- Bei Ihnen wurden Fibromyalgie und Arthrose diagnostiziert. Welche Diagnose bekamen Sie zuerst, und wann? Haben die Diagnosen Ihr Leben in irgendeiner Art verändert?
Ich bekam 2010 die Diagnose Fibromyalgie, und 2013 wurde mir die Arthrose bescheinigt.
Ich habe mich 2009 in ein Krankenhaus in Berlin einweisen lassen, da ich einen völligen körperlichen und seelischen Zusammenbruch hatte. Dort hieß es relativ schnell: Fibromyalgie. Ich hatte keine Ahnung, was das ist. Versorgt mit Schmerzmitteln wurde ich entlassen. In kürzester Zeit wusste ich: Die Schmerzmittel können minimal lindern, aber nicht heilen. Ich bin chronisch krank.
Ja, natürlich beeinflussen die Diagnosen mein Leben. Jahrelange Schmerzzustände, die schon in der Kindheit begannen, forderten immer mehr Aufmerksamkeit. Ich konnte meiner Berufstätigkeit nicht mehr nachgehen, das Selbstwertgefühl nahm großen Schaden und meine Leistungsfähigkeit war gleich null. Ich bekam Opiate verschrieben und dachte, jetzt wird alles gut. Weit gefehlt, ich wurde abhängig und habe zwei Entzüge hinter mir.
Die Opiate brachten für kurze Zeit Besserung, mussten aber immer weiter gesteigert werden, und ich war nicht mehr ich selbst. Für meinen Partner und mich eine unerträgliche Situation.
- Wie sehr ist Ihr alltägliches Leben durch zwei schmerzhafte Erkrankungen eingeschränkt? Und was für Erfahrungen haben Sie in der Liebe beziehungsweise in einer Partnerschaft mit unvorhersehbaren Schmerzattacken gemacht?
Alles wurde anders. Die ganze Lebensplanung wurde über den Haufen geworfen. Die Liebe blieb auf der Strecke. Welche Erwartungen haben Schmerzpatienten an ihre Partner? Wie soll der Partner uns verstehen? Oft reden wir nicht über unsere Schmerzen, erwarten aber Verständnis. Wie soll das gehen? Körperliche Nähe und Sex verursachen mir unerträgliche Schmerzen. Mein Partner hat versucht, sich darauf einzustellen. Aber immer wieder überfällt mich das schlechte Gewissen, ihm nicht das zu bieten, was er braucht. Das führt zu Spannungen in der Beziehung.
Oft bereitet mir die Hausarbeit große Mühe. Aktionen wie die Betten beziehen sind eine riesige Herausforderung. Danach dann noch stauben und wischen geht erst nach einer Pause. Damit ist dann aber auch genug für einen Tag.
Immer wieder wurden Planungen für die Freizeit durch Schmerzattacken zunichtegemacht. Ich wurde unzuverlässig in Bezug auf Verabredungen. Nie wusste ich, was morgen oder übermorgen mit mir los ist. Der Druck, eine Verabredung getroffen zu haben, verursachte nicht selten einen Schmerzschub. Das Fatale ist, dass jede Art von Stress Schmerzen verursachen kann, also auch der positive Stress, der durch große Freude auf ein Ereignis ausgelöst wird.
- Welche Maßnahmen ergreifen Sie gegen die Schmerzen?
Ich habe meine Situation angenommen. Es ist, wie es ist. Ich kämpfe nicht mehr dagegen an und habe meine Erkrankungen zu meinen besten Freunden gemacht, die mich überall und jederzeit begleiten. Sie dürfen neben mir herlaufen, aber nie vor mir sein. Ich bestimme, wo es langgeht. Zu keiner Zeit lasse ich zu, dass sie mir den Weg weisen.
Ich mache viele Arten von Entspannungsübungen, Atemübungen und bewege mich regelmäßig. Klinikaufenthalte zur multimodalen Schmerztherapie bringen Linderung. In der Selbsthilfegruppe tauschen wir uns über Kräuter, Tees, Wickel und alles, was uns helfen kann, den Schmerz zu lindern, aus.
