Home » Magen & Darm » Leben und lieben mit dem Bauchmonster
Magen & Darm

Leben und lieben mit dem Bauchmonster

Foto: Fabiola Marasco

Fabiola Marasco ist Vierfach-Mama. Sie hat zwei eigene Kinder, zwei Bonuskinder von ihrem Mann und sie hat einen ständigen Begleiter: Morbus Crohn. Wie sie den Familienalltag mit einer chronischen Erkrankung meistert, erzählt die Power-Mama im Interview.

Fabiola Marasco

Liebe Fabiola, wann hast du denn gemerkt, dass etwas nicht stimmt, und wann kam die Diagnose?

Schon als Jugendliche habe ich bemerkt, dass etwas nicht stimmt. Ich hatte häufig Bauchkrämpfe, Durchfälle und allgemeines Unwohlsein. Damals war ich 13 Jahre alt und kein Arzt glaubte mir. Die Diagnosen reichten von Magen-Darm-Grippe über Stress, Reizdarm bis hin zu psychischen Problemen. Die Diagnose kam dann erst anderthalb Jahre nach der Geburt meines ersten Sohnes, Ende 2015. Wie ich es bis dahin geschafft habe, mich durchzuboxen, ist mir heute ein Rätsel.  

Wie kam es denn zur Diagnose?

Meine erste Schwangerschaft lief alles andere als reibungslos. In den ersten drei Monaten bekam ich große Beschwerden: Blut im Stuhl, 20 bis 30 Durchfälle am Tag, dauerhafte Krämpfe. Ich hatte solche Angst um mein Baby. Die Ärzte versuchten, mir zu helfen, machten alle möglichen Tests, doch fanden wieder nichts heraus. Nach dem ersten Schwangerschaftsdrittel wurden die Beschwerden plötzlich besser. Nach der Geburt ging es schlagartig wieder los und war fast noch schlimmer. Wegen einer Analfissur hatte ich ein halbes Jahr nach der Geburt meines Sohnes einen Termin beim Proktologen und ein weiteres Jahr später behandelte mich zufällig der Gastroenterologe der Praxis, da der Proktologe krank war. Dieser fragte dann mal genauer nach und ordnete eine Darmspiegelung und MRTs an. Ein paar Wochen später kam dann endlich die Diagnose – 15 Jahre nach dem Auftreten der ersten Beschwerden.

Anzeige


Was ging dir durch den Kopf, als klar war, dass du Morbus Crohn hast?

Im ersten Moment war ich erleichtert, dass endlich etwas gefunden wurde. Im zweiten habe ich mir Sorgen gemacht, dass mein Kind es auch bekommen könnte. Erst dann habe ich realisiert, dass ich jetzt für immer krank bin. Ich bin dann mit einem Rezept für Kortison und Antibiotika nach Hause geschickt worden und das war es. Anfangs stand ich mit meiner Krankheit ganz allein da. Es war ein Schock und ich bin in ein ziemlich tiefes Loch gefallen. Die Nebenwirkungen der Medikamente haben mich voll getroffen: Gewichtszunahme, Cushing-Syndrom, Akne, Bartwuchs. Meinem Darm ging es besser, aber mein Körper war nicht mehr meiner. Dadurch habe ich große psychische Probleme bekommen. Ich konnte mich selbst nicht mehr leiden, was auch meine Familie sehr belastet hat. 

Wann kam der Wendepunkt?

Als ich emotional total ausgerastet bin. Das war der Punkt, an dem mir klar wurde, dass ich Hilfe brauche. Die habe ich mir auch gesucht und das hat mir sehr geholfen, wieder zurück zu mir selbst zu finden. 

Anzeige


Eine chronische Erkrankung wie Morbus Crohn kann einen komplett lahmlegen. Wie funktioniert für dich das Familienleben mit Kindern, wenn dein „Bauchmonster“ sich lautstark meldet? 

