Seit 16 Jahren lebt Christin Kühne mit Zöliakie, in diesem Jahr kam die Diagnose Colitis ulcerosa hinzu. Als Content Creatorin und Podcasterin spricht sie offen über beide Erkrankungen. Ein Gespräch über zwei Diagnosen, die viel Disziplin erfordern – und trotzdem Raum für ein selbstbestimmtes Leben lassen.
Christin Kühne
Content Creatorin & Podcasterin
für Zöliakie und Darmgesundheit
Was war der Moment, in dem dir klar wurde, dass die CED-Diagnosen Zöliakie und Colitis ulcerosa (CU) dein Leben grundlegend verändern werden?
Als ich meine Zöliakie-Diagnose vor 16 Jahren bekam, dachte ich erst, dass ich eine Art Allergie hätte. Mittlerweile weiß ich, dass es eine Autoimmunerkrankung ist, die mich mein ganzes Leben lang begleiten wird und nur Ruhe gibt, wenn ich mich strikt glutenfrei ernähre. Medikamente gibt es nicht. Das bedeutet im Alltag (z. B. im Restaurant, auf Reisen oder bei Feiern) einen großen Planungsaufwand und schränkt die Spontaneität sehr ein.
Als ich die Colitis-Diagnose bekam, hatte ich mich schon viel mit Magen-Darm-Erkrankungen beschäftigt und bin direkt bei den ersten Symptomen zum Arzt gegangen. Im Unterschied zur Zöliakie kann man die CU medikamentös behandeln, aber sie ist unberechenbar: Es kann immer ein Schub kommen. Das empfinde ich schon als Belastung, da ich nicht weiß, ob mein morgiger Tag komplett ins Wasser fällt.
Als ich
meine
Zöliakie-
Diagnose vor
16 Jahren bekam,
dachte ich erst,
dass ich eine Art
Allergie hätte.
Was sind die wichtigsten Unterschiede zwischen Gluten-Sensitivität und Zöliakie, und warum ist die richtige Diagnose so entscheidend?
Wichtigster Unterschied: Die Zöliakie ist eine Autoimmunerkrankung. Bei der Zöliakie greift das Gluten die Darmzotten an, die für die Aufnahme von Nährstoffen zuständig sind. Diese flachen durch eine Entzündungsreaktion, ausgelöst durch das Gluten, immer weiter ab. Verzichtet man also nicht rigoros auf Gluten, dann zerstört das die Darmzotten immer weiter. Das kann zu einem Nährstoffmangel oder Osteoporose führen oder im schlimmsten Fall sogar zu Darmkrebs.
Eine Gluten- bzw. Weizen-Sensitivität ist eher eine Ausschlussdiagnose, wenn andere Erkrankungen wie Zöliakie oder Weizenallergie bereits ausgeschlossen wurden. Hier treten zwar auch Beschwerden wie Durchfall oder Bauchkrämpfe auf, aber das Gluten bewirkt keine grundsätzliche Schädigung des Darms.
Wie schafft man es, langfristig mit Zöliakie zu leben, ohne dass die Erkrankungen die Lebensqualität bestimmt?
In erster Linie muss man es schaffen, die Erkrankung für sich zu akzeptieren. Das hat bei mir lange gedauert. Ich wollte „normal“ bleiben und habe deshalb auch lange den Austausch mit anderen gescheut. Seit ich mit anderen Betroffenen spreche und auch selbst online zu dem Thema aufkläre, merke ich immer mehr, dass ich nicht allein und vor allem gar nicht so „unnormal“ bin.
In diesem Akzeptanz-Prozess spielt auch das persönliche Umfeld eine wichtige Rolle. Man braucht Menschen, die es einem möglichst leicht machen und kein Problem damit haben, wenn man z. B. ein anderes Restaurant raussuchen muss. Oder sie unterstützen beim Nachfragen, ob das Essen wirklich komplett glutenfrei zubereitet ist, um zu entlasten.
Außerdem versuche ich mir regelmäßig Highlights zu schaffen. Ich habe mit vor kurzem einen glutenfreien Döner zubereitet, weil ich seit 15 Jahren keinen mehr essen konnte und so Lust darauf hatte! Dieses Jahr war ich auch das erste Mal auf einer 100% glutenfreien Messe. Oder letztes Jahr, da sind wir 6 Stunden in den Schwarzwald auf einen glutenfreien Weihnachtsmarkt gefahren, auf dem ich alles essen konnte. Das war wahnsinnig toll!
Wie bereitest du dich auf Restaurantbesuche, Reisen oder soziale Situationen vor, um sicher mit Zöliakie und Colitis ulcerosa umzugehen?
