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Lecker essen – mit 12 Lebensmitteln

Foto: Stefanie Grauer-Stojanovic

Bei Stefanie geht’s in der Küche bunt und kreativ zu. Ihr Blogname „KochTrotz“ ist dabei Programm. Trotz Nahrungsmittelunverträglichkeiten hat sie nicht die Freude am Kochen verloren und beweist, wie sich selbst mit einer begrenzten Zutatenliste außergewöhnliche Leckereien zaubern lassen. Im Interview spricht sie über ihr Leben als Hyperallergikerin.

Stefanie Grauer-Stojanovic

Autorin

Stefanie, du warst Hyperallergikerin, wie und wann hast du gemerkt, dass etwas nicht stimmt? 

Gemerkt hatte ich schon einige Jahre zuvor, dass einiges nicht stimmt. Ich war wegen diverser Beschwerden immer wieder bei Ärzten. Es konnten aber nie eine Diagnose oder ein genauer Befund oder gar Ursachen festgestellt werden. Unter anderem war ich wegen starker Gelenkschmerzen, Gürtelrose, chronischer Blasenentzündungen und Erschöpfungszuständen über Jahre in ärztlicher Behandlung. Allergien hatte ich einige wenige schon als junger Mensch. Unter anderem eine Allergie auf Stoffappretur und eine Sonnenallergie. Jedoch weniger Lebensmittelallergien. 

Aufgrund deines Allergieschocks musstest du reanimiert werden und wurdest daraufhin ohne Befund entlassen. Wie bist du mit der Aussage umgegangen, nun nur noch zwölf Lebensmittel zu dir nehmen zu dürfen? 

Nachdem ich über Wochen in der Klinik auf den Kopf gestellt wurde, wurde ich nach drei Wochen entlassen und war quasi auf mich alleine gestellt. Das war alles andere als angenehm, da eine große Unsicherheit und auch Angst da war. Allerdings war für mich ab Tag eins auch klar: Ich werde herausbekommen was da los ist mit mir und ich werde wieder gesund werden.  Die zwölf Lebensmittel waren zwar enorm einschränkend. Ich habe aber immer schon gerne gekocht und bin ein kreativer Kopf. Ich ließ mir immer neue Rezeptkombinationen einfallen. Selbst Gäste habe ich in der Zeit empfangen und im Restaurant war ich auch essen. Natürlich nur unter vorheriger Absprache. 

Foto: Stefanie Grauer-Stojanovic

Nach meinem Klinikaufenthalt damals habe ich viel Zeit für Recherchen und die Ärztesuche aufgewendet. Es dauerte einige Zeit, bis ich einen ersten Arzt gefunden hatte, der meine Themen ernst nahm und auch die ersten Diagnosen stellte. 

In dieser Zeit merkte ich ebenfalls, dass ich gar nicht so alleine bin mit meinen Lebensmitteleinschränkungen. Damals startete ich spontan meinen Blog KochTrotz.de. Ich konnte kochen, war kreativ und relativ mutig beim Experimentieren. Da dachte ich mir so spontan, dann schreib doch einen Blog mit deinen Rezepten und vielleicht kannst du anderen damit helfen. Wie groß KochTrotz einmal werden würde, ich meinen ganzen Beruf verändern und sogar Kochbücher veröffentlichen würde, daran hatte ich damals zu keinem Zeitpunkt gedacht. 

Hast du im Laufe der Zeit eine konkrete Diagnose erhalten? 

Ja, habe ich! Allerdings erstreckten sich die Diagnosen über circa drei Jahre und einige Ärztewechsel hin. Als Erstes wurden eine Histaminintoleranz, Glutensensitivität und die Sojaallergie festgestellt. Im weiteren Verlauf eine Laktose-, Fructose, Sorbit und Casein-Intoleranz plus weitere circa 50 Nahrungsmittel-Allergien und temporäre -unverträglichkeiten zu diesem Zeitpunkt. Weiterhin hatte ich eine Stoffwechsel- und eine Resorptionsstörung.

