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„Ich bin so viel mehr geworden“

Fotos: David Brosius

No Colon, still rollin – so heißt Jana auf Instagram. Was das heißt? Dass sie mit einer CED und ohne Dickdarm lebt – und trotzdem nicht aufgibt. Wir sprachen mit ihr über ein Leben mit einer unheilbaren Erkrankung zwischen Kampf und Akzeptanz, über ungebetene Ratschläge und den Mut zur Selbstliebe. 

Jana Gottert

Bloggerin, No Colon, still rollin

Liebe Jana, seit 2015 weißt du, dass du unheilbar krank bist, als du die Diagnose Colitis ulcerosa bekommen hast. Du bist förmlich dem Tod von der Schippe gesprungen. Kannst du uns erzählen, was passiert ist?

Meine Symptome waren bereits von Anfang an recht schwer: bis zu 30 Stuhlgänge am Tag, nur Blut, keine Kraft mehr, starke rektale Schmerzen, Mangelernährung und Anämien. Trotzdem sagte man mir, eine CED sei zwar unheilbar, aber durchaus gut behandelbar. Für mich galt das leider nie. Viele Therapien wurden ausprobiert, aber 2017 versagte das letzte Medikament. Ich begab mich in stationäre psychotherapeutische Behandlung, aber ich raste körperlich dem Tod entgegen. Ich hatte sieben Wochen nicht gegessen, um meine Symptome im Griff zu behalten. Mein Gastroenterologe sagte, wenn ich mich jetzt nicht operieren lassen würde, würde ich sterben. Also wurde ich kolektomiert, habe mich von meinem Dickdarm verabschiedet und ließ mir einen J-Pouch (eine Verbindung zwischen Anus und Dünndarm) anlegen. Die OP sicherte mir zwar das Überleben, jedoch nicht unbedingt ein „besseres“ Leben. Denn inzwischen habe ich eine chronische Antibiotika-resistente Pouchitis. Die Zukunft wird mir ein endständiges Stoma bringen, vielleicht auch eine Rektumamputation. Es ist keine Frage von „ob“, sondern „wann“. Aber bis dahin versuche ich, mein Leben einfach zu genießen und das Beste draus zu machen. 

Wie hast du es geschafft, dich nach so einer traumatischen Erfahrung zurück ins Leben zu kämpfen? 

Ich glaube, gesunde Menschen stellen sich das irgendwie so vor: Der Held einer Geschichte wird ausgeknockt, rappelt sich dann zwei Wochen, zwei Monate lang auf und steigt dann wieder in den Ring und gewinnt. Dem ist nicht so. Ich habe mich nie zurück in mein Leben gekämpft. Die Jana von damals gibt es nicht mehr. Ich war zuvor diese quirlige und aufgeladene Person. Jetzt habe ich oft nicht mal mehr die Kraft, drei Schritte zu gehen. Ich weiß nicht, ob man sich jemals wieder wirklich „zurückkämpft“ oder ob da nicht was Neues entsteht. Denn ich bin definitiv nicht weniger. Ich bin so viel mehr geworden. Empathischer, liebevoller, verständnisvoller und irgendwie auch kraftvoller, zumindest mental. Wenn ihr also wissen wollt, wie ich diesen Mist akzeptiere: Ich sehe mich selbst zwar mit einem kranken und behinderten Körper, aber einem Geist und einer Seele, die man nicht einfach so geschenkt bekommt. Das verdanke ich auch den vielen Psychotherapiestunden, die mir Verständnis für mich selbst brachten.

Fotos: David Brosius

Eine CED wie die Colitis ulcerosa kann Betroffene in allen Lebensbereichen einschränken, ohne dass die Krankheit auf den ersten Blick sichtbar ist. Hattest du bereits Probleme mit Ableismus im Alltag?

Ableismus ist in unserer Gesellschaft so verankert wie Rassismus oder Sexismus. Er ist nur noch nicht so anerkannt. Es ist das stetige „Duuuu bist behindert?!“, weil ich ja zu hübsch und zu jung bin, um einen satten GdB (Grad der Behinderung) von 70 vorweisen zu können. Die schlechte(re) Bezahlung bei gleicher und besserer Kompetenz. Nichteinstellungen in Jobs aufgrund von Angst der Arbeitgeber vor meinen „Einschränkungen“. Vorwürfe, ich sei kriminell und hätte mir meinen Behindertenausweis gefälscht – als gäbe es nichts Geileres zu fälschen … Mobbing, Abwertung, Beleidigung, Gewalt. Verharmlosung, Medical Gaslighting, Fahrlässigkeit von medizinischem Fachpersonal, weil „Bauchweh mit einer CED ja ganz normal ist“ oder „Patienten mit CED alle einen an der Waffel haben“. Oder der Vorwurf, man wolle ja nur einen „Behindertenbonus“. Wer jetzt ernsthaft denkt, Ableismus existiere nicht, der spricht am besten mal mit einem behinderten Menschen und hört auch zu. 

