„Parkinson ist Teil unseres Lebens. Aber nicht unsere ganze Geschichte.“

Als Steffen 2020 erfährt, dass er an Parkinson erkrankt ist, steht die Welt für ihn und seine Frau Christina für einen Moment still. Und doch beginnt genau dort auch eine neue Form von Zusammenhalt, Mut und bewussterem Leben.

Steffen, du hast 2020 die Diagnose Parkinson bekommen. Gab es vorab schon Veränderungen, die ihr bemerkt habt, und was ging in euch vor, als die Diagnose feststand?

Eigentlich habe ich schon seit ungefähr 2018 gemerkt, dass etwas nicht stimmt. Ich war deswegen dann auch häufiger beim Arzt, und es wurde auch ein Test auf Parkinson durchgeführt. Aber der Arzt, der den Test durchführte, meinte: „Also Parkinson ist es nicht.“ Daraufhin dachte ich erst einmal, ja ok, dann ist das so, aber die Beschwerden verschwanden nicht. Ich konnte mich im Beruf nicht mehr richtig konzentrieren, morgens konnte ich die Knöpfe an meinen Hemden nicht mehr zuknöpfen. Bis 2020 ging das schleichend so weiter, mir fielen immer mehr alltägliche Dinge schwerer, ich brauchte für viele Dinge länger, war einfach nicht mehr so belastbar. Und dann wurde 2020 am Universitäts ParkinsonCentrum Dresden am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden die Diagnose gestellt und es war klar: Es ist eben doch Parkinson. Wenn ich ehrlich bin, war das für mich zu diesem Zeitpunkt keine Überraschung mehr.

Wie ging es danach weiter: Was hat euch dabei geholfen, mit der Diagnose umzugehen?

Steffen: Ich habe vor 3 Jahren aufgehört zu arbeiten. Christina hat sich aktuell eine berufliche Pause genommen, sodass wir viel Zeit füreinander haben und uns gemeinsam mit der Diagnose auseinandersetzen konnten. Wenn ich darüber nachdenke, dass es auch Menschen gibt, die ihre Diagnose schon mit 30 oder 40 Jahren bekommen, dann bin ich fast schon dankbar, dass es bei mir so spät war und ich die Möglichkeit hatte, mich aus dem Arbeitsleben zurückzuziehen.

Christina: Ich habe mich viel im Internet informiert, habe viel gelesen. Ich musste die Diagnose erst mal sacken lassen. Man weiß ja zu dem Zeitpunkt noch gar nicht, was das bedeutet, denn richtig aufgefangen haben wir uns nicht gefühlt. Ich habe ein ganzes Wochenende geweint, weil ich dachte: Jetzt ist mein Leben, unser gemeinsames Leben vorbei. Der nächste Impuls war, das Ganze wegzuschieben, denn die Medikamente wirkten und man merkte zunächst im Alltag nicht mehr so viel von der Erkrankung. Ein gemeinsamer Urlaub holte uns auf den Boden der Tatsachen zurück. Wir waren auf Kuba, unser Rückflug wurde gecancelt und wir hatten nicht genügend Medikamente dabei. Das war furchtbar, weil wir gemerkt haben, wie stark Steffen auf diese Medikamente angewiesen ist und wie sehr die Erkrankung ihn im Griff hat, wenn man sie weglässt. Das war der Punkt, an dem ich gemerkt habe: Ich muss mich jetzt intensiv mit der Erkrankung meines Mannes auseinandersetzten.

Wir haben nur das eine Leben, und ich bin froh, dass wir zusammen das Beste daraus machen!

Steffen, wie hat sich dein Alltag seither verändert und gibt es Dinge, die für dich besonders herausfordernd sind?

Steffen: Abgesehen von den Medikamenten, die ich einnehmen muss, stehen natürlich immer verschiedene Termine an: Ergotherapie, Physiotherapie, Logopädie. Das muss eingetaktet werden, und auch wenn es manchmal mühsam ist, weiß ich doch, wie wichtig diese Behandlungsbausteine für mich sind. Das gilt auch für mein Sportprogramm, das mir hilft, beweglich zu bleiben, auch wenn ich mich manchmal schon sehr dazu aufraffen muss. Was mir mittlerweile schwer fällt, ist das Telefonieren. Da kommen verschiedene Probleme zusammen: zum einen, dass oft die Konzentration fehlt, um der Konversation länger zu folgen, und zum anderen, dass meine Sprache unter der Erkrankung leidet.

