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„Vorsorge ist das A und O – auch in der Pandemie“

Foto: Holger Busse

Holger Busse hat selbst Morbus Crohn und hat den Verein Lila Hoffnung e. V. ins Leben gerufen, um CED- und Darmkrebsbetroffene zu unterstützen. Ein Gespräch über Solidarität in der Pandemie und die Wichtigkeit der Gesundheitsvorsorge.

Holger Busse

Gründer des Vereins Lila Hoffnung e. V.

Lieber Holger, wir stecken nun leider mittendrin in der vierten Corona-Welle. Mit welchen Fragen und Problemen kommen CED-Betroffene gerade jetzt zu euch?

Es ist für alle eine wahnsinnig herausfordernde Zeit– ganz egal ob gesund oder chronisch krank. Die Themen Impfen und „Wie schütze ich mich?“ sind zentrale Fragen, die wir von Betroffenen erhalten. Wie für alle empfehlen wir in allererster Linie die Beachtung der AHA-plus-L-Regeln und sich regelmäßig testen zu lassen. Was das Impfen betrifft, können wir als Verein keine medizinische Empfehlung aussprechen. Was wir aber tun, ist, den Patienten den Tipp zu geben, sich unbedingt an den behandelnden Gastroenterologen zu wenden. Dieser kennt den individuellen Krankheitsverlauf und vor allem auch die aktuelle Medikation.  

Das Stichwort lautet wie schon zu Beginn der Pandemie Solidarität. Nun geht es aber hauptsächlich um das Thema Impfung. Was hat die Impfung eines gesunden Menschen mit Solidarität gegenüber chronisch erkrankten Menschen zu tun?

Die Corona-Schutzimpfung ist für uns der einzige Ausweg aus der Pandemie. Es ist wichtig, dass sich möglichst viele Menschen für eine Impfung entscheiden. So sind nicht nur sie selbst vor Ansteckung geschützt, sondern sie schützen durch ihre Impfung auch die Gemeinschaft. Jede Impfung ist ein Akt der Solidarität. Je mehr Menschen gegen Corona geimpft sind, desto größer die Entlastung für das derzeit stark beanspruchte Gesundheitswesen. Denn eine Corona-Impfung – unabhängig davon, welcher Impfstoff angewendet wird – senkt das Risiko einer Corona-Erkrankung und bewahrt vor schwe-ren Verläufen, dem Aufenthalt auf einer Intensivstation und Langzeitfolgen. Wer sich selbst impfen lässt, schützt gleichzeitig auch andere. Und: Mit einer Impfung kann man auch diejenigen Personen schützen, die bislang nicht geimpft sind und die sich deshalb nicht selbst schützen können – also beispielsweise Risikopatienten, Säuglinge oder immunsupprimierte Personen.

Euer Verein beschäftigt sich nicht nur mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen, sondern auch mit dem Thema Darmkrebs. Wie hängen beide Erkrankungen zusammen?

Die Colitis ulcerosa ist – ähnlich wie der Morbus Crohn – eine chronische Darmerkrankung, die zu Entzündungen und Geschwüren in der oberen Schicht der Darmschleimhaut führt. Die Krankheit beginnt stets im Mastdarm und weitet sich bei etwa der Hälfte der Betroffenen auf andere Abschnitte des Dickdarms, selten auch bis in den Dünndarm, aus. Die Entzündungen verursachen eine häufige Entleerung des Darms. Das vorherrschende Symptom ist deshalb der Durchfall. Wenn die Entzündungen die oberste Zellschicht der Darmschleimhaut zerstört haben, bilden sich Geschwüre, die bluten und Schleim absondern können – es entstehen blutiger Durchfall mit Schleimbeimengungen und Bauchschmerzen. Erkrankte leiden manchmal auch unter Müdigkeit, Appetit- und Gewichtsverlust. Das Darmkrebsrisiko hängt von der Lage der Entzündung im Darm ab. Sitzt der Entzündungsherd im Mastdarm oder dem letzten Dickdarmanteil (Sigma), ist das Krebsrisiko kaum erhöht. Ist jedoch der gesamte Dickdarm befallen, erkranken die Patienten mit 32-mal höherer Wahrscheinlichkeit an Darmkrebs als die Normalbevölkerung. Der Grund dafür ist, dass es bei Patienten mit Colitis ulcerosa zu Veränderungen der Zellen im Dickdarm kommt, zu sogenannten Dysplasien. Dysplasien werden als eine Art Übergangsform von gutartigen zu bösartigen Zellen angesehen. Solche Zellveränderungen diagnostiziert der Arzt, indem er während einer Darmspiegelung mit einer feinen Zange Gewebeproben aus der Darmschleimhaut entnimmt und sie im Labor mikroskopisch untersuchen lässt. 