In Schubphasen fährt das Familienleben schon stark runter, der Alltag ist ein anderer als in Remissionszeiten. 200 Prozent Mamapower sind dann einfach nicht möglich. Gegenseitiges Verständnis ist da das Wichtigste. Meine Kinder haben gelernt, damit zu leben. Sie kennen es ja auch nicht anders. Da mein Mann selbstständig ist, muss ich vieles trotz der Erkrankung allein hinbekommen. Als sie noch klein waren, habe ich im Badezimmer eine Spielecke eingerichtet, damit sie bei mir sein konnten, wenn ich nicht von der Toilette kam. Es kam auch vor, dass ich während Akutphasen auf der Toilette gestillt habe – es blieb mir ja nichts anderes übrig. Man wird kreativ. Und immer, wenn ein Schub überstanden ist, unternehmen wir sehr viel als Familie zusammen – darauf freuen sich meine Kinder jedes Mal. 

Sie möchten mehr über den Verein CHRONISCH GLÜCKLICH e.V. erfahren?

Weitere Informationen finden Sie hier.

Nächster Artikel
Home » Magen & Darm » Leben und lieben mit dem Bauchmonster
Magen & Darm

Das Leben ist schön!

Gina war 17, als sie die Diagnose Morbus Crohn erhielt. Nach einer Notoperation wachte sie mit einem Stoma auf. Wie sie damit lebt, erzählt sie im Interview.

Gina, du hast Morbus Crohn, eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung. Wann hast du das erste Mal gemerkt, dass irgendetwas nicht stimmt?

Da war ich 17 Jahre alt, das war circa ein halbes Jahr vor der Diagnose. Ich hatte vermehrt Bauchschmerzen und Durchfall. Damals wog ich noch 40 Kilo mehr als jetzt, und mein Gewicht ging plötzlich immer weiter runter. Das war schon sehr auffällig. Ich bin dann zum Arzt gegangen, der einen Reizdarm vermutete. Er verschrieb mir Kapseln, die es aber nicht besser machten. Es folgte eine Magen-Darm-Spiegelung und danach war ganz klar, dass ich Morbus Crohn habe.

Ein halbes Jahr zwischen ersten Beschwerden und Diagnose – das ging recht schnell. Oft dauert es Jahre, bis Betroffene wissen, was der Grund für ihre Beschwerden ist. 

Stimmt, da habe ich Glück gehabt. Der lange Leidensweg, den viele Betroffene gehen müssen, blieb mir erspart. 

Wie sah dein Leben nach der Diagnose aus, was hat sich geändert?

Ich muss ehrlich sagen, dass mir das am Anfang mit der Diagnose noch gar nicht richtig bewusst war. Ich habe es ein bisschen auf die leichte Schulter genommen, mich mit dem Thema auch nicht weiter beschäftigt. Mein Leben ging anfangs für mich ganz normal weiter. Ich denke, ich habe es einfach verdrängt.

Anzeige


Leider rächt sich das oft.

Ja, das war auch bei mir so. Ein halbes Jahr später musste ich dann ins Krankenhaus. Da wurde mir klar: „Scheiße, du hast eine chronische Krankheit, die nie wieder weggeht, und das wird nicht der letzte Krankenhausbesuch gewesen sein.“ 

Wie bist du damit umgegangen?

Ich habe begonnen, mich bewusst mit dem Thema auseinanderzusetzen, habe viel im Internet nachgelesen und irgendwann hat es klick gemacht und ich habe verstanden, was mit meinem Körper los ist. 

Vor einem halben Jahr hast du dann aufgrund deiner Erkrankung einen künstlichen Darmausgang, ein sogenanntes Stoma, bekommen. Von leichten Durchfällen bis zum Stoma – was ist passiert?

Seit der Diagnose sind vier Jahre vergangen. Ich hatte gute Zeiten, aber leider seit etwa einem Jahr eine sehr schlechte Zeit. Ich habe viele Medikamente bekommen, die aber nicht geholfen haben. Mir wurde dann eine Drainage gelegt, die mir eigentlich helfen sollte. Aber sie hat sich in den Bauchraum gebohrt und mir ist Stuhl in den Bauchraum gelaufen. Von jetzt auf gleich hieß es Not-OP – und als ich aufgewacht bin, war das Stoma da.

Wie hast du darauf reagiert?

Es war unglaublich schwer, das zu akzeptieren. Ich wollte es lange nicht wahrhaben. Ich wollte mir das nicht angucken, mich damit gar nicht auseinandersetzen. 

