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Kein Leben ohne den Scheißbeutel!

Foto: Sarah Legebeke

Etwa 160.000 Menschen in Deutschland leben mit einem künstlichen Darmausgang1. Sarah Legebeke, 30, ist einer davon. Im Interview berichtet die Rheinländerin, warum sie zu ihrem Beutel (Stoma) kam und wie sie seit fünf Jahren damit gut lebt.

Sarah Legebeke

Sarah, du leidest an der chronisch-entzündlichen Darmerkrankung Morbus Crohn. Seit wann weißt du davon?

Schon mit 13, 14 spürte ich, dass bei mir etwas anders war, als bei gleichaltrigen Mädchen um mich herum. Während die sich mit der Pubertät körperlich entwickelten, tat sich bei mir fast nichts. Ich war mit 1,50 Metern schon immer sehr zierlich und rutschte schließlich, trotz Appetit, ins Untergewicht. Mit 15 war ich auf der Geburtstagsparty meiner Freundin. Am nächsten Morgen wachte ich mit einer extrem dicken Oberlippe auf. Es sah aus wie ein Botox-Unfall! In der Notaufnahme ging man von einer Allergie aus und behandelte mich entsprechend. Vergeblich. Dann wollte man die Lippe aufschneiden, davor bewahrte mich meine Mutter gerade noch so. Unser Hausarzt schließlich überwies mich in die Bonner Uniklinik für Kinder. Dort erhielt ich die Diagnose Morbus Crohn, wohl auch deshalb recht schnell, weil es Fälle in der Familie gab.

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Wie bist du mit der Diagnose umgegangen?

Zunächst war ich erleichtert – wusste ich doch endlich, was mit mir los war, warum ich mich von meinen Freundinnen unterschied. Die vielen Informationen zu Verlauf, Behandlung und Selbsthilfe überforderten mich jedoch. Es folgten Jahre mit Medikamenten, die ich schlecht vertrug, die mir Schmerzen bereiteten und mich gefühlt noch kranker machten, als ich schon war. Ich musste oft zu Hause sitzen, während meine Freund*innen ausgingen. Die Aussicht, dass das wegen meiner unheilbaren Krankheit jetzt für immer so bleiben würde, machte mir Angst. Als ich nach dem Fachabitur zuhause auszog, um Tourismuskauffrau zu werden, entschied ich mich deshalb, die Medikamente abzusetzen.

Das ging nicht lange gut. Ich bekam Durchfall, verlor an Gewicht. Ich schleppte mich trotzdem Tag für Tag zur Ausbildung, wohl, um mir zu beweisen, dass ich normal war und mit den anderen mithalten konnte. Ich machte einen guten Abschluss, trat den ersten Job an. Doch ich verschwand zusehends. Ich war so dünn, dass fremde Menschen mich auf der Straße anschauten – mit Blicken, die alles sagten: Magersucht! Noch so eine, die sich schlank hungert! Selbst schuld! Das tat weh.

Ich fühlte mich damals, als führte mein Darm Krieg gegen mich. Ich konnte den andauernden Durchfall nicht mehr halten. Ich zog zurück zu meinen Eltern, suchte bei ihnen Schutz. Ging es mir für einen Moment mal besser, verdrängte ich die Krankheit erfolgreich. Ich bin eine gute Verdrängerin! Doch der Durchfall ließ sich irgendwann nicht mehr zurückdrängen…

Nachdem ich mir am helllichten Tag mitten in der Fußgängerzone in meine weiße Hose machte, wurde mir klar, dass ich so nicht mehr weitermachen konnte. Meine Familie und meine Freund*innen waren schon lange in sehr großer Sorge. Sie bestärkten meinen Entschluss, ins Krankenhaus zu gehen. Ich wog damals 37 Kilogramm und war mir sicher, dass ich sterben würde. Ich schrieb Abschiedsbriefe und verfasste ein Testament, um mein bisschen Hab und Gut zu vererben.

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Im Krankenhaus bekamst du einen künstlichen Darmausgang (Stoma). Wie hast du es geschafft, den Beutel am Bauch zu akzeptieren?

Ich war während meines Krankenhausaufenthalts drei Mal klinisch tot. Als ich nach Wochen endlich über den Berg war, wusste ich, dass mir der Beutel das Leben rettet. Ich hatte mir aber fest vorgenommen, ihn zu hassen und nannte ihn deshalb Adolf. Doch ich fühlte mich mit ihm sofort besser als in all den Jahren zuvor … Heute sind Adi und ich ein gutes Team. 

Mit deinem Stoma gehst du von Anfang an sehr offen um. Warum?

Ich hatte große Angst davor, sang- und klanglos zu verschwinden, schnell vergessen zu sein. Ich wollte eine Spur für meine Familie und Freunde hinterlassen. Also ging ich mit meiner Geschichte auf Instagram und Facebook online.