Vorsorge ist das A und O – Auch in der Pandemie. Für Colitis-ulcerosa-Patienten gelten spezielle Maßnahmen zur Darmkrebsvorsorge: Beim Befall des gesamten Dickdarms wird empfohlen, ab dem achten Jahr nach Erkrankungsbeginn einmal jährlich eine Darmspiegelung mit Gewebeproben aus allen Dickdarmabschnitten durchführen zu lassen. Beschränkt sich die Erkrankung auf den Mastdarm, das Sigma und den linksseitigen, absteigenden Dickdarm, wird ab dem 15. Jahr nach Beginn der Erkrankung einmal jährlich eine Darmspiegelung durchgeführt. Ergeben sich aufgrund der entnommenen Gewebeproben Hinweise auf einen beginnenden Darmkrebs, kann eine Operation mit Entfernung des gesamten Dickdarms und Mastdarms notwendig sein. Hierbei bleibt der Schließmuskel erhalten. Auch im Anschluss an eine solche Operation müssen die innere Nahtstelle und der verbliebene Mastdarmrest regelmäßig mittels Mastdarmspiegelung (Rektoskopie) auf Krebsvorstufen untersucht werden.

Gerade im letzten Jahr war zu beobachten, dass aufgrund der Pandemie weniger Menschen zur Darmkrebsvorsorge gegangen sind, Mediziner befürchten einen Anstieg der Fälle. Warum sollte man die Darmkrebsvorsorge auf keinen Fall vernachlässigen?

Die regelmäßige Teilnahme an Früherkennungsuntersuchungen ist dringend zu empfehlen, um potenziell ernst-hafte Erkrankungen rechtzeitig festzustellen. Patientinnen und Patienten mit chronischen Krankheiten sollten Früherkennungs- oder Kontrolluntersuchungen wahrnehmen. Nur so kann frühzeitig auf mögliche Verschlechterungen des Gesundheitszustandes reagiert werden. Patientinnen und Patienten können sich daher – trotz Corona-Pandemie – vertrauensvoll an ihre Ärztin oder ihren Arzt wenden, um zeitnahe Früherkennungsuntersuchungen für sich selbst oder ihre Liebsten wahrzunehmen.

Sie möchten mehr erfahren?

Weitere Informationen finden Sie unter www.lilahoffnung.de.

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Das Leben ist schön!

Gina war 17, als sie die Diagnose Morbus Crohn erhielt. Nach einer Notoperation wachte sie mit einem Stoma auf. Wie sie damit lebt, erzählt sie im Interview.

Gina, du hast Morbus Crohn, eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung. Wann hast du das erste Mal gemerkt, dass irgendetwas nicht stimmt?

Da war ich 17 Jahre alt, das war circa ein halbes Jahr vor der Diagnose. Ich hatte vermehrt Bauchschmerzen und Durchfall. Damals wog ich noch 40 Kilo mehr als jetzt, und mein Gewicht ging plötzlich immer weiter runter. Das war schon sehr auffällig. Ich bin dann zum Arzt gegangen, der einen Reizdarm vermutete. Er verschrieb mir Kapseln, die es aber nicht besser machten. Es folgte eine Magen-Darm-Spiegelung und danach war ganz klar, dass ich Morbus Crohn habe.

Ein halbes Jahr zwischen ersten Beschwerden und Diagnose – das ging recht schnell. Oft dauert es Jahre, bis Betroffene wissen, was der Grund für ihre Beschwerden ist. 

Stimmt, da habe ich Glück gehabt. Der lange Leidensweg, den viele Betroffene gehen müssen, blieb mir erspart. 

Wie sah dein Leben nach der Diagnose aus, was hat sich geändert?

Ich muss ehrlich sagen, dass mir das am Anfang mit der Diagnose noch gar nicht richtig bewusst war. Ich habe es ein bisschen auf die leichte Schulter genommen, mich mit dem Thema auch nicht weiter beschäftigt. Mein Leben ging anfangs für mich ganz normal weiter. Ich denke, ich habe es einfach verdrängt.

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Leider rächt sich das oft.

Ja, das war auch bei mir so. Ein halbes Jahr später musste ich dann ins Krankenhaus. Da wurde mir klar: „Scheiße, du hast eine chronische Krankheit, die nie wieder weggeht, und das wird nicht der letzte Krankenhausbesuch gewesen sein.“ 

Wie bist du damit umgegangen?

Ich habe begonnen, mich bewusst mit dem Thema auseinanderzusetzen, habe viel im Internet nachgelesen und irgendwann hat es klick gemacht und ich habe verstanden, was mit meinem Körper los ist. 

Vor einem halben Jahr hast du dann aufgrund deiner Erkrankung einen künstlichen Darmausgang, ein sogenanntes Stoma, bekommen. Von leichten Durchfällen bis zum Stoma – was ist passiert?

