„Barrieren entstehen oft nicht durch die Behinderung, sondern durch fehlende Strukturen“

Die Paralympics-Bronzemedaillengewinnerin Johanna Recktenwald verfügt aufgrund einer Zapfen-Stäbchen-Dystrophie nur noch über rund zwei Prozent Sehkraft. Statt sich von der fortschreitenden Netzhauterkrankung ausbremsen zu lassen, fand die 25-Jährige im Para-Langlauf und Para-Biathlon ihre Leidenschaft. Im Interview spricht die Bachelorabsolventin der Gesundheitspädagogik über ihren Alltag mit Sehbehinderung, die besondere Zusammenarbeit mit ihrem Guide und darüber, warum Inklusion weit mehr bedeutet als barrierefreie Gebäude.

Du hast eine Zapfen-Stäbchen-Dystrophie. Wie sieht man mit dieser Erkrankung und wie hat sich deine Sehkraft im Laufe der Zeit verändert? Wie wurde die Erkrankung bei dir diagnostiziert?

Als Kind habe ich zunächst ganz normal gesehen. Erst mit der Einschulung bekam ich meine erste Brille. Allerdings brachte sie mir nie wirklich etwas – ich habe sie deshalb oft gar nicht getragen. Das war im Nachhinein wohl schon ein Hinweis darauf, dass mehr dahintersteckte als eine gewöhnliche Sehschwäche. Mit der Zeit verschlechterte sich meine Sehkraft immer weiter. Nach zahlreichen Untersuchungen wurde schließlich eine Zapfen-Stäbchen-Dystrophie diagnostiziert – eine erblich bedingte Netzhauterkrankung, bei der die lichtempfindlichen Sinneszellen der Netzhaut nach und nach absterben. Anfangs konnte ich Texte noch mit einer Lupe lesen, später musste ich auf Laptop, Vergrößerungsprogramme und Vorlesesoftware umsteigen. Heute sehe ich noch etwa zwei Prozent. Alles wirkt stark verschwommen. Ich bin auf gute Lichtverhältnisse und starke Kontraste angewiesen. Im Dunkeln bin ich nahezu blind. Bei Tageslicht erkenne ich zwar Umrisse und Farben, aber keine Gesichter oder Details. Oft identifiziere ich Menschen eher über ihre Kleidung oder Farben als über ihr Aussehen.

Du bist eine sehr erfolgreiche paralympische Sportlerin. Wie bist du überhaupt zum Sport gekommen und welche Rolle spielt er heute für dich und im Umgang mit deiner Seheinschränkung?

Zum Parasport bin ich eher zufällig gekommen. Früher habe ich verschiedene Sportarten im Verein ausprobiert und unter anderem Handball gespielt. Als sich meine Sehkraft verschlechterte, war vieles davon jedoch nicht mehr möglich. Über ein Schulprojekt kam ich schließlich zum Skilanglauf. Meine Lehrerin fragte mich, ob ich beim Wettbewerb „Jugend trainiert für Paralympics“ mitmachen möchte. Dort hatte ich zum ersten Mal Kontakt mit dem Parasport – vorher wusste ich gar nicht, dass es diese Möglichkeiten gibt. Gleichzeitig entstand der Kontakt zum Deutschen Behindertensportverband, der dort gezielt Nachwuchstalente entdeckt.

Inklusion bedeutet
für mich, die gleichen
Chancen zu haben wie
alle anderen.

Heute ist Sport der Mittelpunkt meines Lebens und bestimmt meinen Alltag. Auch wenn ich parallel studiert habe, verstehe ich mich als Vollzeitsportlerin. Fast alles richtet sich danach aus, bei Wettkämpfen die bestmögliche Leistung abrufen zu können. Wir trainieren fast täglich, häufig sogar zweimal am Tag. Gleichzeitig hat mir der Leistungssport weit mehr gegeben als sportliche Erfolge: Als sich mein Sehvermögen immer weiter verschlechterte, eröffnete er mir eine neue Perspektive. Plötzlich gab es wieder Ziele, Herausforderungen und etwas, worin ich richtig gut werden konnte. Das hat mir enorm geholfen und mir auch ermöglicht, meinen Blick auf die eigene Sehbehinderung zu verändern. Durch den Parasport habe ich andere Menschen mit Behinderung kennengelernt und erlebt, dass Einschränkungen nicht bedeuten, auf große Ziele verzichten zu müssen. Während ich im Alltag oft hörte: „Das geht nicht“, habe ich im Sport genau das Gegenteil erfahren. Dort habe ich etwas gefunden, das mich begeistert, motiviert und jeden Tag aufs Neue antreibt.

Wie funktioniert das Zusammenspiel mit deinem Guide im Para-Biathlon und Para-Langlauf?

Jede sehbeeinträchtigte Athletin und jeder Athlet startet mit einem festen Guide. Wir verbringen praktisch jedes Training gemeinsam und bilden im Wettkampf ein eingespieltes Team. Ohne meinen Guide könnte ich den Sport nicht ausüben – gleichzeitig gäbe es die Rolle des Guides ohne die Athletin oder den Athleten ebenfalls nicht. Deshalb werden Guides bei Erfolgen auch gemeinsam mit uns ausgezeichnet und erhalten ebenfalls eine Medaille.