Ich war überrascht, wie die Menschen, darunter viele fremde, darauf reagierten. Inzwischen gehöre ich zu der Handvoll Stoma-Blogger*innen im deutschen Raum. Wir sensibilisieren für das Thema Stoma. Der Austausch tut uns allen gut. Ich gebe meine Erfahrungen offen weiter, zeige so, dass und wie ich mit dem Beutel gut lebe. Ich gelte damit zwar als behindert, aber das Stoma behindert mich kaum. Die anfängliche Angst vor Beutelunfällen und Geruchsbelästigung stellte sich als unbegründet heraus. Vermissen tue ich nur das Pupsen, wenn der Bauch mal grummelt.

Gut leben – dazu gehören Kolleg*innen und Freund*innen. Wie gelingt das mit Stoma?

Meine Familie und meine Freund*innen standen und stehen mir stets zur Seite. Ich kann mit ihnen über alles reden und mich auf sie verlassen. Sie sind mein Netzwerk, das mir hilft, meine Erkrankung zu tragen.

Foto: Sarah und ihr Lebenspartner

Stoma-Neuträger*innen sorgen sich oft ums Intime – was sagst du zum Sex mit Beutel?

Meinen Freund lernte ich kennen, als ich meinen Beutel schon hatte. Natürlich spürte ich Angst, damit abgewiesen zu werden. Also sagte ich erstmal nichts davon. Wir lernten uns kennen und als wir zum ersten Mal intim wurden, tat ich, als wäre da auch nichts unter dem durchsichtigen Spitzenbody, den ich trug. Am Morgen danach fragte ich den Mann meiner Träume beim Frühstück, ob das Stoma ihn gestört hätte. Er sah mich an und fragte, was ihn daran hätte stören sollen. Da wusste ich, dass er der Richtige für mich ist.

Welchen Tipp hast du für Stoma-Neulinge noch?

Weil ich ein ziemlicher Schussel bin, rate ich dringend, vor jedem Verlassen der eigenen vier Wände zu prüfen, ob ein Ersatzbeutel mit im Gepäck ist. Das erspart einem Panikanfälle und hektische Unterbrechungen von Terminen. Bezüglich des Hautschutzes kann ich folgendes sagen: Ich persönlich benutze seit einiger Zeit nur noch Stomapuder und Hautschutzringe. Beides allerdings auch nicht immer. Früher habe ich deutlich mehr Produkte verwendet, aber schnell gemerkt, dass ich damit meine gesunde Haut fast schon überpflegt habe. Heute benutze ich Hilfsmittel nur noch, wenn ich wirklich Hauptprobleme habe.

Sie möchten mehr erfahren?

Auf ihrem Instagram-Kanal teilt Sarah ihr Leben mit Morbus Crohn und Stoma und möchte anderen Betroffenen Mut machen: www.instagram.com/bellygirl_lifestyle/

1 http://www.stoma-welt.de/2013/09/23/160000-stomatraeger-leben-in-deutschland/

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Das Leben ist schön!

Gina war 17, als sie die Diagnose Morbus Crohn erhielt. Nach einer Notoperation wachte sie mit einem Stoma auf. Wie sie damit lebt, erzählt sie im Interview.

Gina, du hast Morbus Crohn, eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung. Wann hast du das erste Mal gemerkt, dass irgendetwas nicht stimmt?

Da war ich 17 Jahre alt, das war circa ein halbes Jahr vor der Diagnose. Ich hatte vermehrt Bauchschmerzen und Durchfall. Damals wog ich noch 40 Kilo mehr als jetzt, und mein Gewicht ging plötzlich immer weiter runter. Das war schon sehr auffällig. Ich bin dann zum Arzt gegangen, der einen Reizdarm vermutete. Er verschrieb mir Kapseln, die es aber nicht besser machten. Es folgte eine Magen-Darm-Spiegelung und danach war ganz klar, dass ich Morbus Crohn habe.

Ein halbes Jahr zwischen ersten Beschwerden und Diagnose – das ging recht schnell. Oft dauert es Jahre, bis Betroffene wissen, was der Grund für ihre Beschwerden ist. 

Stimmt, da habe ich Glück gehabt. Der lange Leidensweg, den viele Betroffene gehen müssen, blieb mir erspart. 

Wie sah dein Leben nach der Diagnose aus, was hat sich geändert?

Ich muss ehrlich sagen, dass mir das am Anfang mit der Diagnose noch gar nicht richtig bewusst war. Ich habe es ein bisschen auf die leichte Schulter genommen, mich mit dem Thema auch nicht weiter beschäftigt. Mein Leben ging anfangs für mich ganz normal weiter. Ich denke, ich habe es einfach verdrängt.

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Leider rächt sich das oft.

Ja, das war auch bei mir so. Ein halbes Jahr später musste ich dann ins Krankenhaus. Da wurde mir klar: „Scheiße, du hast eine chronische Krankheit, die nie wieder weggeht, und das wird nicht der letzte Krankenhausbesuch gewesen sein.“ 

Wie bist du damit umgegangen?

Ich habe begonnen, mich bewusst mit dem Thema auseinanderzusetzen, habe viel im Internet nachgelesen und irgendwann hat es klick gemacht und ich habe verstanden, was mit meinem Körper los ist. 