Eines ist mir mittlerweile ganz wichtig: Auf meinen Körper zu hören. Gerade die CU kann auch durch Stress getriggert werden, weshalb ich Warnsignale sehr sensibel wahrnehme und dann einen Gang herunterschalte. Aber auch ganz praktische Dinge wie der Euroschlüssel für öffentliche Toiletten können eine Hilfe sein, den kann man mit einer CED nämlich beantragen. Vielen hilft auch ein Toiletten-Kit mit Desinfektionsmittel, Auflage für die Klobrille und Handschuhen, um sich unterwegs für den Notfall sicherer zu fühlen.
Was die Zöliakie angeht, muss man wirklich lernen, für sich einzustehen. Man muss einfach überall nachfragen: „Entschuldigung, haben Sie auch etwas sicheres Glutenfreies? Was ist z.B. in der Soße drin? Wie machen Sie das in der Küche bei der Zubereitung?“ Das fiel mir früher sehr schwer, weil das leider häufig nicht nur auf positives Feedback stößt. Aber es geht nun mal um die eigene Gesundheit, daher sollte man diese Informationen immer einfordern und notfalls die Location wechseln.
Mittlerweile gibt es aber auch Apps, über die man 100% glutenfreie Restaurants finden kann. Zudem helfen persönliche Location-Tipps anderer Betroffener sehr, ich selbst teile auch immer fleißig die passenden Spots. Aber auch die Deutsche Zöliakie-Gesellschaft führt ein Register über geeignete Restaurants.
Gab es eine Erkenntnis über Zöliakie oder Darmgesundheit aus deinem Podcast, die dich wirklich überrascht hat?
Ja, z. B., dass selbst unter Betroffenen noch viel Unwissenheit und Unsicherheit herrscht. Denn man erhält zwar beim Arzt die Diagnose und die Info, dass man sich jetzt ein Leben lang glutenfrei ernähren muss, aber wie genau das geht, muss jeder für sich selbst herausfinden. Mit meinem Podcast und Social Media Profilen kämpfe ich genau dafür, dass insbesondere die Zöliakie in der Öffentlichkeit viel sichtbarer und bekannter wird. Zudem habe ich festgestellt, dass es sehr viel Raum braucht, um darüber zu sprechen, was eine solche Erkrankung emotional mit einem macht. Wir brauchen maximale Offenheit, um über solche Erkrankungen und schambehaftete Themen zu sprechen, um Betroffenen zu zeigen: Du bist nicht allein, und es ist ok, wie du dich fühlst.
Was hast du über das Zusammenspiel beider chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen gelernt?
Medizinisch gesehen haben meine Erkrankungen erst mal nichts miteinander zu tun, da die Zöliakie im Dünndarm stattfindet und die CU im Dickdarm. Aber es sind beides Autoimmunerkrankungen, und man weiß inzwischen, dass es Menschen mit einer Neigung zu solchen Erkrankungen gibt.
Ich habe eher gelernt, wie sie sich unterscheiden: Die Colitis ist immer da, und das Ziel ist hier, Schübe zu vermeiden. Sie begleitet mich unterschwellig immer, sei es in Form von Müdigkeit, Kraftlosigkeit oder Schmerzen. Die Zöliakie hingegen „schläft“ komplett, wenn ich kein Gluten zu mir nehme, d. H. die Autoimmunreaktion wird gar nicht erst ausgelöst durch den strikten Glutenverzicht.
Der gemeinsame Nenner ist die Ernährung: durch die Zöliakie habe ich mir über 16 Jahre eine ganz disziplinierte Ernährungsweise erarbeitet, die ich jetzt durch die Colitis noch einmal neu bewerten und umstellen muss. Beide Erkrankungen fordern mich extrem heraus, meinen Lebensstil zu hinterfragen: Wie lebe ich, was esse ich, wie sind meine Erholungsphasen, wieviel Stress kann ich mir zumuten? Das ist schon sehr anstrengend und verlangt mir momentan viel ab.
Mach dir keinen Druck!
Man muss den Weg der
Akzeptanz Schritt
für Schritt gehen.
Was würdest du jemandem sagen, der gerade frisch mit Zöliakie diagnostiziert wurde und nicht weiß, wie er mit der Erkrankung umgehen soll?
Mach dir keinen Druck! Man muss den Weg der Akzeptanz Schritt für Schritt gehen. Die Erkrankung erfordert es, dass man viel über sie lernt und seinen eigenen glutenfreien Weg findet. Das ist ein jahrelanger Prozess, es werden Fehler passieren. Man sollte sich nicht scheuen, Hilfe anzunehmen, egal ob z. B. in Form einer Ernährungsberatung oder psychologischer Unterstützung. Und vor allem sollte man in den Kontakt mit anderen Betroffenen treten, denn sie können helfen, unterstützen, Tipps geben und vor allem mitfühlen.
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