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„Achtsamkeit ist mein Universalwerkzeug“

Foto: Privat

Kirsten Schneider ist Illustratorin und Buchautorin und leitet die Öffentlichkeitsarbeit und Art Direction im Patientenverein CHRONISCH GLÜCKLICH e. V. Sie weiß ganz genau, wie es ist, mit einer chronischen Erkrankung zu leben, denn sie ist von gleich zwei Autoimmunerkrankungen betroffen. Wir sprachen mit ihr über Bauchmonster, Löffel und Krankheiten, die nicht auf den ersten Blick erkennbar sind.

Liebe Kirsten, du bist gleich von zwei Autoimmunerkrankungen betroffen und lebst mit Morbus Crohn und Multipler Sklerose. Kannst du uns kurz erzählen, wann du deine Diagnosen bekommen hast und was danach in dir vorgegangen ist?

2014 habe ich die Diagnose Morbus Crohn erhalten, da war ich gerade 23 Jahre alt. Das ging einher mit Panik und Ungewissheit, aber trotzdem auch Erleichterung, da meine Beschwerden nun einen Namen hatten und es dafür ja auch Behandlungsmöglichkeiten gibt. Für mich waren chronische Erkrankungen Neuland. Wenn man selbst nicht betroffen ist, kann man auch noch so viele Betroffene im Familien- und Freundeskreis haben; in welchem Ausmaß die Erkrankung das eigene Leben auf den Kopf stellt, das erfährt man nur, wenn man sich plötzlich damit auseinandersetzen muss, nie wieder gesund zu werden. Ich habe dann in den nachfolgenden Jahren irgendwie lernen müssen, auf meinen Körper, meine Gesundheit und Psyche besser achtzugeben und eine Balance zu finden zwischen Leben und Krankheit. 

Aber dann wurde mir im Sommer 2021 mit der neuen Diagnose Multiple Sklerose der Boden unter den Füßen weggezogen. Dieses Mal auch etwas heftiger als beim ersten Mal. Ich war wütend, traurig und hilflos. So sehr, dass ich erst einmal ein paar Wochen in einer psychosomatischen Klinik war, um wieder neuen Lebensmut finden zu können. Mir fällt es aber immer noch schwer, die Diagnose anzunehmen.

Beide Erkrankungen können das Leben sehr beeinträchtigen. Wie sieht dein Alltag mit CED und MS aus, und kannst du uns in dem Zusammenhang erklären, was es mit der „Löffeltheorie“ auf sich hat? 

Chronische Erkrankungen bedeuten fast immer einen riesigen Managementaufwand. Ich muss an die regelmäßige Einnahme meiner Medikamente denken, darauf achten, dass mein Medikamentenvorrat auch gut gefüllt ist, regelmäßige Kontrolltermine bei meinen Ärztinnen und Ärzten wahrnehmen, mich mit meiner Krankenkasse auseinandersetzen, auf meine Ernährung achten etc. Das führt fast zwangsläufig zu Stress, und dem versuche ich dann mit Achtsamkeit und Bewegung zu begegnen. Zu viel Stress kann nämlich leider auch Schübe auslösen, ein Teufelskreis.  

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Aber vor allem schränken mich meine Erkrankungen in meiner Spontanität ein. Ich gehe selten auf Veranstaltungen, wenn ich nicht weiß, wie die Toilettensituation vor Ort ist. Ich muss Freunden spontan absagen, weil ich mit starken Bauchschmerzen nicht die Wohnung verlassen kann. Ich kann an Essenseinladungen nicht teilnehmen, weil es auf der Speisekarte kein Gericht gibt, das mich nicht sofort auf die Toilette treiben würde. Oder ich wache schon morgens völlig erschöpft auf. Das ist dann auch nicht die Müdigkeit, die eigentlich jeder kennt, sondern eine bleierne Schwere, die es mir fast unmöglich macht, am Leben teilzunehmen. Die auch nicht mit einem Schläfchen wieder ausgeglichen werden kann. Fatigue ist ein sehr häufiges Begleitsymptom bei Morbus Crohn und gerade auch bei Multipler Sklerose. 