Christina: Zu Hause kommen wir zum Glück noch gut zu zweit zurecht. Wir haben aber mittlerweile auch Hilfsmittel wie Handläufe, die Steffen dabei helfen, sich sicherer in unserem Haus zu bewegen. Man wächst da langsam gemeinsam rein. Das Thema Reisen gehen wir inzwischen anders an, wir planen nicht mehr so lange im Voraus und schauen einfach, was möglich ist. Und wenn es Steffen gerade gut genug geht, fahren wir einfach spontan los, auch wenn es vielleicht keine stundenlangen Flugreisen mehr sein müssen. Natürlich besprechen wir auch verschiedene Zukunfts-Szenarien. Muss vielleicht irgendwann ein Pflegebett angeschafft werden? Brauchen wir irgendwann doch mehr pflegerische Unterstützung? Diese Themen sind kontinuierlich da, und die besprechen wir dann auch gemeinsam. Aber wir versuchen auch, nicht pausenlos nur an die Erkrankung zu denken.

Wir ziehen aus dem Kontakt zu anderen Betroffenen viel Kraft!

Christina, als Angehörige gehst du Steffens Weg mit ihm gemeinsam, so wie das viele Angehörige von Menschen mit chronischen Erkrankungen leise und beständig im Hintergrund tun. Wie schaffst du das?

Christina: Das geht nur mit Liebe. Unsere Beziehung hat ein starkes Fundament, das uns beiden hilft, mit der Situation umzugehen. Natürlich laufe ich nicht jeden Tag freudestrahlend durch die Gegend, da ich oft auch Angst habe vor dem, was noch kommt. Aber Angst ist kein guter Berater, und ich möchte gar nicht so viel daran denken, was vielleicht irgendwann mal sein könnte. Vielmehr lebe ich mit Steffen im Hier und Jetzt, und wenn Veränderungen kommen, dann müssen wir die sowieso wieder neu bewerten und schauen, wie wir damit zurechtkommen. Ich möchte jetzt ein gutes Leben mit meinem Mann haben, und darauf fokussiere ich mich.

Steffen: Es ist schon so, dass mir sehr bewusst ist, dass Christina meine Erkrankung jeden Tag mitdenken muss, und dass das auch eine Belastung ist. Aber wir haben nur das eine Leben, und ich bin froh, dass wir zusammen das Beste daraus machen!

Ihr schafft auf einem gemeinsamen Instagram-Kanal Awareness rund um Parkinson, klärt auf, gebt persönliche Einblicke. Was ist euer Antrieb dafür?

Steffen: Wir haben gemerkt, dass viele sich unter Parkinson gar nichts konkretes vorstellen können. Wenn wir zum Beispiel Freunde treffen, die uns lange nicht gesehen haben, dann höre ich öfter mal: „Mensch, aber man sieht dir ja gar nichts an!“

Christina: Ich muss ehrlich zugeben, dass ich nach der Diagnose auch erst dachte: Ja ok, dann zittert er eben ein bisschen. Dass Parkinson sehr unterschiedliche Gesichter hat und sich von Mensch zu Mensch ganz verschieden zeigen kann, wusste ich bis zu Steffens Diagnose auch nicht. Unseren Instagram-Kanal betreiben wir jetzt seit einem Jahr, und zu Beginn wussten wir noch gar nicht, wo die Reise hingeht. Wir wollten aber zeigen, wie wir mit Steffens Erkrankung leben, was Parkinson tatsächlich bedeutet und wie viele Menschen davon betroffen sind. Wir wollten Sichtbarkeit für Parkinson schaffen und zeigen, wie vielfältig die Erkrankung ist. So sind dann auch neue Verbindungen entstanden und wir haben andere Menschen kennengelernt, denen es genauso geht. Es ist also auch ein Geben und Nehmen, und auch wir ziehen aus dem Kontakt zu anderen Betroffenen viel Kraft!