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⬇ Neues Medikament hilft bei fortgeschrittenem Lungenhochdruck ⬇
Vanessa hat ihren eigenen Weg gefunden, mit der schweren Krankheit Lungenhochdruck umzugehen. Dazu gehört regelmäßige Bewegung. „Leichte Spaziergänge und muskelaufbauende Übungen haben mir Kraft zurückgegeben.“ Die 41-Jährige beweist bei ihrem Bewegungsprogramm eine bewundernswerte Konsequenz. Zugleich achtet sie auf die Signale ihres Körpers. Wenn es im Sommer heiß ist, geht sie früh morgens spazieren und ruht sich anschließend aus. „Ich habe mir Routinen erarbeitet, halte Pausen ein.“
Die Bindung an meine Tochter trieb mich an zu Überleben.
Vanessa Antritter
@phschnecke
Foto: Privat
Vanessa lebt mit Mann und Tochter bei Rastatt in Baden-Württemberg. Die Diagnose hereditäre pulmonale arterielle Hypertonie (hPAH) erhielt sie 2010. Damals, während ihrer Schwangerschaft, litt sie zunehmend an Kurzatmigkeit, das Treppensteigen fiel ihr schwer, sie schlief viel. „Ich hatte kaum noch Herzpumpfunktion.“ Ihre Gynäkologin wies sie in eine Klinik ein; auf der Intensivstation wurde sie in ein medikamentöses Koma versetzt. Ihre Tochter kam per Notkaiserschnitt zur Welt. Anschließend wurde sie ins Universitätsklinikum Heidelberg verlegt. Professor Ekkehard Grünig, Leiter des dortigen Zentrums für Pulmonale Hypertonie, bestand darauf, dass sie ihr Kind zuvor zwei Mal sah. „Er hatte recht. Die Bindung an meine Tochter trieb mich an zu überleben.“
Eine besondere Herausforderung bestand für Vanessa darin, „damit umzugehen, nicht die Mutter zu sein, die ich mir vorgestellt hatte“. Sie war auf Unterstützung bei der Kinderbetreuung angewiesen, sodass sie und ihr Mann Elternassistenz bekamen, bis ihre Tochter sieben Jahre alt war. Unterdessen litt sie darunter, dass sich die Aufmerksamkeit immer zuerst auf sie als schwer Erkrankte richtete – auch bei Anlässen, bei denen es eigentlich ums Kind ging. „Lungenhochdruck hat nicht nur medizinische Aspekte. Die Krankheit wirkt sich auf die ganze Familie und auf alle Lebensbereiche aus.“ Vanessa ist es ein besonderes Anliegen, diese Schwierigkeiten öffentlich anzusprechen: Auf ihrem Instagram-Account @phschnecke teilt sie Eindrücke aus ihrem Alltag als relativ junge PH-Patientin und Mutter. Sie selbst hat gelernt, Unterstützung von ihrem Mann und ihren Eltern anzunehmen, sich mit ihrer inzwischen 14-jährigen Tochter darüber zu verständigen, inwieweit diese bei einem eventuellen Notfall einbezogen werden will, und im Übrigen „das Thema Krankheit auch mal auszuklammern“
Auch medizinisch hat sich die Situation von Vanessa stabilisiert. Jahrelang galt sie als Kandidatin für eine Lungentransplantation; mittlerweile steht sie nur noch passiv auf der Warteliste.
Nach wie vor ist sie in Heidelberg in Behandlung und bekommt Medikamente. Sie war in eine Studie zu einem 2024 zugelassenen Medikament einbezogen und nimmt nun an einer Follow-up-Studie zu den Langzeitwirkungen teil.
Gleich nach ihrer Diagnose 2010 trat Vanessa einem Selbsthilfeverein bei. „Der Austausch mit Gleichgesinnten hat mir gerade am Anfang viel gebracht.“
Auf ihrem Instagram-Account @phschnecke teilt sie Eindrücke aus ihrem Alltag als PH-Patientin und Mutter.
PH-spezialisierte Zentren für Erwachsene nach PLZ sortiert finden Sie unter Zentren für Erwachsene – pulmonale hypertonie e.v. sowie für Kinder unter Zentren für Kinder – pulmonale hypertonie e.v. Diese Einrichtungen bieten Betroffenen eine umfassende medizinische Versorgung und den Zugang zu neuesten Therapieansätzen sowie klinischen Studien.
Neues Medikament hilft bei fortgeschrittenem Lungenhochdruck
Prof. Dr. Marius Hoeper
Foto: Tom Figiel
Die pulmonale arterielle Hypertonie (PAH) ist eine seltene Form des Lungenhochdrucks. Dieser entsteht, weil sich durch fortschreitende Gefäßveränderungen die kleinen Lungenarterien verengen. Dadurch muss die rechte Herzhälfte stärker pumpen, um das Blut in die Lunge zu transportieren, und der Blutdruck im Lungenkreislauf steigt.
Betroffen sind hauptsächlich Frauen im Alter zwischen 30 und 60 Jahren. Die Diagnose ist schwierig, weil die Symptome wie Kurzatmigkeit, Müdigkeit, geschwollene Füße, Schmerzen in der Brust oder Kreislaufprobleme mit denen anderer Herz- und Lungenerkrankungen verwechselt werden. Weil der chronisch erhöhte Blutdruck im Lungenkreislauf zugleich die rechte Herzhälfte belastet, führt PAH nicht nur zu eingeschränkter körperlicher Aktivität, sondern auch zu Rechtsherzinsuffizienz (Herzschwäche), Herzversagen und einer reduzierten Lebenserwartung. Ursache ist eine Fehlsteuerung in den kleinen Lungenarterien.
Seit September 2024 ist der Wirkstoff Sotatercept zur Behandlung zugelassen, der per Spritze unter die Haut verabreicht wird. Dessen Wirksamkeit wurde zuvor in der internationalen klinischen Studie STELLAR an stabilen Patientinnen und Patienten untersucht. Jetzt belegt die Nachfolgestudie ZENITH den Nutzen des Medikamentes auch bei PAH-Betroffenen im fortgeschrittenen Krankheitsstadium mit einem hohen Risiko, innerhalb eines Jahres zu versterben.
Maßgeblich beteiligt an beiden Studien ist Prof. Dr. Marius Hoeper, kommissarischer Direktor der Klinik für Pneumologie und Infektiologie an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) und Wissenschaftler am Deutschen Zentrum für Lungenforschung (DZL) am Standort BREATH Hannover.
„Sotatercept eröffnet uns die Möglichkeit, die Erkrankung auf völlig neue Weise zu kontrollieren – sogar bei den Patientinnen und Patienten, die bisher trotz maximaler Therapie als austherapiert galten“, betont Professor Hoeper.
Die Patientenbroschüre gibt einen Überblick über Lungenhochdruck (pulmonale Hypertonie) im Allgemeinen und über die pulmonal arterielle Hypertonie (PAH) im Speziellen.