Ich starte gemeinsam mit meiner Guide Emily Weiß. Sie läuft direkt vor mir und gibt mir während des gesamten Rennens akustische Signale. Mit einem stetigen „Hopp“ hält sie den gemeinsamen Laufrhythmus, kündigt Technikwechsel und Kurven an und führt mich sicher über die Strecke. In Abfahrten verbindet uns ihr Skistock, sodass ich ihre Bewegungen unmittelbar spüren kann. Beim Biathlon begleitet sie mich bis an den Schießstand. Geschossen wird anschließend ausschließlich nach Gehör: Über Kopfhörer höre ich einen Signalton, der immer höher wird, je näher ich der Zielmitte komme. Den höchsten Ton versuche ich zu halten, bevor ich den Schuss abgebe.

Wie gestaltest du deinen Alltag mit eingeschränkter Sehkraft und welche Hilfsmittel oder Technologien sind für dich besonders wichtig?

Mein wichtigstes Hilfsmittel ist tatsächlich mein Smartphone. Es erleichtert mir den Alltag enorm. Ich kann Texte vorlesen lassen, Dokumente oder Speisekarten fotografieren und mittlerweile auch Künstliche Intelligenz nutzen, um mir Inhalte erklären oder beschreiben zu lassen. Gerade unterwegs hilft mir das sehr bei der Orientierung. Außerdem nutze ich am Smartphone und Laptop Vergrößerungs- und Vorlesefunktionen. Da ich noch einen kleinen Sehrest habe, kann ich Inhalte bei Bedarf stark vergrößern und gleichzeitig vorlesen lassen. Das macht vieles deutlich einfacher – egal, ob beim Einkaufen, im Studium oder im Alltag.

Wenn über Barrierefreiheit gesprochen wird, denken viele zuerst an Menschen im Rollstuhl. Dabei umfasst Barrierefreiheit viel mehr. Menschen mit Seh-, Hör- oder kognitiven Beeinträchtigungen werden häufig noch zu wenig mitgedacht.

Wo siehst du in Deutschland noch Nachholbedarf, wenn es um Barrierefreiheit geht?

Wenn über Barrierefreiheit gesprochen wird, denken viele zuerst an Menschen im Rollstuhl. Dabei umfasst Barrierefreiheit viel mehr. Menschen mit Seh-, Hör- oder kognitiven Beeinträchtigungen werden häufig noch zu wenig mitgedacht. Ein großes Thema ist die Digitalisierung. Digitale Angebote können Barrieren abbauen – vorausgesetzt, sie werden barrierefrei gestaltet.

Gleichzeitig gibt es aber auch viele Barrieren in den Köpfen. Es fehlt oft an Wissen und Offenheit. Deshalb sollten Menschen mit Behinderung viel stärker in Entscheidungen einbezogen werden, wenn es um barrierefreie Angebote geht. Schließlich wissen diejenigen, die täglich mit diesen Herausforderungen leben, am besten, worauf es ankommt.

Auch Mobilität und Bildung spielen eine wichtige Rolle. Für mich war bereits das Abitur an einer Regelschule mit vielen Hürden verbunden. Hier gibt es ebenso wie auf dem Arbeitsmarkt noch viel Potenzial, Vorurteile abzubauen und Menschen mit Behinderung selbstverständlich einzubeziehen.

Was bedeutet Inklusion für dich – insbesondere im Alltag und im Studium?

Inklusion bedeutet für mich vor allem, die gleichen Chancen zu haben wie alle anderen. Schon in der Schule musste ich dafür kämpfen. Im Saarland war ich damals die erste Schülerin mit einer so starken Sehbehinderung, die ihr Abitur an einer Regelschule abgelegt hat. Viele Hürden entstanden weniger durch meine Sehbehinderung als durch fehlende Strukturen und unklare Regelungen, etwa beim Nachteilsausgleich.

An der Hochschule habe ich deutlich mehr Freiheiten erlebt. Viele Abläufe sind inzwischen digital, wodurch sich Barrieren leichter überwinden lassen. Trotzdem gibt es auch dort noch Verbesserungsbedarf. Deshalb engagiere ich mich im Inklusionsausschuss unserer Hochschule. Mir ist wichtig, dass alle Menschen, die studieren möchten, die nötige Unterstützung erhalten und ihr Studium möglichst ohne unnötige Hürden absolvieren können.

Was möchtest du den Leserinnen und Lesern unserer Kampagne mit auf den Weg geben – insbesondere auch Menschen, die selbst gerade die Diagnose einer Sehbeeinträchtigung erhalten haben?

Menschen ohne Behinderung möchte ich mitgeben, offen zu sein und Barrierefreiheit selbstverständlich mitzudenken. Teilhabe gelingt nur, wenn alle die Möglichkeit bekommen, ihr Potenzial zu entfalten. Wer selbst gerade eine Sehbeeinträchtigung diagnostiziert bekommen hat, sollte den Blick nicht auf das richten, was nicht mehr möglich ist, sondern darauf, welche neuen Wege sich eröffnen. Es hilft, etwas zu finden, das Freude macht, motiviert und eigene Stärken sichtbar werden lässt. Für mich war das der Sport. Ich glaube, das Wichtigste ist, dass man Ziele im Leben hat und dass man diese nicht aus den Augen verliert – egal, wie viel man sieht.