Die sogenannte Löffeltheorie ist ein Versuch, das Leben mit chronischer Erkrankung, inklusive einhergehendem Tagesmanagement und Fatigue, zu veranschaulichen. Im Jahr 2003 hat die amerikanische Bloggerin Christine Miserandino die Löffeltheorie ins Leben gerufen, um in einem Café ihrer besten Freundin erklären zu können, wie das Leben mit einer unsichtbaren Behinderung denn so ist. Löffel stehen hier stellvertretend für eine Menge X an Energie. Gesunde Menschen starten mit unbegrenzten Löffeln in den Tag, chronisch kranke Menschen haben nur eine begrenzte Menge an Löffeln zur Verfügung. In Christines Beispiel waren es zwölf Löffel für einen Tag. Aufstehen, Anziehen, Zähne putzen, frühstücken – das alles ist anstrengend und kostet Energie. So sind allein morgens vor der Arbeit bereits vier Löffel weg und die verbliebenen wollen gut aufgeteilt werden, um nicht irgendwann ohne Löffel dazustehen. Daher steht man im Laufe des Tages immer wieder vor Entscheidungen wie „Einkauf oder Abendessen zubereiten?“ Sehr wahrscheinlich gibt es nicht mehr genug Löffel für beides, also muss gründlich abgewägt werden.

Die Löffeltheorie hat sich so bewährt, dass sich heute viele chronisch kranke Menschen im Internet als Spoonies (dt.: Löffelchen) bezeichnen.

Beide Erkrankungen sind nicht auf den ersten Blick sichtbar, obwohl sie den Körper enorm schädigen können, aber eben von innen. Hast du auch schon mal den Satz „Du siehst aber gar nicht krank aus!“ zu hören bekommen, und wie gehst du mit solchen Aussagen um?

Schulterzucken und „Bin ich aber“ entgegnen. Ich bin da etwas stur und erwarte einfach, dass man das akzeptiert. So direkt hat mir das aber auch zum Glück bisher keiner gesagt. Ich merke aber immer wieder im Alltag, dass gesunde Mitmenschen „vergessen“, dass ich krank bin, und gewisse Erwartungen an mich haben, die ich nicht erfüllen kann. Man sieht mir meine Erkrankung ja nicht an. Mich ständig rechtfertigen zu müssen, ist anstrengend, aber ich habe das Glück, sehr verständnisvolle Menschen in meinem Umfeld zu haben, die versuchen, so gut es geht zu verstehen und/oder Rücksicht zu nehmen. 

Was hilft dir persönlich, wenn der Löffelvorrat zur Neige geht und dein Bauchmonster dich stresst? Welche Rolle spielt da das Thema Achtsamkeit für dich?

Achtsamkeit ist mein Universalwerkzeug, um das Leben mit MC und MS überhaupt gut meistern zu können. Dabei geht es dann auch nicht nur um Yoga oder beruhigende Atemübungen, sondern darum, den achtsamen Blick auf die eigenen Bedürfnisse nicht zu verlieren. Gerade in der Hektik des Alltags neige ich dazu, mich selbst hintenanzustellen, um den Bedürfnissen anderer gerecht zu werden. Achtsamkeit hilft mir, zwischendurch mal „Stopp!“ sagen zu können, innezuhalten und zu überprüfen, ob ich mir hier gerade etwas Gutes tue. Sodass ich dann gegebenenfalls einlenken kann, um den Stresspegel nicht zu hoch zu treiben.

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Du engagierst dich im Patientenverein CHRONISCH GLÜCKLICH e. V. und deine fabelhaften Illustrationen beschäftigen sich oft mit deinem Leben als CED-Betroffene. Was ist dein Antrieb für dieses Engagement?

Das fing alles an als eine Art Therapie für mich, um Erlebtes zu verarbeiten. Ich habe dann aber schnell gemerkt, dass ich dadurch Gleichgesinnte erreichen kann, und schöpfe heute ganz viel Kraft aus dem Austausch mit anderen Spoonies. Ich habe über mein Netzwerk bei Instagram einige, mittlerweile enge, Freundschaften geschlossen, für die ich sehr dankbar bin. Das sind Menschen, die genau wissen und mitfühlen können, wie belastend das Leben mit chronischer Erkrankung sein kann. Ich habe mich nach meiner Diagnose wahnsinnig einsam und hilflos gefühlt, und wenn ich durch meine Arbeit auch nur einer/einem Neuerkrankten dieses Gefühl ersparen kann, dann bin ich zufrieden.