Die Selbsthilfegruppe ist ein wichtiger Bestandteil im Umgang mit der Krankheit. Hier braucht man nicht zu sagen, wie es einem geht. Die anderen sehen es einem an. Keiner muss so tun, als sei alles in Ordnung. Hier versteht man sich auch ohne Worte.
Hier darf man lachen, obwohl es einem nicht gut geht.
Ich habe mir das Nähen mit der Maschine beigebracht und engagiere mich ehrenamtlich bei der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e. V. Außerdem gebe ich mir viel Mühe, positiv zu denken und in allem etwas Gutes zu sehen. Auch in der Krankheit stecken positive Aspekte. Nie hätte ich all die Betroffenen kennengelernt und so viele großartige, inspirierende Gespräche geführt. Es haben Dankbarkeit, Demut und Achtsamkeit Einzug in mein Leben gehalten.
- Gibt es Momente, in denen Sie Ihre Schmerzen auch mal vergessen können?
Das geht gut beim Nähen und wenn die Enkelkinder bei mir sind, bei der Aufgabe, eine Selbsthilfegruppe zu leiten und mit den Mitgliedern der Gruppe Wege zu suchen und zu beschreiten. Alles, was mich ablenkt, hilft beim Vergessen der Schmerzen.
- Wie haben Sie Ihr familiäres Umfeld auf die Erkrankungen hingewiesen, und wie schwer ist es, Leuten klarzumachen, was diese Erkrankungen bedeuten?
Meine Familie habe ich von Anfang an in meine Überlegungen, Erkenntnisse und Sorgen einbezogen. Immer wieder habe ich versucht, Vergleiche zu finden, um diese Schmerzen erklären zu können. Es gelingt nur notdürftig, da man uns nichts ansieht.
Wenn ich sage, lass mich in Ruhe, ich habe Schmerzen, kommt nicht selten die Antwort: Ach, das kenne ich, habe ich auch. Ich habe sie aber 24 Stunden am Tag, sieben Tage die Woche, 52 Wochen im Jahr. Ich kann sie für kurze Zeit vergessen, aber weg sind sie nie.
Begleitet wird das Ganze von Schlafstörungen. Der Körper kennt kaum noch Erholungspausen. Das Gefühl, von einem Laster überrollt worden zu sein, ist ein ständiger Begleiter.
- Wie sieht die Unterstützung seitens Ihrer Familie und Ihrer Freunde aus?
Meine Familie ist für mich da und hilft mir, wenn es mir schlecht geht. Sie hat Verständnis, wenn etwas nicht läuft, und unterstützt mich, wo es geht. Die echten Freunde sind weniger geworden.
Sie verstehen die Situation nicht und können nicht glauben oder nachvollziehen, wie es mir geht.
- Wünschen Sie sich, dass diese Erkrankungen mehr im öffentlichen Interesse stehen?
Das ist der größte Wunsch, den ich habe, wenn mit diesem Interesse auch die Akzeptanz, dass es diese Krankheit wirklich gibt, verbunden ist. Es muss aufhören, dass wir von Arzt zu Arzt geschickt werden und es überall heißt: „Nichts zu finden, gehen Sie bitte zum Psychologen.“ Immer noch glauben circa 50 Prozent der Ärzte, dass es die Fibromyalgie nicht gibt. In Deutschland liegt die Zahl der Betroffenen bei drei bis vier Prozent der Bevölkerung, und die Dunkelziffer liegt noch deutlich höher. Sind diese Menschen alle Hypochonder oder arbeitsscheu?
Ich würde viel dafür geben, in meinem erlernten Beruf als Kinderkrankenschwester arbeiten zu können. Ich habe mir nicht gewünscht, in die Erwerbsminderungsrente zu fallen. Das ist nicht einfach nur: Jetzt brauche ich nicht mehr arbeiten gehen. Es hat einen Grund, warum ich nicht mehr arbeiten kann. Und das heißt: jeden Tag Schmerzen zu haben, gegen die Medikamente, wenn überhaupt, nur ganz wenig helfen.