„Nicht meine Behinderung definiert mich, sondern meine Einstellung zum Leben“

Mit neun Jahren erhielt Elena Semechin die Diagnose Morbus Stargardt. Heute ist sie erfolgreiche Para Schwimmerin, Mutter und Unternehmerin. Im Interview erzählt sie, wie der Sport ihr Leben veränderte und was sie anderen Eltern mit sehbehinderten Kindern mitgeben möchte.

Wie hast du als Kind die Diagnose Morbus Stargardt erlebt, und wie hat sich dein Sehen seitdem verändert?

Als ich sieben oder acht Jahre alt war, haben wir gemerkt, dass etwas mit meinen Augen nicht stimmt. Ich begann, meine Augen zusammenzukneifen oder musste näher heran, um Dinge besser zu erkennen. Damals lebte ich mit meiner Familie in einem kleinen Dorf in Kasachstan, man untersuchte mich damals nicht. Anfang der 2000er zogen wir nach Russland, um dort auf unsere Einreisepapiere nach Deutschland zu warten. Damals war ich neun, meine Sicht wurde zu dieser Zeit merklich schlechter. Wir fuhren nach Moskau in eine große Klinik, wo ich das erste Mal richtig untersucht wurde. Dort wurde die Diagnose Morbus Stargardt gestellt.

Zunächst wuchs ich ganz normal auf, aber vor der Pubertät wurde es richtig schwierig für mich. Ich wurde aufgrund meiner Sehbehinderung komplett ausgeschlossen, konnte nicht am normalen Unterricht teilnehmen und wurde zunächst zu Hause beschult. Das klappte überhaupt nicht, also wurde ich auf ein Internat geschickt, in dem auch schwer erziehbare Kinder untergebracht waren: ein Sammelbecken für alle, die nicht ins System passten. Dabei war ich in keinster Weise schwer erziehbar, sondern eben sehbehindert! Aber die Botschaft, die sich in meine Seele fraß, lautete: Du bist anders, mit dir stimmt etwas nicht.

Der Sport hat mir nicht nur Teilhabe ermöglicht, sondern mir auch die Chance gegeben zu zeigen, was wirklich in mir steckt.

Nach drei Jahren in Russland konnten wir nach Deutschland ausreisen. Meine Sehkraft hatte zu diesem Zeitpunkt schon rapide nachgelassen. Zudem war alles neu: Kultur, Sprache, Umgebung. Ich zog mich komplett zurück. Die vierte Klasse schaffte ich gerade so noch, aber nach dem Wechsel auf die Hauptschule ging nichts mehr. Ich nahm nicht mehr wirklich am Unterricht teil, die Noten sackten immer weiter ab, bis ich die Schule verlassen musste und wieder auf ein Internat kam.

Das war Glück im Unglück, denn dieses Internat war spezialisiert auf Kinder mit Sehbehinderung. Trotzdem war der Start nicht leicht, da das Internat 70 km vom Wohnort meiner Eltern entfernt war. Ich musste mit dieser neuen Lebenssituation erst einmal zurechtkommen. Nach einem Jahr hatte ich mich aber gut eingelebt, woran der dortige Freizeitleiter Michi einen großen Anteil hatte: Er hat mich letztendlich auch zum Schwimmsport gebracht.

Du bist erfolgreiche Para Schwimmerin. Welche Rolle hat der Sport für dich im Umgang mit deiner Erkrankung gespielt, und wie hat er dein Selbstverständnis geprägt?

Der Sport hat mein Leben um 180 Grad gedreht, und ich bin unglaublich dankbar, dass ich durch die Menschen, die an mich geglaubt haben, diesen Weg einschlagen konnte. Der Sport hat mir nicht nur Teilhabe ermöglicht, sondern mir auch die Chance gegeben zu zeigen, was wirklich in mir steckt. Denn ich wusste immer, dass ich viel leisten kann, wenn man mich nur lässt. Durch den Sport wuchs mein Selbstbewusstsein enorm. Dazu haben auch die tollen Vorbilder im Para Sport beigetragen, denn sie zeigten mir, dass nicht meine Behinderung mich definiert, sondern meine Einstellung zum Leben.

Wie gehst du heute als Mutter mit dem Thema Vererbung und Augengesundheit in der Familie um?

Ich habe mit Anfang 20 einen Gentest machen lassen, um absehen zu können, inwiefern ich die Erkrankung weitervererben kann. Das Ergebnis lautete, dass mein Kind ein 25-prozentiges Risiko hätte, die Krankheit zu bekommen. Und dann kam meine Krebsdiagnose, die den Wunsch, Mutter zu werden, noch einmal verstärkte. Für mich und meinen Partner war klar, dass wir das Risiko in Kauf nehmen würden. Denn heute ist es ja auch so, dass man sehr gut mit der Erkrankung leben kann. Das erlebe und beweise ich ja täglich.

Natürlich beobachten wir unser Kind anders als Eltern, die keine vererbbare Erkrankung haben.

Welche Rolle spielt Vorsorge in eurem Familienalltag, und was würdest du anderen Eltern in einer ähnlichen Situation mitgeben?

Natürlich beobachten wir unser Kind anders als Eltern, die keine vererbbare Erkrankung haben. Wenn mein Mann Veränderungen wahrnehmen würde, dann würden wir selbstverständlich sofort weitere Untersuchungen vornehmen lassen. Derzeit scheint es aber nicht so, als hätte unser Kind irgendwelche Seheinschränkungen.

Anderen Eltern, die ein Kind mit einer Sehbehinderung haben, möchte ich vor allem eins mit auf den Weg geben: Lasst es so normal wie möglich aufwachsen. Natürlich muss man das Kind dabei unterstützen, mit einer solchen Einschränkung umzugehen, aber man sollte einem Kind nie das Gefühl geben, dass es einen Makel hat und nicht ins Schema passt. Lasst eure Kinder das machen, was auch andere Kinder tun, und packt sie nicht in Watte.

Was wünschst du dir von der Gesellschaft im Umgang mit Menschen, die eine Einschränkung haben?

Inklusion ist keine Einbahnstraße. Man muss Menschen geduldig aufklären, denn oftmals ist es einfach die fehlende Kenntnis über den Umgang mit Menschen mit Behinderung. Wenn man dann offen in die Kommunikation geht und nachfragt, wie man einen Menschen mit einer Einschränkung aktiv unterstützen kann, dann kann Inklusion auch funktionieren. Das bedeutet auch, es zu respektieren, wenn gerade gar keine Hilfe nötig ist und die Person wunderbar allein zurechtkommt. Als betroffene Person wiederum muss man lernen, konkret um Unterstützung zu bitten, wenn man sie braucht und sie dann auch in Anspruch nehmen. Dazu muss man sich selbst in erster Linie erst einmal akzeptieren wie man ist und versuchen, offen damit zu leben. Sich zu verstecken bringt gar nichts. Als ich das mit Anfang 20 realisiert habe, hat sich auch mein Leben grundlegend zum Positiven verändert.