KochTrotz
„Genial glutenfrei Backen“

Die glutenfreie Backbibel mit 54 flexiblen Rezepten für herzhafte Backwaren, ohne Fertig-Mehlmischungen dafür mit wenig Hefe, Sauerteigen, Hefewasser etc. Zusätzlich wurde eine hefefreie Alternative entwickelt, die es erlaubt, die meisten Rezepte hefefrei zu backen. In alle Rezepte ist der KochTrotz Zutaten-Baukasten integriert. Er berücksichtigt die 14 Hauptallergene und die 6 häufigsten Nahrungsmittel-Intoleranzen.

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Das Leben ist schön!

Gina war 17, als sie die Diagnose Morbus Crohn erhielt. Nach einer Notoperation wachte sie mit einem Stoma auf. Wie sie damit lebt, erzählt sie im Interview.

Gina, du hast Morbus Crohn, eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung. Wann hast du das erste Mal gemerkt, dass irgendetwas nicht stimmt?

Da war ich 17 Jahre alt, das war circa ein halbes Jahr vor der Diagnose. Ich hatte vermehrt Bauchschmerzen und Durchfall. Damals wog ich noch 40 Kilo mehr als jetzt, und mein Gewicht ging plötzlich immer weiter runter. Das war schon sehr auffällig. Ich bin dann zum Arzt gegangen, der einen Reizdarm vermutete. Er verschrieb mir Kapseln, die es aber nicht besser machten. Es folgte eine Magen-Darm-Spiegelung und danach war ganz klar, dass ich Morbus Crohn habe.

Ein halbes Jahr zwischen ersten Beschwerden und Diagnose – das ging recht schnell. Oft dauert es Jahre, bis Betroffene wissen, was der Grund für ihre Beschwerden ist. 

Stimmt, da habe ich Glück gehabt. Der lange Leidensweg, den viele Betroffene gehen müssen, blieb mir erspart. 

Wie sah dein Leben nach der Diagnose aus, was hat sich geändert?

Ich muss ehrlich sagen, dass mir das am Anfang mit der Diagnose noch gar nicht richtig bewusst war. Ich habe es ein bisschen auf die leichte Schulter genommen, mich mit dem Thema auch nicht weiter beschäftigt. Mein Leben ging anfangs für mich ganz normal weiter. Ich denke, ich habe es einfach verdrängt.

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Leider rächt sich das oft.

Ja, das war auch bei mir so. Ein halbes Jahr später musste ich dann ins Krankenhaus. Da wurde mir klar: „Scheiße, du hast eine chronische Krankheit, die nie wieder weggeht, und das wird nicht der letzte Krankenhausbesuch gewesen sein.“ 

Wie bist du damit umgegangen?

Ich habe begonnen, mich bewusst mit dem Thema auseinanderzusetzen, habe viel im Internet nachgelesen und irgendwann hat es klick gemacht und ich habe verstanden, was mit meinem Körper los ist. 

Vor einem halben Jahr hast du dann aufgrund deiner Erkrankung einen künstlichen Darmausgang, ein sogenanntes Stoma, bekommen. Von leichten Durchfällen bis zum Stoma – was ist passiert?

Seit der Diagnose sind vier Jahre vergangen. Ich hatte gute Zeiten, aber leider seit etwa einem Jahr eine sehr schlechte Zeit. Ich habe viele Medikamente bekommen, die aber nicht geholfen haben. Mir wurde dann eine Drainage gelegt, die mir eigentlich helfen sollte. Aber sie hat sich in den Bauchraum gebohrt und mir ist Stuhl in den Bauchraum gelaufen. Von jetzt auf gleich hieß es Not-OP – und als ich aufgewacht bin, war das Stoma da.

Wie hast du darauf reagiert?

Es war unglaublich schwer, das zu akzeptieren. Ich wollte es lange nicht wahrhaben. Ich wollte mir das nicht angucken, mich damit gar nicht auseinandersetzen. 

Was ist dann passiert?

