Von der Diagnose bis zur richtigen Therapie und Unterstützung. Der Parkinson-Betroffene Torsten Römer erzählt uns seine Geschichte im Interview.
Herr Römer, Sie haben Parkinson. Wann sind die ersten Beschwerden aufgetreten und wie sahen diese aus?
Die ersten Beschwerden traten ca. 2 Jahre vor meiner Diagnose auf. Dies waren insbesondere Schulter- und Nackenschmerzen und ich versuchte mir selbst das mit meinem Job als Bauleiter und einer Überarbeitung zu erklären. Geändert habe ich aber nichts. Auch nicht als sich Gleichgewichts- und Koordinierungsschwierigkeiten einstellten, ich ein Bein hinterher zog und mir das Schreiben immer schwieriger fiel. Sozial und familiär zog ich mich immer mehr zurück und versuchte nur noch meinen Job zu erledigen. Ich dachte weiter an Überarbeitung aber doch nicht an Parkinson.
Sie sind dann sicher zum Arzt gegangen: Wie sah Ihr Weg bis zur gesicherten Diagnose aus und was waren die größten Herausforderungen für Sie?
Erstmal nicht. Als junger Mann mit Anfang 40 braucht man doch keinen Arzt. Die treibenden Kräfte waren meine Frau und meine Mutter, die damals sagten: „Junge mit dir stimmt was nicht, such dir einen Arzt“. Und spätestens auf Mutti hört man! Ich suchte mir einen Hausarzt, der alles in die Wege leitete, so auch der Kontakt zu einem Neurologen. Dieser löste bei der Erstuntersuchung so ein Tremor bei mir aus, dass er mich sofort in die Notaufnahme vom Ernst von Bergmann Klinikum in Potsdam überwies. Und da wurde ich über verschiedene Ausschlussverfahren auf den Kopf gestellt, bis ein sogenannter L-Dopa Test positiv anschlug. Nach positiven Wiederholungen und einem Dat-Scan stand meine Diagnose recht schnell fest.
Da ich zum Anfang medikamentös gut eingestellt war, verdrängte ich die Diagnose recht schnell und konnte meiner „Berufung“ als Bauleiter wieder voll nachgehen. Die Herausforderungen stellten sich später ein. Defizite, die durch das Fortschreiten der Erkrankungen auftraten, versuchte ich mit anderen und mehr Medikamenten auszugleichen, was rückblickend ein Fehler war. Bei mir stellten sich Wirkungsschwankungen, starke Überbewegungen und eine Impulskontollstörung heraus.
Diese hatten, fünf Jahre nach meiner Diagnose zur Folge, dass ich einen anderen Therapieweg gehen musste. Ich entschloss mich für die Tiefe Hirnstimulation und konnte dadurch meine Medikamente und deren Nebenwirkungen stark reduzieren.
Was wichtig für mich ist, ist das aktive Bewegen. Egal ob Fahrradtour, Tischtennis, Rehasport oder Physiotherapie.
Wie beeinflusst die Parkinson-Krankheit konkret Ihren Alltag und Ihre Lebensqualität und wie werden Sie derzeit therapeutisch betreut?
Jeder von dieser Krankheit Betroffene hat seinen „eigenen Parkinson“. Ich bin eher von einer Muskelsteifigkeit und der Verlangsamung von Bewegungsabläufen betroffen. Besonders bemerkbar macht sich das in den Morgenstunden aber auch tagsüber ist dies immer präsent. Wofür ich früher 30 Minuten gebraucht habe, brauche ich heute die 3 bis 4-fache Zeit.
Bei Stresssituationen kommt leider auch das Zittern wieder durch. Um im Alltag damit klarzukommen, versuche ich Stressmomente zu minimieren und was ganz wichtig für mich ist, ist das aktive Bewegen. Egal ob Fahrradtour, Tischtennis, Drums Alive, Rehasportgruppe oder Physiotherapie. Bei den Einstellungen der Medikamente, als auch bei der Tiefen Hirnstimulation, werde ich ambulant als auch stationär betreut.
Welche konkrete Unterstützung bietet der Verein „Deutsche Parkinson Hilfe“ Betroffenen und ihren Angehörigen?
Die Deutsche Parkinson Hilfe unterstützt viele Betroffene und Angehörige, z. B. wenn Krankenkassen Kostenübernahmen verweigern. Dies können Fahrkosten sein, aber auch therapeutische Maßnahmen. Ich erhielt selber Unterstützung von der DPH bei Durchführung meiner „BIG-Therapie“. Dies ist eine langanhaltende und hoch wirksame Therapiemethode. Wovon viele Betroffene profitieren, ist die Outdoor-Sportanlage im Parkinsonzentrum in Beelitz-Heilstätten. Hier wurde durch die Deutsche Parkinson Hilfe ein Parkour geschaffen, der an Interesse nicht verloren hat. Aber auch Selbsthilfegruppen finden in der DPH einen Unterstützer. Egal ob finanziell wie bei den Projekten therapeutisches Tanzen, Drums Alive, Teltowkanal Halbmarathon oder einfach nur als Ratgeber bei Gruppentreffen.
Deutsche Parkinson Hilfe
Die gemeinnützige Deutsche Parkinson Hilfe unterstützt Menschen, die unheilbar an Morbus Parkinson erkrankt sind. Der Verein klärt auf und fördert die Entwicklung ergänzender und alternativer Behandlungsmethoden. Auch werden unter anderem Therapieplätze für Menschen, die Hilfe brauchen, finanziert.
Ein weiteres zentrales Anliegen der Deutschen Parkinson Hilfe ist die Öffentlichkeits- und Informationsarbeit, um den Wissensstand rund um das Krankheitsbild in der Gesellschaft zu verbessern. In einer immer älter werdenden Bevölkerung stellen Krankheiten wie Parkinson die Gesellschaft vor große Herausforderungen. Aufgrund der immer größer werdenden Anzahl von jungen Erkrankten und damit einhergehenden langen Krankheitsverläufen werden wesentlich größere Unterstützungsleistungen auch für pflegende Familien erforderlich.
Um dafür Aufmerksamkeit herzustellen und Unterstützung aus Politik und Wirtschaft für Forschungsprojekte und Behandlungsmethoden zu erhalten, setzt sich die Deutsche Parkinson Hilfe mit ihrem Netzwerk aus Persönlichkeiten und Firmen ein.