Seit der Diagnose sind vier Jahre vergangen. Ich hatte gute Zeiten, aber leider seit etwa einem Jahr eine sehr schlechte Zeit. Ich habe viele Medikamente bekommen, die aber nicht geholfen haben. Mir wurde dann eine Drainage gelegt, die mir eigentlich helfen sollte. Aber sie hat sich in den Bauchraum gebohrt und mir ist Stuhl in den Bauchraum gelaufen. Von jetzt auf gleich hieß es Not-OP – und als ich aufgewacht bin, war das Stoma da.

Wie hast du darauf reagiert?

Es war unglaublich schwer, das zu akzeptieren. Ich wollte es lange nicht wahrhaben. Ich wollte mir das nicht angucken, mich damit gar nicht auseinandersetzen. 

Was ist dann passiert?

Irgendwann musste ich zwangsläufig damit klarkommen. Ich habe mir gesagt, dass ich das Stoma aus einem bestimmten Grund habe und es mir das Leben gerettet hat. „Sei froh, dass du noch da bist, auch wenn du jetzt einen Beutel am Bauch hast“ – diese Einstellung hat mir sehr geholfen.

Das erfordert eine Menge Stärke!

Es blieb mir nichts anderes übrig. Ich habe natürlich auch schlechte Tage, an denen ich auch mal im Bett liege und weine, weil ich das alles nicht verstehen kann, warum gerade mir das passiert ist. Aber dann wische ich mir die Tränen weg und bin wieder stark.  

Mittlerweile gehst du sehr offen mit deiner Erkrankung und auch deinem Stoma um, du hast ihm sogar einen Namen gegeben. Wie heißt er oder sie denn?

Er heißt Harald, den Namen hat er von meiner Freundin Jasmin bekommen. Sie hat am Anfang versucht, mich so aufzumuntern und mich zum Lachen zu bringen, als es mir noch so schlecht ging. Und dann nannte sie das Stoma dann einfach Harald. Seitdem heißt er so, und das hilft mir tatsächlich auch sehr im Alltag. 

Inwiefern?

Ein Beispiel: Manchmal pupst er, und das hört man dann ja auch. Und dann war das eben Harald, der sich nicht zusammenreißen konnte. Mir hilft das sehr und ich kann jedem Betroffenen nur raten, das Gleiche zu tun! 

Warum ist es dir so wichtig, über solche Themen zu sprechen?

Weil es noch immer ein extremes Tabuthema ist, einfach weil es mit Körperausscheidungen wie Kacke zu tun hat. Es gibt niemanden, der gern darüber spricht. Aber es ist so normal wie atmen. Wir gehen alle zur Toilette, ob das auf natürlichem Weg ist oder wie bei Menschen wie mir, die mit einem Beutel am Bauch leben. Das gehört dazu und ich finde, da sollte man auch offen drüber sprechen können. Gerade für Menschen mit Morbus Crohn oder mit Stoma ist es ein Thema, das jeden Tag dazugehört. Für uns macht es das Leben viel leichter, wenn man offen darüber reden kann, wenn man zum Beispiel „schon wieder“ zur Toilette gehen muss. Niemand sollte die Krankheit verheimlichen müssen oder sich dafür schämen!

Fühlst du dich sicher im Umgang mit Harald?

Mittlerweile schon. Früher nicht so. Anfangs habe ich den Stomabeutel immer durch eine Bekannte, die Krankenschwester ist, wechseln lassen. Im Laufe der Zeit störte es mich aber mehr und mehr, immer auf andere angewiesen zu sein. Dann habe ich einmal die Augen zusammengekniffen, mich zusammengerissen und den Beutel einfach selbst gewechselt. Das hat super funktioniert. Seitdem mache ich das allein und bin auch sehr froh darüber. 

Gibt es Hilfsmittel, auf die du nicht verzichten kannst?

Empfehlen kann ich auf jeden Fall Hautschutzringe, auf die kann ich niemals verzichten! Dann ist die Haut schön geschützt und man vermeidet sehr starke Entzündungen. Für alle, die im Liegen das Stoma wechseln: Stellt einen kleinen Spiegel auf den Oberschenkel, so sieht man alles und kann den Beutel super auf das Stoma setzen.

Zu guter Letzt: Pflasterentferner-Spray! Das hilft mir sehr, um den Beutel schmerzfrei zu entfernen.

Was würdest du Stoma-Neulingen mit auf den Weg geben? 

Egal wie traurig oder erschöpft man mal ist durch diese ganze Situation: Das Leben geht weiter und das Leben ist schön! Und auch wenn es vielleicht mal Menschen gibt, die dich so nicht akzeptieren, sollte man immer dazu stehen, man sollte immer zu sich selbst stehen – stark sein. Am Ende lebt man für sich und man kann froh sein, dass man lebt. Also: Lasst den Kopf oben und gebt niemals auf!

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