Colitis ulcerosa und Stoma: „Ich war nie glücklicher in meinem Körper als jetzt“

Mit sechzehn begannen die ersten Symptome, mit achtzehn kam die Diagnose: Colitis ulcerosa. Jasmine erzählt offen von schweren Krankheitsschüben, der Entscheidung zum Stoma und wie sie durch ihre Erkrankung nicht nur zu einem neuen Körpergefühl, sondern auch zu mehr Dankbarkeit und Mitgefühl gefunden hat. Ein Gespräch über Angst, Annahme – und darüber, wie viel Freiheit ein Stoma zurückgeben kann.

Jasmine, du hast Colitis Ulcerosa. Wie kam es zu deiner Diagnose und wie hat sie dein Leben verändert?

Die ersten Symptome hatte ich mit sechzehn, plötzlich hatte ich über mehrere Tage Durchfall. Ich dachte, dass es Magen-Darm-Infekte wären, aber mir ging es schubartig immer häufiger schlecht. Leider hörte ich häufig, dass das stressbedingte Probleme wären, aber ich war mir sicher, dass etwas anderes dahintersteckt. Ich informierte mich also viel auf eigene Faust und war mir sicher, dass es eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung (CED) sein musste. Die Diagnose bekam ich im Alter von 18 Jahren, also erst zwei Jahre später. Für mich war das zu diesem Zeitpunkt keine Überraschung mehr. Die Diagnose war eher eine Erleichterung, weil ich wusste, dass man nun medikamentös etwas machen konnte.

Die Medikamente haben mir sofort geholfen, schon nach zwei Tagen ging es mir wieder super. Aber ich begann, mir Gedanken zu machen. Ich wollte nach dem Abi reisen, wollte Flugbegleiterin werden, aber mit einer CED ist ein geregelter Alltag wichtig, und zudem kann immer ein Schub kommen. Ich fragte mich, inwieweit mich die Erkrankung bei meiner Lebensplanung einschränken würde. Das machte mir Angst.

Wie hast du die Entscheidung zum Stoma erlebt und was hat sich im Alltag dadurch verändert?

Bei der Diagnose wurde erwähnt, dass bei schweren Verläufen auch ein Stoma notwendig werden kann, das hat mich damals richtig schockiert. Aber nach der Diagnose hatte ich zehn Monate lang keine Beschwerden, also dachte ich blauäugig: vielleicht bleibt das ja so. Ich machte nach dem Abi eine Asienreise: den ersten Teil mit meinem Freund, den letzten Monat war ich allein unterwegs. Während der Reise begannen schleichend wieder meine Beschwerden. Am Ende wurde es so schlimm, dass ich 20x am Tag Durchfall hatte und die Reise abbrechen musste.

In Deutschland angekommen, dachte ich, dass jetzt einfach meine Medikamente angepasst werden und mein Bauch wieder Ruhe gibt. Aber es half kein Medikament und es ging mir immer schlechter. Die Entzündung breitete sich so weit aus, dass die Schmerzen bis ins Gesäß ausstrahlten. Ich konnte nicht mehr laufen oder sitzen, hatte bis zu 40x am Tag Durchfall und nahm 17 Kilo ab: Das war eine schlimme Zeit. Ich kam ins Krankenhaus, und dann ging es plötzlich sehr schnell, da mir aufgrund meines Zustandes dringend zu einem Stoma geraten wurde. Ich hatte zwei Tage Zeit, um mich darauf vorzubereiten, dann wurde ich operiert.

Ich konnte nicht mehr
laufen oder sitzen, hatte
bis zu 40x am Tag
Durchfall und nahm
17 Kilo ab: Das war
eine schlimme Zeit.

In meinem Zimmer lag eine andere Patientin, die bereits ein Stoma hatte. Das lief täglich aus und roch entsprechend. Das war das Bild, das ich von einem Stoma hatte, und meine Angst war groß. Aber es führte für mich kein Weg daran vorbei. Nach der OP ging es mir schnell besser, das gab mir Mut. Also dachte ich: Wenn mein Stoma bewirkt, dass es mir sieben Tage nach der OP wieder besser geht als die gesamten sechs Monate davor, dann kann es nur noch besser werden. Und ganz ehrlich: ich bin von Anfang an super mit meinem Stoma zurechtgekommen. Ich hatte schnell den Dreh raus und meine Ängste zwecks Auslaufens oder Geruch haben sich nicht bewahrheitet.

Wie hast du den Weg zu einem positiven Körpergefühl gefunden und was hat dir dabei geholfen?

Da ich so schnell merkte, wie viel besser es mir mit dem Stoma ging, fiel es mir nicht schwer, meinen Körper in dieser neuen, veränderten Form anzunehmen. Ich hatte schnell wieder mein Normalgewicht, fühlte mich insgesamt wieder fit und belastbar. Ich konnte wieder Dinge unternehmen und war einfach nur dankbar, dass es mir so gut ging. Ich war nie glücklicher in meinem Körper als jetzt.

Aber auch mein Umfeld hat dabei eine große Rolle gespielt: Mein Partner, meine Familie und Freunde haben mich zu 100% unterstützt und mich so angenommen, wie ich bin, mit CU und Beutel am Bauch.

Mittlerweile bin ich Teil einer tollen
CED-Community, in der man sich
gegenseitig unterstützt, sich weiterhilft
und sich auff ängt.