Buchtipp

„Ach du Scheiße!“ – das waren die Wörter, die Kirsten Schneider herausgerutscht sind, nachdem sie ihre Diagnose Morbus Crohn erhalten hat. Da sie selbst erst einmal auf die Suche nach Informationen zu ihrer Erkrankung gehen musste, hat sie sich entschieden, zusammen mit dem Verein CHRONISCH GLÜCKLICH e. V. ein Buch zu schreiben – um frisch diagnostizierten Betroffenen eine lebensnahe Hilfe an die Hand zu geben. Dabei geht Kirsten auf viele verschiedene Fragen ein, die Betroffene umtreiben, und nimmt dabei kein Blatt vor den Mund. Ihre wunderbaren Illustrationen machen dieses Buch zu einem sehr informativen und lebensnahen Begleiter, der immer versucht, CED-Patient*innen zu zeigen, wie das Leben trotz Erkrankung gelingen kann und wo man Hilfe findet – nicht zuletzt im Austausch mit anderen Betroffenen, den Bauchfreunden, von denen auch einige im Buch vorgestellt werden.

Ein Exemplar können Sie, liebe Leser, gewinnen! 

Senden Sie uns eine E-Mail mit dem Betreff „Ach du Scheiße!“ an [email protected]!

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Das Leben ist schön!

Gina war 17, als sie die Diagnose Morbus Crohn erhielt. Nach einer Notoperation wachte sie mit einem Stoma auf. Wie sie damit lebt, erzählt sie im Interview.

Gina, du hast Morbus Crohn, eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung. Wann hast du das erste Mal gemerkt, dass irgendetwas nicht stimmt?

Da war ich 17 Jahre alt, das war circa ein halbes Jahr vor der Diagnose. Ich hatte vermehrt Bauchschmerzen und Durchfall. Damals wog ich noch 40 Kilo mehr als jetzt, und mein Gewicht ging plötzlich immer weiter runter. Das war schon sehr auffällig. Ich bin dann zum Arzt gegangen, der einen Reizdarm vermutete. Er verschrieb mir Kapseln, die es aber nicht besser machten. Es folgte eine Magen-Darm-Spiegelung und danach war ganz klar, dass ich Morbus Crohn habe.

Ein halbes Jahr zwischen ersten Beschwerden und Diagnose – das ging recht schnell. Oft dauert es Jahre, bis Betroffene wissen, was der Grund für ihre Beschwerden ist. 

Stimmt, da habe ich Glück gehabt. Der lange Leidensweg, den viele Betroffene gehen müssen, blieb mir erspart. 

Wie sah dein Leben nach der Diagnose aus, was hat sich geändert?

Ich muss ehrlich sagen, dass mir das am Anfang mit der Diagnose noch gar nicht richtig bewusst war. Ich habe es ein bisschen auf die leichte Schulter genommen, mich mit dem Thema auch nicht weiter beschäftigt. Mein Leben ging anfangs für mich ganz normal weiter. Ich denke, ich habe es einfach verdrängt.

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Leider rächt sich das oft.

Ja, das war auch bei mir so. Ein halbes Jahr später musste ich dann ins Krankenhaus. Da wurde mir klar: „Scheiße, du hast eine chronische Krankheit, die nie wieder weggeht, und das wird nicht der letzte Krankenhausbesuch gewesen sein.“ 

Wie bist du damit umgegangen?

Ich habe begonnen, mich bewusst mit dem Thema auseinanderzusetzen, habe viel im Internet nachgelesen und irgendwann hat es klick gemacht und ich habe verstanden, was mit meinem Körper los ist. 

Vor einem halben Jahr hast du dann aufgrund deiner Erkrankung einen künstlichen Darmausgang, ein sogenanntes Stoma, bekommen. Von leichten Durchfällen bis zum Stoma – was ist passiert?

Seit der Diagnose sind vier Jahre vergangen. Ich hatte gute Zeiten, aber leider seit etwa einem Jahr eine sehr schlechte Zeit. Ich habe viele Medikamente bekommen, die aber nicht geholfen haben. Mir wurde dann eine Drainage gelegt, die mir eigentlich helfen sollte. Aber sie hat sich in den Bauchraum gebohrt und mir ist Stuhl in den Bauchraum gelaufen. Von jetzt auf gleich hieß es Not-OP – und als ich aufgewacht bin, war das Stoma da.

