„Auch mit Demenz kann man gemeinsam noch Dinge gestalten“

Alzheimer verändert nicht nur das Leben der Erkrankten – es verändert das gesamte Familiengefüge. Peggy Elfmann hat ihre Mutter über Jahre durch die Demenz begleitet und weiß, was es bedeutet, einen Menschen mit dieser Erkrankung schrittweise und mit viel Feingefühl zu begleiten. Im Interview spricht sie offen über eine Erfahrung, die viele kennen, über die aber noch viel zu wenig geredet wird.

Peggy Elfmann

Freie Journalistin, Autorin, Bloggerin & Podcasterin

Sie haben Ihre Mutter über Jahre mit Demenz begleitet. Was hätten Sie sich gewünscht, früher über die Erkrankung zu wissen?

Als meine Mutter die Diagnose bekam, sind wir Angehörigen da irgendwie mit reingestolpert. Wir wussten nicht, was das bedeutet, und hatten erst einmal große Angst. Der Arzt nahm sich zwar damals viel Zeit, aber sagte uns auch, dass man nie genau sagen kann, wie die Krankheit verlaufen wird. Ich fürchtete, dass alles sehr schnell verläuft. Tatsächlich hat meine Mama dann 13 Jahre mit der Krankheit gelebt. Ich finde es daher sehr wichtig zu wissen, dass Demenz im Großteil der Fälle eine langsam fortschreitende Erkrankung ist. Die betroffene Person „verschwindet“ also nicht von heute auf morgen einfach. Man kann in dieser Zeit immer noch gemeinsam Dinge gestalten. Das direkt vorab zu wissen hätte mir sicher geholfen.

Alzheimer wird gesellschaftlich oft noch als normales „Altersphänomen“ abgetan. Wie gefährlich ist dieses Missverständnis – und ab wann sollten Menschen aufmerksam werden?

Demenz ist keine normale Alterserscheinung. Zwar steigt das Risiko, an einer Demenz zu erkranken, mit dem Alter, aber es steckt nun mal eine Krankheit dahinter. Zudem ist es wichtig zu wissen, dass eine Demenz auch viel früher einsetzen kann als man glaubt. Daher muss man immer wieder Aufmerksamkeit schaffen für die Auffälligkeiten, hinter der eine Demenz stecken könnte. Denn wenn das Wissen um diese Auffälligkeiten nicht da ist, verhindert das auch, dass Diagnosen früh gestellt werden können. Das ist sowohl für die Betroffenen als auch ihre Angehörigen ungemein wichtig. Denn je früher die Diagnose gestellt wird, umso schneller kann man sich auf diese neue Lebensrealität einstellen und Therapien nutzen. Und damit meine ich nicht nur medikamentöse Therapien, sondern auch nicht-medikamentöse Therapien, die sich darauf fokussieren, die Lebensqualität Betroffener zu verbessern.

Das wirkt sich dann auch wieder auf die pflegenden Angehörigen aus, die alles dafür tun, dass es der erkrankten Person gut geht. Es muss einfach normaler werden, dass auch sie Unterstützung bekommen und es einfacher wird, diese Hilfe auch in Anspruch zu nehmen.

Alzheimer verändert eine Persönlichkeit oft tiefgreifend. Gab es Momente, in denen Sie das Gefühl hatten, Ihre Mutter nicht mehr wiederzuerkennen?

Das ist von Mensch zu Mensch sehr unterschiedlich. Meine Mutter hat sich in ihrer Persönlichkeit nicht so stark verändert, aber ich weiß von anderen Angehörigen, die davon berichten. Bei meiner Mutter war vor der Diagnose auffällig, dass sie sich immer mehr zurückgezogen hat. Sie hat nicht mehr so recht Anteil genommen am Alltag, oder auch an meinem Leben. Das war sehr ungewöhnlich, weil sie sonst immer wissen wollte, was bei mir los ist oder wie es meiner Tochter geht. Auf einmal wirkte sie richtig desinteressiert, das passte nicht zu ihr. Später, als die Diagnose dann gestellt war, ist es auch mal passiert, dass sie laut wurde und rumschrie, was sie zuvor nie gemacht hat. Das hatte für mich aber nichts mit ihrer Persönlichkeit zu tun, weil das eine Verhaltensweise war, die ich mir aus der jeweiligen Situation erklären konnte.

Nichtsdestotrotz schockieren einen solche Momente natürlich. Wenn eine erkrankte Person dann häufig aufgebracht oder wütend ist, macht das den Alltag sehr schwer. Solche Situationen nicht persönlich zu nehmen ist nicht leicht. Zudem kann man mit der kranken Person nicht umgehen wie mit einer gesunden, man braucht viel Geduld. Denn Personen mit Demenz können nicht mehr die Perspektive wechseln, können nicht mehr reflektieren. Sie wollen einem nichts Böses, sie können es leider nicht mehr anders. Daher ist es so wichtig, grundlegend über die Krankheit Bescheid zu wissen. Angehörigengruppen können hier eine große Hilfe sein.

