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Stoma oder Tod

Foto: Privat

Mara ist 25 Jahre alt, hat Colitis ulcerosa und hat sich für einen künstlichen Darmausgang entschieden. Wie sie damit umgeht und warum es ihr wichtig ist, sich offen auf sozialen Netzwerken zu zeigen, erzählt sie im Interview.

Mara, du hast Colitis ulcerosa. Wie hat sich die Krankheit bei dir bemerkbar gemacht?

Das war 2016. Ich war im fünften Semester, hatte die letzten Klausuren vor mir und da ist mir das erste Mal aufgefallen, dass ich Blut im Stuhl habe. Anfangs habe ich das auf den Stress geschoben und auf falsche Ernährung. Als es aber immer schlimmer wurde, bin ich dann doch zum Arzt gegangen.

Wie ging es dann weiter?

Ein Arztmarathon begann. Vom Hausarzt wurde ich zum Proktologen geschickt, der eine Entzündung gesehen hat, woraufhin ich zum Gastroenterologen weiterverwiesen wurde, der dann eine Darmspiegelung veranlasst hat. Leider musste ich auf diesen Termin monatelang warten, weil die Dringlichkeit wohl nicht als besonders hoch angesehen wurde. In der Zeit des Wartens habe ich meine Bachelorarbeit geschrieben. Kurz nachdem ich diese abgegeben hatte, ging es richtig los: 30 Mal am Tag Blut im Stuhl, Durchfall. Ich war so schwach, dass ich in die Notaufnahme ging. Die schickten mich wieder nach Hause. Mir ging es immer schlechter, und am nächsten Tag ging ich wieder ins Krankenhaus, wo eine kleine Darmspiegelung durchgeführt wurde. Nach dem Eingriff kam der Chefarzt zu mir und entschuldigte sich dafür, dass ich am Tag zuvor abgewiesen wurde – mein Zustand war kritisch, der Darm war stark entzündet.

Wurde es dann besser?

Leider nicht. Nach einer Woche Krankenhausaufenthalt wurde ich entlassen. Mir ging es aber immer noch superschlecht, woraufhin ich gleich wieder ins Krankenhaus ging. Erst kam ich auf die Intensivstation, dann wurde ich in die Uniklinik verlegt. Dort wurde festgestellt, dass ich das toxische Megakolon habe, mein Darm also gar nicht mehr richtig arbeitet und kurz vorm Platzen war. Dass mein Zustand lebensbedrohlich war, wurde mir erst dann richtig bewusst. Mir wurde dann ein starkes Immunsuppressivum verschrieben, was sehr gut angeschlagen hat. Es wurden auch diverse andere Medikamente ausprobiert, doch nur das eine half. Mir war klar, wenn dieses Medikament versagt, habe ich nur die Wahl zwischen Stoma oder Tod. Das machte mir Angst, also begann ich, mich mit der Thematik „künstlicher“ Darmausgang zu beschäftigen.

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Du bist erst 25 Jahre alt, hast dich aber dafür entschieden. Was hat dir bei der Entscheidung geholfen?

Ich habe mich sehr viel über die Thematik informiert. Besonders die sozialen Netzwerke haben mir sehr geholfen. Zu sehen, wie andere junge Frauen auf Instagram den Beutel wechseln und wie selbstbewusst sie mit ihrer Erkrankung umgehen, war sehr hilfreich für mich. Ich habe auch viele Betroffene angeschrieben und alle haben mir geantwortet und mir Mut zugesprochen. Alle Ängste, die ich hatte, sind dadurch nach und nach verschwunden. Dadurch war ich bereit für die Operation.

Du gehst sehr offen mit deinem Stoma um und zeigst es ganz bewusst auf Instagram – in einer Welt, die von Filtern und perfekt inszenierten Bildern bestimmt wird. Wie sind die Reaktionen darauf, dass du dort deine ungefilterte Realität zeigst?

Die meisten reagieren sehr positiv darauf. Dadurch, dass ich zeige, wie es wirklich ist, kann ich anderen Betroffenen helfen. Ich bekomme sehr viele Nachrichten, in denen junge Frauen mir schreiben, dass sie durch meine Bilder lernen, mit ihren Narben und der Erkrankung besser umzugehen. Dafür mache ich das – ich möchte anderen helfen, so wir mir damals geholfen wurde. Zudem muss dieses Thema endlich endttabuisiert werden, denn es gibt so viele junge Menschen, die sich mit einem Stoma verstecken. Das darf nicht sein. Manchen Nichtbetroffenen fällt es schwerer zu verstehen, warum ich die eine oder andere Story poste.


Der Alltag mit Stoma birgt sicher zahlreiche Herausforderungen. Bei deiner letzten Reise nach Spanien war es ja zum Beispiel an der Sicherheitskontrolle nicht ganz einfach. Was ist passiert?

Die Kontrolleure beim Check-in verstehen nicht, dass da etwas hängt, was normalerweise nicht da ist. Ich habe vor der Reise einen HilfsmittelPass bekommen. Er dient zur Vorlage bei der Gepäckkontrolle am Flughafen. In acht verschiedenen Sprachen wird erklärt, dass der Inhaber Verwender von Stoma- oder Inkontinenzhilfsmitteln ist und welche das sind. Der behandelnde Arzt kann die medizinischen Versorgungsartikel direkt auf dem HilfsmittelPass bestätigen. Beim Hinflug musste ich den gar nicht zeigen, da die Kontrolleure sehr verständnisvoll waren. Beim Rückflug hatte ich den Pass leider nicht in meinem Handgepäck. Die Kontrolleurin hat gesehen, dass ich et- was unter meinem T-Shirt hatte, riss das vor allen hoch und zeigte dadurch allen das Stoma. Das war eine sehr unangenehme Situation.

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Was würdest du anderen Betroffenen empfehlen, die sich an einen Alltag mit Stoma gewöhnen müssen?


Tauscht euch mit anderen Betroffenen aus, macht es nicht mit euch allein aus – zusammen ist man einfach stärker gegen die Hürden des Alltags gewappnet.

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