Vor einem halben Jahr hast du dann aufgrund deiner Erkrankung einen künstlichen Darmausgang, ein sogenanntes Stoma, bekommen. Von leichten Durchfällen bis zum Stoma – was ist passiert?

Seit der Diagnose sind vier Jahre vergangen. Ich hatte gute Zeiten, aber leider seit etwa einem Jahr eine sehr schlechte Zeit. Ich habe viele Medikamente bekommen, die aber nicht geholfen haben. Mir wurde dann eine Drainage gelegt, die mir eigentlich helfen sollte. Aber sie hat sich in den Bauchraum gebohrt und mir ist Stuhl in den Bauchraum gelaufen. Von jetzt auf gleich hieß es Not-OP – und als ich aufgewacht bin, war das Stoma da.

Wie hast du darauf reagiert?

Es war unglaublich schwer, das zu akzeptieren. Ich wollte es lange nicht wahrhaben. Ich wollte mir das nicht angucken, mich damit gar nicht auseinandersetzen. 

Was ist dann passiert?

Irgendwann musste ich zwangsläufig damit klarkommen. Ich habe mir gesagt, dass ich das Stoma aus einem bestimmten Grund habe und es mir das Leben gerettet hat. „Sei froh, dass du noch da bist, auch wenn du jetzt einen Beutel am Bauch hast“ – diese Einstellung hat mir sehr geholfen.

Das erfordert eine Menge Stärke!

Es blieb mir nichts anderes übrig. Ich habe natürlich auch schlechte Tage, an denen ich auch mal im Bett liege und weine, weil ich das alles nicht verstehen kann, warum gerade mir das passiert ist. Aber dann wische ich mir die Tränen weg und bin wieder stark.  

Mittlerweile gehst du sehr offen mit deiner Erkrankung und auch deinem Stoma um, du hast ihm sogar einen Namen gegeben. Wie heißt er oder sie denn?

Er heißt Harald, den Namen hat er von meiner Freundin Jasmin bekommen. Sie hat am Anfang versucht, mich so aufzumuntern und mich zum Lachen zu bringen, als es mir noch so schlecht ging. Und dann nannte sie das Stoma dann einfach Harald. Seitdem heißt er so, und das hilft mir tatsächlich auch sehr im Alltag. 

Inwiefern?

Ein Beispiel: Manchmal pupst er, und das hört man dann ja auch. Und dann war das eben Harald, der sich nicht zusammenreißen konnte. Mir hilft das sehr und ich kann jedem Betroffenen nur raten, das Gleiche zu tun! 

Warum ist es dir so wichtig, über solche Themen zu sprechen?

Weil es noch immer ein extremes Tabuthema ist, einfach weil es mit Körperausscheidungen wie Kacke zu tun hat. Es gibt niemanden, der gern darüber spricht. Aber es ist so normal wie atmen. Wir gehen alle zur Toilette, ob das auf natürlichem Weg ist oder wie bei Menschen wie mir, die mit einem Beutel am Bauch leben. Das gehört dazu und ich finde, da sollte man auch offen drüber sprechen können. Gerade für Menschen mit Morbus Crohn oder mit Stoma ist es ein Thema, das jeden Tag dazugehört. Für uns macht es das Leben viel leichter, wenn man offen darüber reden kann, wenn man zum Beispiel „schon wieder“ zur Toilette gehen muss. Niemand sollte die Krankheit verheimlichen müssen oder sich dafür schämen!

Fühlst du dich sicher im Umgang mit Harald?

Mittlerweile schon. Früher nicht so. Anfangs habe ich den Stomabeutel immer durch eine Bekannte, die Krankenschwester ist, wechseln lassen. Im Laufe der Zeit störte es mich aber mehr und mehr, immer auf andere angewiesen zu sein. Dann habe ich einmal die Augen zusammengekniffen, mich zusammengerissen und den Beutel einfach selbst gewechselt. Das hat super funktioniert. Seitdem mache ich das allein und bin auch sehr froh darüber. 

Gibt es Hilfsmittel, auf die du nicht verzichten kannst?

Empfehlen kann ich auf jeden Fall Hautschutzringe, auf die kann ich niemals verzichten! Dann ist die Haut schön geschützt und man vermeidet sehr starke Entzündungen. Für alle, die im Liegen das Stoma wechseln: Stellt einen kleinen Spiegel auf den Oberschenkel, so sieht man alles und kann den Beutel super auf das Stoma setzen.

Zu guter Letzt: Pflasterentferner-Spray! Das hilft mir sehr, um den Beutel schmerzfrei zu entfernen.

Was würdest du Stoma-Neulingen mit auf den Weg geben? 

Egal wie traurig oder erschöpft man mal ist durch diese ganze Situation: Das Leben geht weiter und das Leben ist schön! Und auch wenn es vielleicht mal Menschen gibt, die dich so nicht akzeptieren, sollte man immer dazu stehen, man sollte immer zu sich selbst stehen – stark sein. Am Ende lebt man für sich und man kann froh sein, dass man lebt. Also: Lasst den Kopf oben und gebt niemals auf!

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