CED und Stoma sind oft mit Scham besetzt, aber du hast dich entschlossen, ganz offen über deine Erkrankung zu sprechen. Wie gehst du mit Vorurteilen und Stigmata um, im Netz und im Alltag?

Im Studium bekam ich die Aufgabe, drei Social Media-Posts zu erstellen und zu posten, also postete ich über meine CU und mein Stoma. Ich war wirklich überrascht, wie viele Leute nicht wussten, was chronisch-entzündliche Darmerkrankungen sind oder warum man ein Stoma bekommt. Also dachte ich: Sollte ich dann nicht weiter darüber sprechen? Zu Beginn habe ich viele negative Kommentare bekommen, die in Unwissenheit begründet waren. Jetzt, nach eineinhalb Jahren, ist es ganz anders: mittlerweile bin Teil einer tollen CED-Community, in der man sich gegenseitig unterstützt, sich weiterhilft und sich auffängt. Und wenn dann doch mal ein blöder Kommentar abgegeben wird, regelt das mittlerweile die Community (lacht).

Diese CED-Bubble ist sowieso das Beste, was mir passieren konnte. Nie hätte ich gedacht, dass meine Posts mal einen Mehrwert für jemanden bieten könnten, und auf einmal merkte ich: Ich bin nicht allein, und es gibt so viele, denen es genauso geht wie mir!

Was möchtest du anderen Betroffenen mitgeben und was wünschst du dir von der Gesellschaft?

Ich kann nur jedem ans Herz legen, positiv zu bleiben. Es ist medikamentös vieles machbar, und es wird immer weiter geforscht. Und auch wenn irgendwann mal eine Stoma-OP im Raum stehen sollte, dann ist es wichtig, sich darauf zu fokussieren, was man dadurch wieder an Freiheit zurückgewinnen kann. Tauscht euch mit anderen Betroffenen aus, das gibt so viel Rückhalt und ist gleichzeitig eine wahnsinnig wichtige Informationsquelle!

Von der Gesellschaft wünsche ich mir Offenheit und echtes Interesse. Denn je mehr Menschen verstehen, was es bedeutet, mit einer chronischen Erkrankung zu leben, umso stärker werden sich auch Dinge verändern können: im Miteinander und auch gesundheitspolitisch.

CED betrifft nicht nur den Körper. Wie hat die Erkrankung deine mentale Gesundheit beeinflusst?

Die sechs Monate vor der OP waren wirklich schwer für mich, weil ich meinem Körper regelrecht beim Verfall zuschauen musste. Irgendwann habe ich mich gar nicht mehr rausgetraut. Nicht nur, weil ich Windeln tragen musste, sondern weil ich einfach Angst hatte, umzukippen. Das macht natürlich auch mental was mit einem. Irgendwann konnte ich nur noch im Bett liegen, während bei allen anderen das Leben weiterging. Das hat mich sehr belastet, und ich hatte in dieser Zeit viele Ängste und Sorgen.

Genau deswegen war das Stoma so ein Gamechanger für mich: Es hat mir meinen Alltag, mein normales Leben wiedergegeben.

Welche Rolle spielen Ernährung und Darmgesundheit heute in deinem Leben?

Bei der OP wurde mein Dickdarm entfernt, weshalb ich jetzt nicht so penibel auf eine bestimmte Ernährung achten muss. Das ist bei Morbus Crohn-Betroffenen anders, weil bei ihnen hauptsächlich der Dünndarm betroffen ist, der ja für die Nährstoffaufnahme zuständig ist. Ich muss also sagen, dass ich eigentlich essen kann, worauf ich Lust und Laune habe. Was ich aber mache, ist, meine Blutwerte regelmäßig kontrollieren zu lassen, um mögliche Mängel frühzeitig zu erkennen.

Hat sich deine Perspektive auf deinen Körper und dein Krankheitsbild über die Zeit verändert?

Vor meiner Diagnose habe ich viel stärker auf mein Aussehen geachtet, in dem Sinne, anderen gefallen zu wollen. Ich war in der Hinsicht sehr perfektionistisch. Klar, ich war sehr jung, und das ist auch irgendwie ganz normal in dem Alter. In dieser Zeit ist es mir schon sehr schwergefallen, die Veränderungen an meinem Körper durch die Erkrankung zu akzeptieren: die starke Gewichtsabnahme, der fahle Teint, Haarausfall, dazu der ständige Durchfall. Aber mit einer solchen Krankheit merkt man erst mal, dass es nicht selbstverständlich ist, gesund zu sein. Äußerlichkeiten sind daher mittlerweile nicht mehr so wichtig für mich. Auch beschwere ich mich nicht mehr über Dinge, die andere manchmal nervig finden, wie z. B. einer Arbeit nachzugehen oder einkaufen gehen zu können. Ich bin einfach dankbar für alles, was ich wieder machen kann.

Außerdem würde ich sagen, dass ich durch meine eigene Krankheit sehr viel mehr Mitgefühl für andere Menschen entwickelt habe. Man sieht einem eine CED einfach nicht von außen an, und das ist bei einigen chronischen Erkrankungen oder z. B. auch bei psychischen Erkrankungen ganz ähnlich. Ich urteile also nicht vorschnell und bringe meinem Gegenüber grundsätzlich erst mal Verständnis entgegen, so, wie ich mir das auch für mich wünschen würde.