Bauchschmerzen, Durchfall, Scham – und oft kein Befund. Influencerin Kiki spricht im Interview ehrlich darüber, wie es ist, mit Reizdarm zu leben und warum eine offene Kommunikation so wichtig ist.
Kiki, wann hast du zum ersten Mal gemerkt, dass dein Bauch dir sagen will, dass etwas nicht in Ordnung ist?
Die ersten Beschwerden traten auf als ich etwa 15 oder 16 Jahre alt war – während meines Auslandsjahres in den USA. Anfangs habe ich alles auf den Stress geschoben: neue Sprache, neue Umgebung, eine fremde Familie.
Ich war damals in einer Gastfamilie, in der ich mich sehr unwohl gefühlt habe, und mein Körper stand konstant unter Spannung. Nach einigen Monaten habe ich den Mut gefasst, einen Familienwechsel anzusprechen. Ich kam in eine liebevolle Familie, habe mich sicher gefühlt – und genau in diesem Moment wurden meine körperlichen Symptome deutlich schlimmer.
Das war paradox, aber auch ein Wendepunkt. Mir wurde klar: Das ist nicht nur psychisch, mein Körper hat ein eigenes Thema. Ab da begann die medizinische Odyssee mit vielen Untersuchungen, Tests und Arztterminen.
Viele Betroffene mit Reizdarm fühlen sich lange nicht ernst genommen. Welche Situationen oder Sätze haben dich besonders geprägt – und was hättest du dir stattdessen gewünscht?
Was mich am meisten geprägt hat, war dieses ständige Gefühl, nicht wirklich gesehen zu werden. Reizdarm ist eine Ausschlussdiagnose, das heißt: Wenn nichts „Schlimmes“ gefunden wird, gilt man schnell als gesund.
Aber gesund habe ich mich nie gefühlt. Ein Satz einer Ärztin hat sich besonders eingebrannt: Sie sagte, sie würde mich nicht weiter krankschreiben, ich müsse lernen, damit zu leben. Ich war damals 16 Jahre alt, hatte massive Beschwerden, war körperlich geschwächt und mental völlig am Ende.
In solchen Momenten wünscht man sich Verständnis, Zeit und Empathie – stattdessen fühlt man sich abgestempelt. Auch im privaten Umfeld kamen oft gut gemeinte, aber verletzende Kommentare wie „Das hat doch jeder mal“ oder „Das ist bestimmt stressbedingt“.
Umso wichtiger war meine Familie. Meine Eltern haben mich immer unterstützt, meine Mama war bei jedem Arzttermin dabei. Ohne sie hätte ich diese Zeit nicht so überstanden.
Auf Instagram sprichst du sehr offen über dein Leben mit Reizdarm. Was war der Auslöser dafür – und was hat sich dadurch für dich verändert?
Der Wunsch nach Austausch ist während der Corona-Zeit sehr stark geworden. Ich habe gemerkt, wie isolierend chronische Erkrankungen sein können – vor allem, wenn man darüber nicht spricht.
Zuerst habe ich über meine Angststörung gesprochen und schnell kamen Nachrichten von Menschen, die sich wiedererkannt haben. Irgendwann habe ich angefangen, auch über meinen Reizdarm zu sprechen.
Die Resonanz war überwältigend. Plötzlich war da eine Community, in der man ehrlich über Symptome sprechen konnte, ohne sich erklären oder rechtfertigen zu müssen. Für mich persönlich war das unglaublich befreiend. Es hat mir gezeigt, dass Offenheit nicht schwach macht, sondern verbindet.
Bei Magen-Darm-Beschwerden gibt es widersprüchliche Informationen. Wie gehst du damit um?
Ich habe gelernt, nicht alles ungefiltert an mich heranzulassen. Gerade online bekommt man ständig neue Tipps, Diäten oder Wundermittel vorgeschlagen. Das kann schnell überfordern und verunsichern. Für mich ist es wichtig, neue Ansätze kritisch zu prüfen und sie mit medizinischem Fachpersonal zu besprechen. Ich habe das Glück, dass meine Schwägerin auf Reizdarm spezialisiert ist und mir hilft, Informationen einzuordnen. Trotzdem sehe ich auch, wie groß die Lücken im Gesundheitssystem sind – besonders bei chronischen Erkrankungen. Man braucht Geduld, Eigeninitiative und oft auch Durchhaltevermögen.
Was sind deine drei wichtigsten Learnings für ein gutes Bauchgefühl – körperlich wie mental?
Erstens: Lass dich gründlich untersuchen und gib nicht auf, wenn du dich nicht ernst genommen fühlst. Ein Arztwechsel ist kein Scheitern.
Zweitens: Du wirst zwangsläufig Expert:in für deinen eigenen Körper – und das ist etwas Gutes. Man darf Fragen stellen und Entscheidungen hinterfragen.
Und drittens: Akzeptanz. Der Reizdarm ist nicht meine Identität, aber er ist Teil meines Lebens. Je weniger ich mich mit gesunden Menschen vergleiche, desto leichter wird es mental. Das war ein langer Lernprozess, aber ein sehr wichtiger.
Was würdest du jemandem sagen, der sich gerade erst mit der Diagnose Reizdarm konfrontiert sieht?
Du bist nicht allein – auch wenn es sich oft so anfühlt. Scham ist eines der größten Probleme bei dieser Erkrankung, dabei ist sie völlig unbegründet. Austausch kann unglaublich entlastend sein, egal ob online oder im privaten Umfeld. Man muss da nicht allein durch.
Was hilft dir konkret im Alltag?
Gegen die akuten Beschwerden habe ich leider kein Wundermittel. Was mir aber sehr hilft, sind kleine Anpassungen im Alltag, die mir Sicherheit geben. Wir haben zum Beispiel ein Auto mit einer Campingtoilette – das gibt mir Freiheit und nimmt mir viel Angst. Vor allem aber hilft mir Offenheit. Mein Umfeld weiß Bescheid– das nimmt Druck. Auch wenn Schamgefühle manchmal noch da sind, bin ich heute viel milder mit mir selbst.
Menschen mit chronischen Erkrankungen sind unglaublich stark – auch wenn sie sich selbst oft gar nicht so wahrnehmen.
Buch-Tipp: „Scheiss-Angst“
Reizdarm und andere P(r)obleme? #kackfluencerin Kiki hilft!
Karina aka Kiki ist online als Kikidoyouloveme unterwegs und hat sich innerhalb kürzester Zeit eine riesige Community aufgebaut. Die selbst ernannte „Kackfluencerin“ leidet unter dem Reizdarm-Syndrom sowie Panikattacken und teilt auf ihren Kanälen alles rund um Stuhlgang, Durchfall, Blähungen, Darmerkrankungen, mentale Gesundheit & Co. Ihr Ziel: diese in der Gesellschaft so schambehafteten Themen zu enttabuisieren.
