Endometriose betrifft viele Frauen, wird jedoch häufig erst nach Jahren erkannt. Ana Johnson spricht im Interview über ihren langen Weg zur Diagnose, wie die Endometriose ihren Kinderwunsch beeinflusst hat und darüber, warum sich die Erkrankung so unterschiedlich zeigen kann.
Liebe Ana, wie hast du deinen eigenen Weg zu einer klaren Endometriose-Diagnose erlebt?
Der Weg war sehr steinig und schwer. Meine Diagnose hat schätzungsweise acht bis zehn Jahre gedauert. Schon in meiner Jugend hatte ich immer wieder ziemlich hohe Entzündungswerte oder schmerzhafte Zysten, die ungeklärt blieben. Da ich aber nicht unter den sehr starken, typischen Schmerzen gelitten habe, wurde Endometriose bei mir immer ausgeschlossen. Erst, als ich einige Jahre lang einen unerfüllten Kinderwunsch hatte und wir bereits vieles an weiterer Diagnostik ausgeschlossen hatten, wurde mir eine Bauchspiegelung empfohlen, wodurch hochgradige Endometriose und Adenomyose festgestellt wurden. In vorherigen Ultraschallen, weiteren Untersuchungen und auch anhand meiner eher untypischen Symptome wurde die Erkrankung nicht erkannt. Endometriose kann bei jeder Frau anders aussehen und genau deswegen ist diese Erkrankung so tückisch!
Endometriose wird häufig auf Unfruchtbarkeit reduziert. Welche Auswirkungen auf den Alltag werden deiner Meinung nach zu wenig gesehen?
Endometriose KANN unfruchtbar machen – muss sie aber nicht. Ich kenne sehr viele Endometriosepatientinnen, die auf natürliche Weise und auch recht schnell schwanger geworden sind. Bei mir war dies leider nicht der Fall, da unter anderem meine Eileiter beidseitig durch Endometrioseherde verschlossen sind.
Endometriose kann aber auch neben der Unfruchtbarkeit einen erheblichen negativen Einfluss im Alltag haben, was viele nicht wissen. Von Wehen-artigen Schmerzen bis hin zur Ohnmacht, Durchfällen, einem steinharten und aufgeblähten Unterleib, extrem starken Blutungen während der Periode, Übelkeit, Schwindel, Kreislaufproblemen, Schmerzen beim Geschlechtsverkehr, Darm- oder Blasenproblemen bis hin zu extremer Erschöpfung. Unter diesen immer wiederkehrenden Belastungen ist ein Alltag teilweise kaum stemmbar – nicht nur während der Periode, sondern oft über den gesamten Monat hinweg.
Viele unterschätzen, dass es sich um eine chronische, entzündliche Erkrankung handelt, die körperlich und psychisch belastend sein kann. Viele Betroffene können an manchen Tagen kaum normal funktionieren. Es entstehen häufige Fehlzeiten im Job, Sport kann nicht ausgeübt werden und auch der private Alltag wird oft zur Herausforderung. Viele leben mit dem Gefühl, „nicht verlässlich planen zu können“. Dazu kommt die ständige Erschöpfung, das Gefühl allein zu sein und durch die nicht sichtbare Erkrankung nicht ernst genommen zu werden.
Welche Gedanken oder Fragen tauchen auf, wenn der eigene Körper nicht so reagiert, wie man es sich wünscht?
In meiner Kinderwunschzeit habe ich oft nach dem Warum gesucht. Warum ich? Warum klappt es nicht? Warum schon wieder eine Fehlgeburt, obwohl man doch alles versucht richtig zu machen? Warum ist mein Körper so “kaputt”?
Nach über vier Jahren unerfülltem Kinderwunsch, jeglichen Ärzte- und Klinikbesuchen, Spritzen, Medikamenten, Eingriffen und Co. habe ich jegliches Vertrauen in meinen eigenen Körper verloren und sogar meine Weiblichkeit ein Stück weit in Frage gestellt. Ein Leben lang wird man als Mädchen und junge Frau davor “gewarnt”, zu früh oder ungewollt schwanger zu werden, weil dies so schnell passieren kann und dann möchte man ganz bewusst ein Kind und trotz all der medizinischen Unterstützung will es einfach nicht klappen, während gefühlt “alle” um einen herum schwanger werden.
Ich habe mich sehr allein gefühlt, weil zur damaligen Zeit kaum jemand über unerfüllten Kinderwunsch gesprochen hat.
Was hättest du dir während der Kinderwunschzeit im Umgang mit deinem Umfeld mehr gewünscht und was hat dir tatsächlich Kraft gegeben?
Ich hätte mir manchmal mehr Verständnis erhofft, vor allem von den Freunden, die bereits Kinder hatten. Ich verstehe aber auch, dass man sich wirklich nur schwer vorstellen kann, wie sich so ein unerfüllter Kinderwunsch anfühlt, besonders wenn die eigene Kinderplanung völlig unkompliziert abgelaufen ist. Ich bin auch auf ganz viel Ahnungslosigkeit gestoßen, was für mich auch ein großer Grund war, unsere Geschichte irgendwann öffentlich zu machen und meine Reichweite für Aufklärung zu nutzen.
