Diagnose MS – Und eine ganze Community, die auffängt

Multiple Sklerose verändert ein Leben von einem Moment auf den anderen – und doch entscheiden sich manche, lauter zu werden statt leiser. Chris Marie von Nauman ist eine von ihnen: Die Beratungspsychologin teilt auf Instagram offen ihren Alltag mit MS. Im Interview spricht sie über den Moment der Diagnose, die täglichen Herausforderungen – und darüber, warum Sichtbarkeit für sie keine Option, sondern eine Haltung ist.

Wann und wie hast du deine MS-Diagnose erhalten — und wie hast du diesen Moment erlebt?

Ich lag bereits 2018 im Krankenhaus, weil ich Sehstörungen auf beiden Seiten hatte. Ich konnte nichts mehr sehen, das war dramatisch. Man konnte aber nichts feststellen und ging von einem klinisch isolierten Syndrom aus, aber in einem Nebensatz fielen auch die Worte Multiple Sklerose. Sicherheitshalber solle ich mich in sieben bis acht Jahren doch noch einmal untersuchen lassen.

Also habe ich für Anfang 2025 einen Kontrolltermin vereinbart, Ende August fand ein MRT statt. In dieser Zeit habe ich für meinen ersten Marathon trainiert, den ich am 7. September gelaufen bin. Am 11. September stand das MRT-Auswertungsgespräch an. Ich war der festen Überzeugung, dass ich mir dort einfach nur die finale Entwarnung abhole. Stattdessen sagte meine Neurologin, dass beim MRT Läsionen in meinem Gehirn gefunden wurden, die typisch für MS sind und zeigten, dass ich seit 2018 mehrere Schübe gehabt haben musste. Ich hatte also MS. Plötzlich passten auch andere Beschwerden, die ich im Laufe der Jahre hatte, wie Puzzleteile ins große Ganze: ich war immer wieder wegen starker, bleierner Müdigkeit (Fatigue) und Empfindungsstörungen in den Beinen beim Arzt. Nun wusste ich, dass die MS dahintersteckte.

Wie hat sich dein Alltag seither verändert?

An den Makro-Strukturen meines Lebens hat sich bisher nicht so viel verändert. Aber ich überprüfe derzeit genau, was ich weiterhin machen kann und möchte und worauf ich verzichten kann, um die Erkrankung nicht zusätzlich zu „befeuern“. Die MS muss immer mitgedacht werden, das ist für mich bisher die größte Veränderung.

Die kleinen Veränderungen stecken in Details: ich achte jetzt noch stärker auf eine antientzündliche Ernährung, auch wenn ich mich vorher schon zu 80% vegan ernährt habe. Ich treibe weiter Sport, aber passe ihn sehr genau an mein Energielevel an. Wo mein Arbeitspensum sich früher nach den Zielen gerichtet hat, die ich erreichen wollte und ich einfach durchgepowert habe, achte ich auf die Grenzen, die mir mein Körper setzt. Ich checke schon beim Aufstehen, wie voll mein Akku ist, der ohnehin meist nie die 75% übersteigt. Mit dem jeweiligen Akkustand muss ich dann haushalten, daher überlege ich mir inzwischen viel genauer, wo ich meine Kraft investiere. Das hat auch bedeutet, dass sich vereinzelte Menschen, mit deren Energielevel ich nicht mehr mithalten konnte, aus meinem Umfeld verabschiedet haben. Der Großteil meines Umfeldes unterstützt mich aber sehr, wofür ich total dankbar bin!

Ich bin eine von vielen, und zwar im aller positivsten Sinne.

Welche Rolle spielen Therapien oder Behandlungen in deinem Alltag und gibt es Dinge, die dir besonders dabei helfen, deine Lebensqualität zu stabilisieren oder zu verbessern?

Zu Beginn wurde ich auf ein immunmodulierendes Medikament eigestellt, das aber seine Wirkung nicht entfalten konnte, weil ich kurz darauf einen Schub hatte. Deshalb stellte meine Neurologin dann auf ein Medikament um, das die Teile meines Immunsystems unterdrückt, die für die MS-Aktivität verantwortlich sind. Das bekomme ich alle sechs Monate als Infusion verabreicht. Das funktioniert bisher gut, aber ich muss natürlich mein Immunsystem stärker schützen und gehe z. B. auf größere Veranstaltungen mit einer Maske, um mich zu schützen. Was mir sehr hilft ist Sport. Ich war vor der Diagnose schon sehr sportlich und behalte das in einem für mich machbaren Umfang bei. Ich spüre, dass ich dadurch weniger Fatigue habe und die Missempfindungen in den Beinen abnehmen. Mittlerweile gibt es auch Studien, die belegen, dass regelmäßige Bewegung mit günstigeren Krankheitsverläufen in Zusammenhang steht.

Gab es Momente, in denen du dachtest „Das schaffe ich nicht mehr“ – und wie hast du diese überwunden?

Die ersten vier Wochen nach der Diagnose waren schwer. Ich habe um mein altes Leben getrauert, habe viel geweint und war sehr traurig. Dann habe ich begonnen, mich intensiv zu informieren, auch im Zuge der Medikamenten-Einstellung. Es folgten viele Arzt-Termine und Untersuchungen, sodass ich gut beschäftigt war. So konnte ich in die neue Situation hineinwachsen und mit meiner neuen Lebenssituation umgehen lernen. Auch der Austausch mit anderen Betroffenen über Instagram hat mir sehr geholfen. Schwierige Phasen habe ich immer wieder, aber ich versuche stets, mir selbst ein guter Freund zu sein und habe mir dafür auch therapeutische Unterstützung gesucht.

Du gehst auf Instagram sehr offen mit deiner Erkrankung um und schaffst Aufmerksamkeit rund um MS. Warum hast du dich entschieden, deine Erkrankung öffentlich zu thematisieren?

Zu Beginn habe ich nur meinen Eltern und sehr engen Freunden davon erzählt. Darüber hinaus wollte ich mit keinem über meine Diagnose sprechen, auch im Job habe ich zunächst nichts gesagt. Irgendwann fühlte das sich an wie eine große Last, wie ein schreckliches Geheimnis, das ich mit mir herumtrage, obwohl ich gar nichts für meine Diagnose kann!

Ich hinterfragte immer mehr, warum das so ein Problem für mich ist, und merkte, dass das gesellschaftlich so gewachsen ist: Wir sollen immer fit und einsatzbereit sein, müssen stets performen. Da passt eine chronische Krankheit nicht ins Bild. Das ärgerte mich irgendwann so sehr, dass ich mich davon befreien wollte.

Also begann ich, auf meinem Instagram-Kanal auch Facetten meines Lebens mit MS zu teilen. Zu Beginn habe ich mich vorsichtig herangetastet, weil ich nicht plötzlich „die mit MS“ sein wollte. Ich bin damals gar nicht auf die Idee gekommen, dass es noch viele andere Menschen gibt, denen es genauso geht, und dass es eine riesige MS-Community gibt! Ich merkte: Ich bin eine von vielen, und zwar im allerpositivsten Sinne. Plötzlich wurde ich gesehen, ernst genommen, verstanden. Das hat mir sehr viel Mut und Kraft gegeben. Durch dieses großartige Miteinander traute ich mich, immer mehr preiszugeben.

Man lernt voneinander und fängt sich gegenseitig auf, das ist etwas ganz Besonderes. Mittlerweile sehe ich das als meine Form von Aktivismus, um Sichtbarkeit zu schaffen und zu zeigen, wie es ist, mit einer chronischen Erkrankung wie MS zu leben.