Wie hast du darauf reagiert?

Es war unglaublich schwer, das zu akzeptieren. Ich wollte es lange nicht wahrhaben. Ich wollte mir das nicht angucken, mich damit gar nicht auseinandersetzen. 

Was ist dann passiert?

Irgendwann musste ich zwangsläufig damit klarkommen. Ich habe mir gesagt, dass ich das Stoma aus einem bestimmten Grund habe und es mir das Leben gerettet hat. „Sei froh, dass du noch da bist, auch wenn du jetzt einen Beutel am Bauch hast“ – diese Einstellung hat mir sehr geholfen.

Das erfordert eine Menge Stärke!

Es blieb mir nichts anderes übrig. Ich habe natürlich auch schlechte Tage, an denen ich auch mal im Bett liege und weine, weil ich das alles nicht verstehen kann, warum gerade mir das passiert ist. Aber dann wische ich mir die Tränen weg und bin wieder stark.  

Mittlerweile gehst du sehr offen mit deiner Erkrankung und auch deinem Stoma um, du hast ihm sogar einen Namen gegeben. Wie heißt er oder sie denn?

Er heißt Harald, den Namen hat er von meiner Freundin Jasmin bekommen. Sie hat am Anfang versucht, mich so aufzumuntern und mich zum Lachen zu bringen, als es mir noch so schlecht ging. Und dann nannte sie das Stoma dann einfach Harald. Seitdem heißt er so, und das hilft mir tatsächlich auch sehr im Alltag. 

Inwiefern?

Ein Beispiel: Manchmal pupst er, und das hört man dann ja auch. Und dann war das eben Harald, der sich nicht zusammenreißen konnte. Mir hilft das sehr und ich kann jedem Betroffenen nur raten, das Gleiche zu tun! 

Warum ist es dir so wichtig, über solche Themen zu sprechen?

Weil es noch immer ein extremes Tabuthema ist, einfach weil es mit Körperausscheidungen wie Kacke zu tun hat. Es gibt niemanden, der gern darüber spricht. Aber es ist so normal wie atmen. Wir gehen alle zur Toilette, ob das auf natürlichem Weg ist oder wie bei Menschen wie mir, die mit einem Beutel am Bauch leben. Das gehört dazu und ich finde, da sollte man auch offen drüber sprechen können. Gerade für Menschen mit Morbus Crohn oder mit Stoma ist es ein Thema, das jeden Tag dazugehört. Für uns macht es das Leben viel leichter, wenn man offen darüber reden kann, wenn man zum Beispiel „schon wieder“ zur Toilette gehen muss. Niemand sollte die Krankheit verheimlichen müssen oder sich dafür schämen!

Fühlst du dich sicher im Umgang mit Harald?

Mittlerweile schon. Früher nicht so. Anfangs habe ich den Stomabeutel immer durch eine Bekannte, die Krankenschwester ist, wechseln lassen. Im Laufe der Zeit störte es mich aber mehr und mehr, immer auf andere angewiesen zu sein. Dann habe ich einmal die Augen zusammengekniffen, mich zusammengerissen und den Beutel einfach selbst gewechselt. Das hat super funktioniert. Seitdem mache ich das allein und bin auch sehr froh darüber. 

Gibt es Hilfsmittel, auf die du nicht verzichten kannst?

Empfehlen kann ich auf jeden Fall Hautschutzringe, auf die kann ich niemals verzichten! Dann ist die Haut schön geschützt und man vermeidet sehr starke Entzündungen. Für alle, die im Liegen das Stoma wechseln: Stellt einen kleinen Spiegel auf den Oberschenkel, so sieht man alles und kann den Beutel super auf das Stoma setzen.

Zu guter Letzt: Pflasterentferner-Spray! Das hilft mir sehr, um den Beutel schmerzfrei zu entfernen.

Was würdest du Stoma-Neulingen mit auf den Weg geben? 

Egal wie traurig oder erschöpft man mal ist durch diese ganze Situation: Das Leben geht weiter und das Leben ist schön! Und auch wenn es vielleicht mal Menschen gibt, die dich so nicht akzeptieren, sollte man immer dazu stehen, man sollte immer zu sich selbst stehen – stark sein. Am Ende lebt man für sich und man kann froh sein, dass man lebt. Also: Lasst den Kopf oben und gebt niemals auf!

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