Betroffenen sehr dabei helfen, sich nicht permanent für eine Sache schuldig zu fühlen, an der man nichts ändern kann, und die man sich zudem nicht ausgesucht hat.