Die Forschung rund um Alzheimer und Demenz entwickelt sich gerade rasant – von neuen Medikamenten bis hin zu frühen Diagnosemethoden. Was gibt Ihnen persönlich Hoffnung?

Ich freue mich zunächst sehr, dass immer weiter geforscht wird. Zudem beobachte ich, dass derzeit Therapien in den Fokus rücken, die nicht primär medizinisch sind. So wurde z. B. Musiktherapie nun in die Behandlungsleitlinie aufgenommen. Es wird auch immer selbstverständlicher, dass Ergotherapie und Logopädie eine wichtige Rolle spielen. Zudem tut sich gerade sehr viel in Sachen Prävention und Gehirn-Gesundheit: Es gibt groß angelegte Studien, die Risikofaktoren erforschen und Lebensweisen in den Fokus rücken, die Demenz potenziell verhindern oder verlangsamen könnten. Das hilft dann auch wieder Menschen, die die Diagnose bereits haben, da hier auch Faktoren wie z. B. Einsamkeit in den Fokus rücken. Denn auch Menschen mit Demenz profitieren sehr davon, sozial weiter eingebunden zu sein.

In Deutschland sind schätzungsweise 1,8 Millionen Menschen von Demenz betroffen, die Dunkelziffer ist hoch. Was müsste sich gesellschaftlich und gesundheitspolitisch ändern, damit Betroffene und pflegende Angehörige besser aufgefangen werden?

Das ist ein riesiges Thema. Ich bin der Meinung, dass Menschen in ihrem Umfeld, also in ihrem Setting, besser betrachtet werden müssen, anstatt die Krankheit isoliert zu fokussieren. Wo lebt die betroffene Person, wer unterstützt sie? Wenn sie im häuslichen Umfeld lebt und dort gepflegt wird: Nehmen die Angehörigen Unterstützungsleistungen in Anspruch? Hier würde ich mir eine auf die Menschen zugehende Beratung wünschen. In manchen Gemeinden wird das schon sehr gut gemacht, z. B. über den Einsatz von sogenannten Community Nurses oder durch Pflegeberater und Pflegeberaterinnen der Pflegestützpunkte. Das sind aber eher noch Leuchtturmprojekte, so etwas ist noch nicht flächendeckend verfügbar.

Ich ziehe hier immer gern den Vergleich zu einer Mutter kurz nach der Geburt im Wochenbett: Hier ist es normal, dass eine Hebamme vorbeikommt und sich um Mutter und Kind kümmert. Sie fragt, wie es der Mutter geht, was sie braucht, und unterstützt, wo es notwendig ist. Ein ähnliches Konzept wäre für Menschen mit Demenz und deren Familien eine enorme Hilfe. Es braucht niedrigschwellige, direkte Angebote. Auch die digitale Aufbereitung solcher Kontaktpunkte wäre ein Ansatz, damit auch weiter weg lebende Angehörige eingebunden werden können. Ich glaube, bei der Zugänglichkeit von Pflegeunterstützungsleistungen ist noch viel Luft nach oben.

Zudem braucht es eine andere Anerkennung für pflegende Angehörige, zum Beispiel eine Lohnersatzleistung. Man muss sich vor Augen halten, dass viele Angehörige ihre Arbeitsstunden reduzieren, um zu pflegen. Und diese Menschen müssen sich dann wirklich anhören, dass sie zu wenig arbeiten. Das ist nicht hinnehmbar.

Der demografische Wandel ist Realität. Es gibt zu wenige Pflegekräfte, zu wenige pflegende Angehörige. Wir müssen uns als Gesellschaft dringend damit beschäftigen, wie wir uns umeinander kümmern wollen.

BUCHTIPP 1:

„Meine Eltern werden alt“ – 50 Ideen für ein gutes Miteinander

Wie helfen wir unseren Eltern, wenn ihre Kräfte nachlassen?
Peggy Elfmann liefert Ideen, die sich am Alltag mit alternden Eltern orientieren – für ein sensibles Miteinander.

Verlag: hanserblau, Sachbuch (224 Seiten)
ISBN 978-3-446-28137-0

BUCHTIPP 2:

„Mamas Alzheimer und wir“ – Wie Demenz das Familienleben verändert

Was passiert, wenn die eigene Mutter an Alzheimer erkrankt?
Peggy Elfmann erzählt offen von den Herausforderungen, Sorgen und besonderen Momenten, die eine Demenzerkrankung für die ganze Familie mit sich bringt. Ein persönlicher Erfahrungsbericht, der Mut macht und Verständnis schafft.

Verlag: Mabuse, Sachbuch (205 Seiten)
ISBN 978-3-863-21597-2