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Leben mit CED – eine ständige Challenge

Foto: vchal via shutterstock

Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen wie Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa sind schwerwiegende Erkrankungen, die viele Herausforderungen mit sich bringen. Denn wenn der Darm chronisch entzündet ist, haben Betroffene mit regelmäßigen Krankheitsschüben zu kämpfen, die sich in starken Bauchschmerzen, Durchfall und ständigem Stuhldrang bemerkbar machen. Der Verlauf ist von Patient zu Patient sehr unterschiedlich: Viele Patienten können nach der Diagnosestellung gut therapeutisch betreut werden, sodass die ständige Entzündung in Schach gehalten werden kann. Wenn die medikamentöse Therapie nicht ausreicht, kann aber auch eine OP notwendig werden, bei der stark beschädigte Darmabschnitte entfernt werden.

Das Leben mit der Erkrankung lebenswert gestalten

Doch auch wenn eine chronische Erkrankung des Darms kein Spaziergang ist, so ist ein gutes Leben mit der Erkrankung bei einem guten Therapiemanagement durchaus möglich. Der erste Schritt zu einem möglichst geregelten und beschwerdearmen Alltag ist, dass Betroffene gut informiert sind über ihre Erkrankung und die Herausforderungen, die sie mit sich bringt. Die Akzeptanz, dass eine CED ein lebenslanger Begleiter ist, erfordert ein Umdenken, ein Neu- Ordnen des gewohnten Lebens. Das kann zum Beispiel bedeuten, dass man weiß, welche Nahrungsmittel geeignet und welche eher ungeeignet sind oder welche sportlichen Betätigungen dem Bauch guttun und welche eben nicht. Beim nächsten Theaterbesuch wählt man vielleicht lieber einen Platz, der nah am nächsten Ausgang ist, um unter Umständen schnell auf die Toilette laufen zu können. Und wenn anhaltender Stress den Körper schwächt und die Erschöpfung sich breitmacht, dann ist es an der Zeit, einen Gang zurückzuschalten und dem Körper Zeit zu geben, sich zu erholen. Das alles erfordert eine sensible Selbstwahrnehmung, ein aufmerksames Auf-den-Körper-Hören und natürlich auch Disziplin. Wenn man die Warnsignale seines Körpers beachten lernt, kann das aber eine enorme Hilfe sein, um den Alltag in möglichst geregelten Bahnen zu bewältigen.

Raus aus der Komfortzone

Was vielen Betroffenen aber nach wie vor sehr schwerfällt ist, einen Weg zu finden, offen über ihre Erkrankung zu sprechen. Über den Darm, Körperausscheidungen und ständige Toilettengänge redet nach wie vor keiner gern. Dabei ist es eine enorme Hilfe, wenn Angehörige, Freunde, Arbeitskollegen oder auch Lehrer Bescheid wissen. Gerade mit dem Symptom „Bauchschmerzen“ wird man sonst doch schnell einmal in die Simulantenecke gestellt. Eine offene Kommunikation kann hier Klarheit schaffen und macht das Leben von CED-Patienten um vieles leichter. Der Chef kann in Schubphasen vielleicht die Möglichkeit zum Homeoffice schaffen, Freunde verstehen plötzlich die ständige Suche nach dem nächst- gelegenen WC, und Lehrer oder Dozenten können die Möglichkeit schaffen, verpassten Stoff auf andere Weise nachzuholen.

Diese Notwendigkeit für Offenheit gilt auch für die Kommunikation mit anderen Betroffenen, denn der Austausch mit anderen Patienten gibt einem das Gefühl, nicht allein mit dem Problem zu sein. Außerdem kann man sich auf diese Weise ideal gegenseitig unterstützen und voneinander lernen.

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