Du bist Teil des CHRONISCH-GLÜCKLICH-Teams und nutzt deinen Instagram-Account, um offen und schonungslos über alle Aspekte rund um eine CED aufzuklären. Welchen Stellenwert hat für dich die Vernetzung mit anderen Betroffenen? 

Die großartige Eva Maria Tappe hat damals den Verein gegründet, weil sie sich so unglaublich allein gefühlt hat mit ihrer CED und wollte, dass sich niemand mit dieser Diagnose jemals wieder so allein fühlen muss. CHRONISCH GLÜCKLICH ist ein Verein für Betroffene von Betroffenen. Für mehr Aufklärung, die beim Arzt zu kurz kommt. Für Austausch. Um den Blickwinkel zu erweitern und zu zeigen, dass das Leben mit der Erkrankung zwar wirklich beschissener ist, aber dennoch super viele schöne Momente hat. Eben chronisch und glücklich. Davon wollte ich ein Teil sein und helfen, wo ich kann. 

Meinen Instagram-Account nutze ich, um offen über meine Gefühle und Symptome meiner CED zu sprechen. Diese schonungslose Ehrlichkeit und das Zeigen meiner Realität mit allen Facetten hilft vielen, sich validiert zu fühlen und für sich einzustehen. Neulich sagte mir eine Bauchfreundin mit Angststörung, sie traue sich dank mir endlich, „wutig“ zu sein. Wütend und mutig. Und genau das ist der Grund, warum ich das mache. Denn Wut ist das Gefühl, dass wir etwas Besseres verdient haben. Und den Mut zu haben, dafür einzustehen, ist stark. 

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Das Leben ist schön!

Gina war 17, als sie die Diagnose Morbus Crohn erhielt. Nach einer Notoperation wachte sie mit einem Stoma auf. Wie sie damit lebt, erzählt sie im Interview.

Gina, du hast Morbus Crohn, eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung. Wann hast du das erste Mal gemerkt, dass irgendetwas nicht stimmt?

Da war ich 17 Jahre alt, das war circa ein halbes Jahr vor der Diagnose. Ich hatte vermehrt Bauchschmerzen und Durchfall. Damals wog ich noch 40 Kilo mehr als jetzt, und mein Gewicht ging plötzlich immer weiter runter. Das war schon sehr auffällig. Ich bin dann zum Arzt gegangen, der einen Reizdarm vermutete. Er verschrieb mir Kapseln, die es aber nicht besser machten. Es folgte eine Magen-Darm-Spiegelung und danach war ganz klar, dass ich Morbus Crohn habe.

Ein halbes Jahr zwischen ersten Beschwerden und Diagnose – das ging recht schnell. Oft dauert es Jahre, bis Betroffene wissen, was der Grund für ihre Beschwerden ist. 

Stimmt, da habe ich Glück gehabt. Der lange Leidensweg, den viele Betroffene gehen müssen, blieb mir erspart. 

Wie sah dein Leben nach der Diagnose aus, was hat sich geändert?

Ich muss ehrlich sagen, dass mir das am Anfang mit der Diagnose noch gar nicht richtig bewusst war. Ich habe es ein bisschen auf die leichte Schulter genommen, mich mit dem Thema auch nicht weiter beschäftigt. Mein Leben ging anfangs für mich ganz normal weiter. Ich denke, ich habe es einfach verdrängt.

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Leider rächt sich das oft.

Ja, das war auch bei mir so. Ein halbes Jahr später musste ich dann ins Krankenhaus. Da wurde mir klar: „Scheiße, du hast eine chronische Krankheit, die nie wieder weggeht, und das wird nicht der letzte Krankenhausbesuch gewesen sein.“ 

Wie bist du damit umgegangen?

Ich habe begonnen, mich bewusst mit dem Thema auseinanderzusetzen, habe viel im Internet nachgelesen und irgendwann hat es klick gemacht und ich habe verstanden, was mit meinem Körper los ist. 

Vor einem halben Jahr hast du dann aufgrund deiner Erkrankung einen künstlichen Darmausgang, ein sogenanntes Stoma, bekommen. Von leichten Durchfällen bis zum Stoma – was ist passiert?