Was ist dann passiert?

Irgendwann musste ich zwangsläufig damit klarkommen. Ich habe mir gesagt, dass ich das Stoma aus einem bestimmten Grund habe und es mir das Leben gerettet hat. „Sei froh, dass du noch da bist, auch wenn du jetzt einen Beutel am Bauch hast“ – diese Einstellung hat mir sehr geholfen.

Das erfordert eine Menge Stärke!

Es blieb mir nichts anderes übrig. Ich habe natürlich auch schlechte Tage, an denen ich auch mal im Bett liege und weine, weil ich das alles nicht verstehen kann, warum gerade mir das passiert ist. Aber dann wische ich mir die Tränen weg und bin wieder stark.  

Mittlerweile gehst du sehr offen mit deiner Erkrankung und auch deinem Stoma um, du hast ihm sogar einen Namen gegeben. Wie heißt er oder sie denn?

Er heißt Harald, den Namen hat er von meiner Freundin Jasmin bekommen. Sie hat am Anfang versucht, mich so aufzumuntern und mich zum Lachen zu bringen, als es mir noch so schlecht ging. Und dann nannte sie das Stoma dann einfach Harald. Seitdem heißt er so, und das hilft mir tatsächlich auch sehr im Alltag. 

Inwiefern?

Ein Beispiel: Manchmal pupst er, und das hört man dann ja auch. Und dann war das eben Harald, der sich nicht zusammenreißen konnte. Mir hilft das sehr und ich kann jedem Betroffenen nur raten, das Gleiche zu tun! 

Warum ist es dir so wichtig, über solche Themen zu sprechen?

Weil es noch immer ein extremes Tabuthema ist, einfach weil es mit Körperausscheidungen wie Kacke zu tun hat. Es gibt niemanden, der gern darüber spricht. Aber es ist so normal wie atmen. Wir gehen alle zur Toilette, ob das auf natürlichem Weg ist oder wie bei Menschen wie mir, die mit einem Beutel am Bauch leben. Das gehört dazu und ich finde, da sollte man auch offen drüber sprechen können. Gerade für Menschen mit Morbus Crohn oder mit Stoma ist es ein Thema, das jeden Tag dazugehört. Für uns macht es das Leben viel leichter, wenn man offen darüber reden kann, wenn man zum Beispiel „schon wieder“ zur Toilette gehen muss. Niemand sollte die Krankheit verheimlichen müssen oder sich dafür schämen!

Fühlst du dich sicher im Umgang mit Harald?

Mittlerweile schon. Früher nicht so. Anfangs habe ich den Stomabeutel immer durch eine Bekannte, die Krankenschwester ist, wechseln lassen. Im Laufe der Zeit störte es mich aber mehr und mehr, immer auf andere angewiesen zu sein. Dann habe ich einmal die Augen zusammengekniffen, mich zusammengerissen und den Beutel einfach selbst gewechselt. Das hat super funktioniert. Seitdem mache ich das allein und bin auch sehr froh darüber. 

Gibt es Hilfsmittel, auf die du nicht verzichten kannst?

Empfehlen kann ich auf jeden Fall Hautschutzringe, auf die kann ich niemals verzichten! Dann ist die Haut schön geschützt und man vermeidet sehr starke Entzündungen. Für alle, die im Liegen das Stoma wechseln: Stellt einen kleinen Spiegel auf den Oberschenkel, so sieht man alles und kann den Beutel super auf das Stoma setzen.

Zu guter Letzt: Pflasterentferner-Spray! Das hilft mir sehr, um den Beutel schmerzfrei zu entfernen.

Was würdest du Stoma-Neulingen mit auf den Weg geben? 

Egal wie traurig oder erschöpft man mal ist durch diese ganze Situation: Das Leben geht weiter und das Leben ist schön! Und auch wenn es vielleicht mal Menschen gibt, die dich so nicht akzeptieren, sollte man immer dazu stehen, man sollte immer zu sich selbst stehen – stark sein. Am Ende lebt man für sich und man kann froh sein, dass man lebt. Also: Lasst den Kopf oben und gebt niemals auf!

Anzeige
Nächster Artikel