LEBEN MIT AMD

Die trockene AMD entsteht langsam durch Ablagerungen (Drusen) und Ausdünnung der Makula, während die feuchte AMD durch Neubildungen undichter Gefäße unter der Netzhaut gekennzeichnet ist, die zu einem raschen Sehverlust führen können. Ursula Gueffroy lebt mit einer trockenen altersbedingten Makuladegeneration und Ursula Kleinert mit einer feuchten altersbedingten Makuladegeneration. Im Podcast des AMD-Netz berichten sie von ihren Weg von der Diagnose, wie die Erkrankung über die Jahre den Alltag beeinflusst und wie sie heute damit umgehen.

Ursula Guefroy

^{Foto: AMD-Netz}

Ursula Kleinert

^{Foto: Privat}

Erinnern Sie sich noch, wann Sie die AMD zum ersten Mal bemerkt haben?

Ursula Gueffroy: Ich selbst habe gar nichts bemerkt. 2002 wurde bei einer Brillenkontrolle zufällig festgestellt, dass ich eine Makuladegeneration habe. Ich war völlig überrascht, hatte keinerlei Symptome.

Ursula Kleinert: Bei mir war es anders. Ich saß am PC und sah plötzlich Wellenlinien auf dem Bildschirm. Da wusste ich sofort, dass etwas nicht stimmt. Wenig später bekam ich die Diagnose – das war ein Schock.

Wie sind Sie mit dieser Nachricht umgegangen?

Ursula Gueffroy: Zunächst gar nicht. Ich war wie gelähmt und habe weder Informationen eingeholt noch etwas unternommen. Erst Jahre später half mir eine naturheilkundlich orientierte Ärztin, die Krankheit ganzheitlich zu sehen – Ernährung, Bewegung und eine positive Haltung wurden wichtig für mich.

Ursula Kleinert: Für mich war sofort klar, dass ich mein Leben umstellen muss. Ich war damals beruflich sehr aktiv, reiste viel und fuhr Auto. Plötzlich stand fest: So geht es nicht weiter. Ich musste meine ganze Lebensplanung ändern.

Wie hat sich die Krankheit dann entwickelt?

Ursula Gueffroy: Viele Jahre hatte ich kaum Einschränkungen, obwohl ich wusste, dass die Krankheit irgendwann fortschreiten würde. Erst nach acht bis zehn Jahren verschlechterte sich mein Sehen langsam. Heute habe ich links noch etwa zehn Prozent und rechts fünf Prozent.

Ursula Kleinert: Bei mir verlief es schneller. Erst war nur ein Auge betroffen, ein Jahr später das zweite. Es ging mal schleichend, mal in Schüben deutlich bergab. Seit 2022 bin ich gesetzlich den Blinden gleichgestellt.

Welche Hilfsmittel nutzen Sie im Alltag?

Ursula Gueffroy: Besonders wichtig ist mein elektronisches Lesegerät, das ich auch für viele Alltagssituationen nutze. Dazu kommen iPhone, iPad, eine elektronische Lupe und sprechende Geräte wie Waage oder Uhr. Informationen dazu erhält man bei den Beratungsangeboten für Menschen mit Seheinschränkungen.

Ursula Kleinert: Ich arbeite fast ausschließlich mit iPhone und iPad. Die Bedienungshilfen für Sehbehinderte sind dort integriert, dazu nutze ich Apps, die mir Texte oder Anzeigen vorlesen. Mein Daisy-Player für Hörbücher ist für mich unverzichtbar. Und draußen begleitet mich der Langstock, mit dem ich sicher unterwegs bin.

Gab es Rückschläge?

Ursula Gueffroy: Ja, vor allem als ich das Autofahren aufgeben musste. Das war sehr schmerzhaft. Aber durch meine berufliche Erfahrung als Ergotherapeutin habe ich gelernt, nach Lösungen zu suchen – zum Beispiel Gartengeräte mit Neonfolie zu markieren, um sie wiederzufinden.

Ursula Kleinert: Rückschläge gab es immer dann, wenn sich mein Sehen plötzlich verschlechterte. Dann stellte ich fest: Die Lupe hilft nicht mehr. Das ist frustrierend, aber es zwingt auch dazu, neue Hilfsmittel kennenzulernen.

Was hat Ihnen auf Ihrem Weg besonders geholfen?

Ursula Gueffroy: Der Austausch mit anderen Betroffenen hat mir Mut gemacht. Anfangs hatte ich Angst, mich einer Gruppe anzuschließen, doch dort habe ich gelernt, dass man mit Einschränkungen ein erfülltes Leben führen kann. Mein Umzug in ein Mehrgenerationenhaus gibt mir zusätzlich Sicherheit und Gemeinschaft.

Ursula Kleinert: Mir hat Offenheit geholfen. Ich sage den Menschen: „Ich erkenne dich auf der Straße nicht.“ Dann reagieren sie verständnisvoll. Außerdem ist die Selbsthilfe für mich zentral – dort erlebe ich, dass man auch mit Sehbehinderung lachen und fröhlich sein kann. Adressen erfährt man an der Beratungshotline oder auf der Webseite des AMD-Netz.

Welchen Rat würden Sie Menschen geben, die gerade erst die Diagnose erhalten haben?

Ursula Gueffroy: Nicht in Angst verharren. Suchen Sie nach Lösungen, informieren Sie sich, probieren Sie Hilfsmittel aus und achten Sie auf Ihre Gesundheit. Mit einer positiven Haltung lässt sich vieles besser bewältigen.

Ursula Kleinert: Bleiben Sie die Person, die Sie immer waren. Nehmen Sie Hilfe an, sagen Sie offen, was Sie brauchen. Und machen Sie so viel wie möglich weiter – Konzerte, Treffen mit Freunden, kleine Reisen. Das Leben hört mit der Diagnose nicht auf.