Seit der Diagnose sind vier Jahre vergangen. Ich hatte gute Zeiten, aber leider seit etwa einem Jahr eine sehr schlechte Zeit. Ich habe viele Medikamente bekommen, die aber nicht geholfen haben. Mir wurde dann eine Drainage gelegt, die mir eigentlich helfen sollte. Aber sie hat sich in den Bauchraum gebohrt und mir ist Stuhl in den Bauchraum gelaufen. Von jetzt auf gleich hieß es Not-OP – und als ich aufgewacht bin, war das Stoma da.

Wie hast du darauf reagiert?

Es war unglaublich schwer, das zu akzeptieren. Ich wollte es lange nicht wahrhaben. Ich wollte mir das nicht angucken, mich damit gar nicht auseinandersetzen. 

Was ist dann passiert?

Irgendwann musste ich zwangsläufig damit klarkommen. Ich habe mir gesagt, dass ich das Stoma aus einem bestimmten Grund habe und es mir das Leben gerettet hat. „Sei froh, dass du noch da bist, auch wenn du jetzt einen Beutel am Bauch hast“ – diese Einstellung hat mir sehr geholfen.

Das erfordert eine Menge Stärke!

Es blieb mir nichts anderes übrig. Ich habe natürlich auch schlechte Tage, an denen ich auch mal im Bett liege und weine, weil ich das alles nicht verstehen kann, warum gerade mir das passiert ist. Aber dann wische ich mir die Tränen weg und bin wieder stark.  

Mittlerweile gehst du sehr offen mit deiner Erkrankung und auch deinem Stoma um, du hast ihm sogar einen Namen gegeben. Wie heißt er oder sie denn?

Er heißt Harald, den Namen hat er von meiner Freundin Jasmin bekommen. Sie hat am Anfang versucht, mich so aufzumuntern und mich zum Lachen zu bringen, als es mir noch so schlecht ging. Und dann nannte sie das Stoma dann einfach Harald. Seitdem heißt er so, und das hilft mir tatsächlich auch sehr im Alltag. 

Inwiefern?

Ein Beispiel: Manchmal pupst er, und das hört man dann ja auch. Und dann war das eben Harald, der sich nicht zusammenreißen konnte. Mir hilft das sehr und ich kann jedem Betroffenen nur raten, das Gleiche zu tun! 

Warum ist es dir so wichtig, über solche Themen zu sprechen?

Weil es noch immer ein extremes Tabuthema ist, einfach weil es mit Körperausscheidungen wie Kacke zu tun hat. Es gibt niemanden, der gern darüber spricht. Aber es ist so normal wie atmen. Wir gehen alle zur Toilette, ob das auf natürlichem Weg ist oder wie bei Menschen wie mir, die mit einem Beutel am Bauch leben. Das gehört dazu und ich finde, da sollte man auch offen drüber sprechen können. Gerade für Menschen mit Morbus Crohn oder mit Stoma ist es ein Thema, das jeden Tag dazugehört. Für uns macht es das Leben viel leichter, wenn man offen darüber reden kann, wenn man zum Beispiel „schon wieder“ zur Toilette gehen muss. Niemand sollte die Krankheit verheimlichen müssen oder sich dafür schämen!

Fühlst du dich sicher im Umgang mit Harald?

Mittlerweile schon. Früher nicht so. Anfangs habe ich den Stomabeutel immer durch eine Bekannte, die Krankenschwester ist, wechseln lassen. Im Laufe der Zeit störte es mich aber mehr und mehr, immer auf andere angewiesen zu sein. Dann habe ich einmal die Augen zusammengekniffen, mich zusammengerissen und den Beutel einfach selbst gewechselt. Das hat super funktioniert. Seitdem mache ich das allein und bin auch sehr froh darüber. 

Gibt es Hilfsmittel, auf die du nicht verzichten kannst?

Empfehlen kann ich auf jeden Fall Hautschutzringe, auf die kann ich niemals verzichten! Dann ist die Haut schön geschützt und man vermeidet sehr starke Entzündungen. Für alle, die im Liegen das Stoma wechseln: Stellt einen kleinen Spiegel auf den Oberschenkel, so sieht man alles und kann den Beutel super auf das Stoma setzen.

Zu guter Letzt: Pflasterentferner-Spray! Das hilft mir sehr, um den Beutel schmerzfrei zu entfernen.

Was würdest du Stoma-Neulingen mit auf den Weg geben? 

Egal wie traurig oder erschöpft man mal ist durch diese ganze Situation: Das Leben geht weiter und das Leben ist schön! Und auch wenn es vielleicht mal Menschen gibt, die dich so nicht akzeptieren, sollte man immer dazu stehen, man sollte immer zu sich selbst stehen – stark sein. Am Ende lebt man für sich und man kann froh sein, dass man lebt. Also: Lasst den Kopf oben und gebt niemals auf!

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