Kein Leben ohne den Scheißbeutel!

Etwa 160.000 Menschen in Deutschland leben mit einem künstlichen Darmausgang¹. Sarah Legebeke, 30, ist einer davon. Im Interview berichtet die Rheinländerin, warum sie zu ihrem Beutel (Stoma) kam und wie sie seit fünf Jahren damit gut lebt.

Sarah Legebeke

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Sarah, du leidest an der chronisch-entzündlichen Darmerkrankung Morbus Crohn. Seit wann weißt du davon?

Schon mit 13, 14 spürte ich, dass bei mir etwas anders war, als bei gleichaltrigen Mädchen um mich herum. Während die sich mit der Pubertät körperlich entwickelten, tat sich bei mir fast nichts. Ich war mit 1,50 Metern schon immer sehr zierlich und rutschte schließlich, trotz Appetit, ins Untergewicht. Mit 15 war ich auf der Geburtstagsparty meiner Freundin. Am nächsten Morgen wachte ich mit einer extrem dicken Oberlippe auf. Es sah aus wie ein Botox-Unfall! In der Notaufnahme ging man von einer Allergie aus und behandelte mich entsprechend. Vergeblich. Dann wollte man die Lippe aufschneiden, davor bewahrte mich meine Mutter gerade noch so. Unser Hausarzt schließlich überwies mich in die Bonner Uniklinik für Kinder. Dort erhielt ich die Diagnose Morbus Crohn, wohl auch deshalb recht schnell, weil es Fälle in der Familie gab.

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Wie bist du mit der Diagnose umgegangen?

Zunächst war ich erleichtert – wusste ich doch endlich, was mit mir los war, warum ich mich von meinen Freundinnen unterschied. Die vielen Informationen zu Verlauf, Behandlung und Selbsthilfe überforderten mich jedoch. Es folgten Jahre mit Medikamenten, die ich schlecht vertrug, die mir Schmerzen bereiteten und mich gefühlt noch kranker machten, als ich schon war. Ich musste oft zu Hause sitzen, während meine Freund*innen ausgingen. Die Aussicht, dass das wegen meiner unheilbaren Krankheit jetzt für immer so bleiben würde, machte mir Angst. Als ich nach dem Fachabitur zuhause auszog, um Tourismuskauffrau zu werden, entschied ich mich deshalb, die Medikamente abzusetzen.

Das ging nicht lange gut. Ich bekam Durchfall, verlor an Gewicht. Ich schleppte mich trotzdem Tag für Tag zur Ausbildung, wohl, um mir zu beweisen, dass ich normal war und mit den anderen mithalten konnte. Ich machte einen guten Abschluss, trat den ersten Job an. Doch ich verschwand zusehends. Ich war so dünn, dass fremde Menschen mich auf der Straße anschauten – mit Blicken, die alles sagten: Magersucht! Noch so eine, die sich schlank hungert! Selbst schuld! Das tat weh.

Ich fühlte mich damals, als führte mein Darm Krieg gegen mich. Ich konnte den andauernden Durchfall nicht mehr halten. Ich zog zurück zu meinen Eltern, suchte bei ihnen Schutz. Ging es mir für einen Moment mal besser, verdrängte ich die Krankheit erfolgreich. Ich bin eine gute Verdrängerin! Doch der Durchfall ließ sich irgendwann nicht mehr zurückdrängen…

Nachdem ich mir am helllichten Tag mitten in der Fußgängerzone in meine weiße Hose machte, wurde mir klar, dass ich so nicht mehr weitermachen konnte. Meine Familie und meine Freund*innen waren schon lange in sehr großer Sorge. Sie bestärkten meinen Entschluss, ins Krankenhaus zu gehen. Ich wog damals 37 Kilogramm und war mir sicher, dass ich sterben würde. Ich schrieb Abschiedsbriefe und verfasste ein Testament, um mein bisschen Hab und Gut zu vererben.

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Im Krankenhaus bekamst du einen künstlichen Darmausgang (Stoma). Wie hast du es geschafft, den Beutel am Bauch zu akzeptieren?

Ich war während meines Krankenhausaufenthalts drei Mal klinisch tot. Als ich nach Wochen endlich über den Berg war, wusste ich, dass mir der Beutel das Leben rettet. Ich hatte mir aber fest vorgenommen, ihn zu hassen und nannte ihn deshalb Adolf. Doch ich fühlte mich mit ihm sofort besser als in all den Jahren zuvor … Heute sind Adi und ich ein gutes Team. 

Mit deinem Stoma gehst du von Anfang an sehr offen um. Warum?

Ich hatte große Angst davor, sang- und klanglos zu verschwinden, schnell vergessen zu sein. Ich wollte eine Spur für meine Familie und Freunde hinterlassen. Also ging ich mit meiner Geschichte auf Instagram und Facebook online.

Ich war überrascht, wie die Menschen, darunter viele fremde, darauf reagierten. Inzwischen gehöre ich zu der Handvoll Stoma-Blogger*innen im deutschen Raum. Wir sensibilisieren für das Thema Stoma. Der Austausch tut uns allen gut. Ich gebe meine Erfahrungen offen weiter, zeige so, dass und wie ich mit dem Beutel gut lebe. Ich gelte damit zwar als behindert, aber das Stoma behindert mich kaum. Die anfängliche Angst vor Beutelunfällen und Geruchsbelästigung stellte sich als unbegründet heraus. Vermissen tue ich nur das Pupsen, wenn der Bauch mal grummelt.

Gut leben – dazu gehören Kolleg*innen und Freund*innen. Wie gelingt das mit Stoma?

Meine Familie und meine Freund*innen standen und stehen mir stets zur Seite. Ich kann mit ihnen über alles reden und mich auf sie verlassen. Sie sind mein Netzwerk, das mir hilft, meine Erkrankung zu tragen.

Stoma-Neuträger*innen sorgen sich oft ums Intime – was sagst du zum Sex mit Beutel?

Meinen Freund lernte ich kennen, als ich meinen Beutel schon hatte. Natürlich spürte ich Angst, damit abgewiesen zu werden. Also sagte ich erstmal nichts davon. Wir lernten uns kennen und als wir zum ersten Mal intim wurden, tat ich, als wäre da auch nichts unter dem durchsichtigen Spitzenbody, den ich trug. Am Morgen danach fragte ich den Mann meiner Träume beim Frühstück, ob das Stoma ihn gestört hätte. Er sah mich an und fragte, was ihn daran hätte stören sollen. Da wusste ich, dass er der Richtige für mich ist.

Welchen Tipp hast du für Stoma-Neulinge noch?

Weil ich ein ziemlicher Schussel bin, rate ich dringend, vor jedem Verlassen der eigenen vier Wände zu prüfen, ob ein Ersatzbeutel mit im Gepäck ist. Das erspart einem Panikanfälle und hektische Unterbrechungen von Terminen. Bezüglich des Hautschutzes kann ich folgendes sagen: Ich persönlich benutze seit einiger Zeit nur noch Stomapuder und Hautschutzringe. Beides allerdings auch nicht immer. Früher habe ich deutlich mehr Produkte verwendet, aber schnell gemerkt, dass ich damit meine gesunde Haut fast schon überpflegt habe. Heute benutze ich Hilfsmittel nur noch, wenn ich wirklich Hauptprobleme habe.

_{1 http://www.stoma-welt.de/2013/09/23/160000-stomatraeger-leben-in-deutschland/}