Ich habe oft erlebt, wie mein Gegenüber völlig überfordert war mit diesem Thema und nach “aufbauenden” Sätzen gegriffen hat, die leider genau das Gegenteil in mir ausgelöst haben. Sätze wie: “Wird schon!”, “Fahrt mal in den Urlaub.”, “Ihr seid doch noch so jung.” oder Ähnliche helfen leider überhaupt nicht und geben Betroffenen eher das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden. Was mir immer Kraft gegeben hat, waren Freunde, die mir einfach zugehört haben und somit für mich da waren.
Manchmal ist nichts sagen besser, als das Falsche zu sagen.
Welche Gefühle haben dich während der Schwangerschaft am meisten überrascht, vielleicht auch solche, über die selten gesprochen wird?
Ich dachte, wenn ich endlich schwanger bin, dann hab ich es geschafft und bin der glücklichste Mensch dieser Welt. Doch meine erste Schwangerschaft war leider von Anfang bis Ende geprägt von Ängsten. Angst, das Heiligste in meinem Bauch, für das man so lange gekämpft hat, wieder zu verlieren. Da ich zu diesem Zeitpunkt bereits zwei Fehlgeburten erlebt hatte, kamen die Ängste natürlich nicht von ungefähr. Auch Fehlgeburten sind leider immer noch ein Tabuthema, über das kaum gesprochen wird. Auch hier habe ich mich sehr allein gelassen gefühlt, obwohl so viele Paare und Frauen tagtäglich Fehlgeburten erleben müssen.
Jedes Ziehen in meinem Bauch wurde analysiert, jeder Toilettengang führe zur Angst, es könnte eine Blutung zu sehen sein, jedes Schwangerschaftssymptom, welches mal weniger ausgeprägt war, führte tagtäglich zum Gedankenkarussell.
Ich war auch alle ein bis zwei Wochen bei meiner Gynäkologin zum Ultraschall, weil ich mir sicher war, etwas würde nicht stimmen. Ich habe mich selbst nicht wieder erkannt und die täglichen Sorgen, schlaflosen Nächte und die dauerhafte Panik wurden zur echten Belastungsprobe.
Als mein Sohn dann gesund und munter auf die Welt kam, hat mich dies ein Stück geheilt. Auch meine aktuelle zweite, völlig unkomplizierte Schwangerschaft hat mir das Vertrauen zu meinem Körper zurückgebracht.
Ich befinde mich aktuell im dritten Trimester und kann die Schwangerschaft sogar richtig genießen!
Wie hast du gelernt, deinem Körper in dieser Phase zu vertrauen oder auch mit Momenten des Zweifels umzugehen?
Das war wirklich sehr schwer! Je weiter die Schwangerschaft voranschritt, desto sicherer fühlte ich mich. Allerdings blieb die Angst tatsächlich bis zum Schluss. Anfangs habe ich bei jeder Unsicherheit direkt online recherchiert, was mich noch mehr verunsicherte. Ich konnte diese Angewohnheit mit der Zeit ablegen und habe mich bei wirklich großen Ängsten bei meiner Ärztin oder Hebamme gemeldet, die mich immer mit Verständnis aufgefangen haben und mich meist auch beruhigen konnten. Dafür bin ich so dankbar! Ich habe ansonsten versucht, mich so gut es geht abzulenken. Ich habe gearbeitet, gekocht, Freunde getroffen, meditiert und tatsächlich auch viel über meine Sorgen und Ängste gesprochen, um es einfach loszuwerden. Das hat mir immer sehr geholfen.
Welche Maßnahmen haben dir letztlich geholfen, schwanger zu werden?
Ich hatte insgesamt einen siebenjährigen Kinderwunschweg, sieben künstliche Befruchtungen, zwei verschiedene Kinderwunschkliniken, unzählige Termine, Eingriffe, Medikamente, Hormone, Spritzen und Co. und bin nun in wenigen Wochen Zweifachmama! In all den Jahren wurde sehr viel Diagnostik bei mir durchgeführt und festgestellt, dass ich neben Endometriose und Adenomyose noch eine Gerinnungsstörung und ein immunologisches Problem habe, was bei mir nicht nur zu Schwierigkeiten führte, schwanger zu werden, sondern auch schwanger zu bleiben. Nach so vielen Jahren und vielem Ausprobieren haben wir wohl endlich den richtigen Weg für mich gefunden!
Mit dieser Methode bin ich tatsächlich bei meinen beiden Kindern sofort schwanger geworden und beide Schwangerschaften hielten. Ich habe in einer Kinderwunschklinik eine IVF-Behandlung gemacht, in der mir Eizellen entnommen und befruchtet direkt in die Gebärmutter wieder eingesetzt wurden. Ab diesem Transfertag habe ich mir aufgrund der Gerinnungsproblematik bis zur Geburt täglich Blutverdünner spritzen müssen. Zudem hatte ich in den ersten zwölf Wochen alle drei Wochen eine Intralipid-Infusions-Therapie, um auch das immunologische Problem zu behandeln. Das scheint mein Schlüssel zum Erfolg gewesen zu sein.
Wichtig ist es zu wissen, dass es nie DAS Geheimrezept gibt. Jede Frau und jeder Körper ist und reagiert anders.