Irgendwann musste ich zwangsläufig damit klarkommen. Ich habe mir gesagt, dass ich das Stoma aus einem bestimmten Grund habe und es mir das Leben gerettet hat. „Sei froh, dass du noch da bist, auch wenn du jetzt einen Beutel am Bauch hast“ – diese Einstellung hat mir sehr geholfen.

Das erfordert eine Menge Stärke!

Es blieb mir nichts anderes übrig. Ich habe natürlich auch schlechte Tage, an denen ich auch mal im Bett liege und weine, weil ich das alles nicht verstehen kann, warum gerade mir das passiert ist. Aber dann wische ich mir die Tränen weg und bin wieder stark.  

Mittlerweile gehst du sehr offen mit deiner Erkrankung und auch deinem Stoma um, du hast ihm sogar einen Namen gegeben. Wie heißt er oder sie denn?

Er heißt Harald, den Namen hat er von meiner Freundin Jasmin bekommen. Sie hat am Anfang versucht, mich so aufzumuntern und mich zum Lachen zu bringen, als es mir noch so schlecht ging. Und dann nannte sie das Stoma dann einfach Harald. Seitdem heißt er so, und das hilft mir tatsächlich auch sehr im Alltag. 

Inwiefern?

Ein Beispiel: Manchmal pupst er, und das hört man dann ja auch. Und dann war das eben Harald, der sich nicht zusammenreißen konnte. Mir hilft das sehr und ich kann jedem Betroffenen nur raten, das Gleiche zu tun! 

Warum ist es dir so wichtig, über solche Themen zu sprechen?

Weil es noch immer ein extremes Tabuthema ist, einfach weil es mit Körperausscheidungen wie Kacke zu tun hat. Es gibt niemanden, der gern darüber spricht. Aber es ist so normal wie atmen. Wir gehen alle zur Toilette, ob das auf natürlichem Weg ist oder wie bei Menschen wie mir, die mit einem Beutel am Bauch leben. Das gehört dazu und ich finde, da sollte man auch offen drüber sprechen können. Gerade für Menschen mit Morbus Crohn oder mit Stoma ist es ein Thema, das jeden Tag dazugehört. Für uns macht es das Leben viel leichter, wenn man offen darüber reden kann, wenn man zum Beispiel „schon wieder“ zur Toilette gehen muss. Niemand sollte die Krankheit verheimlichen müssen oder sich dafür schämen!

Fühlst du dich sicher im Umgang mit Harald?

Mittlerweile schon. Früher nicht so. Anfangs habe ich den Stomabeutel immer durch eine Bekannte, die Krankenschwester ist, wechseln lassen. Im Laufe der Zeit störte es mich aber mehr und mehr, immer auf andere angewiesen zu sein. Dann habe ich einmal die Augen zusammengekniffen, mich zusammengerissen und den Beutel einfach selbst gewechselt. Das hat super funktioniert. Seitdem mache ich das allein und bin auch sehr froh darüber. 

Gibt es Hilfsmittel, auf die du nicht verzichten kannst?

Empfehlen kann ich auf jeden Fall Hautschutzringe, auf die kann ich niemals verzichten! Dann ist die Haut schön geschützt und man vermeidet sehr starke Entzündungen. Für alle, die im Liegen das Stoma wechseln: Stellt einen kleinen Spiegel auf den Oberschenkel, so sieht man alles und kann den Beutel super auf das Stoma setzen.

Zu guter Letzt: Pflasterentferner-Spray! Das hilft mir sehr, um den Beutel schmerzfrei zu entfernen.

Was würdest du Stoma-Neulingen mit auf den Weg geben? 

Egal wie traurig oder erschöpft man mal ist durch diese ganze Situation: Das Leben geht weiter und das Leben ist schön! Und auch wenn es vielleicht mal Menschen gibt, die dich so nicht akzeptieren, sollte man immer dazu stehen, man sollte immer zu sich selbst stehen – stark sein. Am Ende lebt man für sich und man kann froh sein, dass man lebt. Also: Lasst den Kopf oben und gebt niemals auf!

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