Leben mit CED – Kraft, Mut und Ausdauer

Vor acht Jahren bekam Eva die Diagnose Morbus Crohn. Seit fünf Jahren bloggt sie über ihr Leben mit Morbus Crohn, 2017 gründete sie ihren eigenen Verein: CHRONISCH GLÜCKLICH e. V. Im Interview spricht sie über ihre Arbeit, Scham und Tabuisierung und sie verrät den Schlüssel zu einem glücklichen Leben – trotz chronischer Erkrankung.

Eva, du hast Morbus Crohn und hast direkt deinen eigenen Verein „CHRONISCH GLÜCKLICH e. V.“ gegründet, um anderen Betroffenen Hilfestellung zu geben. Was war deine Motivation, gab es ein Schlüsselerlebnis?

Es war ein Prozess. Nach der Diagnose habe ich wirklich schwere Jahre erlebt, die ich gebraucht habe, um meinen neuen Flow mit der Erkrankung zu finden. Dabei habe ich selbst gemerkt, dass die Patienten leider alleingelassen werden. Es besteht eine Lücke zwischen Gesundheitssystem und Pflege, in Bezug auf die mentale Unterstützung, die es braucht, um mit dieser Diagnose zurechtzukommen. Diese Lücke möchte ich schließen. Ich wollte eine Lösung schaffen, dass sich niemand mehr so schlecht fühlen muss, wie ich mich in der Anfangszeit der Erkrankung gefühlt habe. Ich wollte etwas schaffen, um Betroffenen auf ihrem Weg, besonders kurz nach der Diagnose, Hilfestellungen zu geben, die Erkrankung anzunehmen und einen glücklichen Alltag wiederzufinden. Aus diesem Grund auch der Name, chronisch glücklich. Allein die Tatsache mit der chronischen Erkrankung konfrontiert zu sein, ist schon hart. Betroffene brauchen viel Mut, Kraft und Ausdauer, darum wollte ich etwas gründen, das anderen Betroffenen das Leben mit einer CED wirklich leichter macht.

Du hast über CHRONISCH GLÜCKLICH Kontakt zu vielen CED-Patienten. Was sind die größten Herausforderungen Betroffener im Alltag?

Das Leben steht nach der Diagnose plötzlich Kopf. Da ist zum einen die Akzeptanz, jetzt eine Erkrankung zu haben, die einen das ganze Leben begleiten wird. Und zum anderen, den richtigen Umgang selbst damit zu finden. Aber auch der schubweise Verlauf stellt viele vor Herausforderungen. Es gibt Tage, an denen man sich gut fühlt, und dann kommt wieder der Hammer. Das ist enorm schwer zu verkraften, vor allen Dingen, wenn man sich gegen die Erkrankung wehrt, was viele Betroffene am Anfang tun. Das ist ein ganz typisches Verhalten: Man möchte nicht krank sein, man möchte diese Erkrankung nicht haben.

Doch ändern kann man es ja leider nicht.

Daher ist diese Denkweise auch kontraproduktiv. Die Erkrankung anzunehmen und zu schauen, was man selbst für einen positiven Einfluss nehmen kann, ist der erste Schritt in die richtige Richtung. Man muss schauen, den Alltag und die Routinen, die man auch vorher hatte, neu zu definieren. Erschwerend kommt hinzu, dass der Körper nicht mehr die Ressourcen und die Kraft hat, die er vor der Erkrankung hatte. Hier stößt man bei seinem Umfeld dann häufig auf Unverständnis. Auch, weil Darmerkrankungen und die CED teilweise noch recht unbekannt sind. Das wird zwar besser und auch die Sensibilität nimmt zu, aber generell ist es häufig ein Kampf für die Patienten und auch mit Scham belegt. Viele ziehen sich leider lieber zurück, als offen mit der Erkrankung umzugehen und sich zu outen. Die Sensibilisierung in der Gesellschaft für solche Erkrankungen ist enorm wichtig, damit es Betroffenen so leichterfällt, ein verständnisvolles Umfeld zu schaffen. Gerade in Schubphasen, wenn man schwach ist und viele Durchfälle hat, dann ist es so wichtig, sich nicht alleingelassen zu fühlen. Die mentale Belastung ist durch die dann vielleicht gefühlte Isolation im Badezimmer, in der Klinik oder den eigenen vier Wänden, sehr hoch. Deshalb ist es so wichtig, ein verständnisvolles Umfeld zu haben und sich mit weiteren Betroffenen dazu auszutauschen. Der Austausch mit anderen Menschen mit einer CED kann enorm helfen, sein eigenes Verhalten zu reflektieren, sich Tipps zu holen und sich nicht allein mit der Erkrankung zu fühlen.

Alles rund um den Darm ist nach wie vor ein großes Tabuthema. CED-Patienten müssen sich aber jeden Tag zwangsläufig mit diesen Themen auseinandersetzen. Wie wird man, wie du, zum Tabubrecher?

Tatsächlich habe ich gemerkt, dass es für mich keinen anderen Weg gibt, als offen zu kommunizieren. Mit Lügen kann ich nicht umgehen und ich bin der Meinung, man kann über diese Themen sprechen, ohne provokant zu sein. Man kann Tabus brechen, indem man offen damit umgeht. Einen Verdauungstrakt haben wir alle und bei Menschen mit einer CED ist eben genau da eine Problematik. Und es ist noch schlimmer für einen Patienten, wenn er sich noch dafür schämen muss. Das sollte nicht sein. Auch das ist ein Grund, warum ich über das Thema öffentlich spreche. Das darf einfach kein Tabu sein.

Welche Rolle spielt dabei für dich das informiertsein über die eigene Erkrankung? 

Das ist das A und O und jeder Betroffene kommt irgendwann an diesen Punkt. Diese Erkrankung ist wie eine Reise mit unterschiedlichen Stationen. Am Anfang ist alles zu viel, man muss sich selbst wiederfinden. Dann fängt man jedoch an, sich zu informieren, man möchte verstehen, was im eigenen Körper passiert, verstehen, was der Arzt einem sagt, und schauen, was man selbst proaktiv tun kann, um seinen Allgemeinzustand zu verbessern. Dafür ist Wissen einfach der Schlüssel.