In Deutschland leben etwa 450.000 Menschen mit entzündlich-rheumatischen Wirbelsäulenerkrankungen. Die DVMB bietet Betroffenen vielseitige Unterstützung im Leben mit axSpA. Im Interview erklärt Eckard Bathe, warum axSpA trotz chronischer Rückenschmerzen oft über viele Jahre unerkannt bleibt – und weshalb eine frühe Diagnose so wichtig ist. Er spricht darüber, welche Bedeutung Austausch und verlässliche Informationen bei axSpA haben, und gibt einen spannenden Einblick in die Angebote der DVMB.
Eckard Bathe
Geschäftsführer der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew e. V. (DVMB)
Die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e. V. (DVMB) ist das Selbsthilfe-Netzwerk für Menschen mit Spondylitis ankylosans (Morbus Bechterew) und verwandten entzündlichen Wirbelsäulenerkrankungen (axiale Spondyloarthritis).
Warum wird axSpA bei vielen Betroffenen trotz jahrelanger Beschwerden erst spät erkannt – und weshalb ist diese Verzögerung so problematisch?
Eckard Bathe: Vom Auftreten der ersten Symptome bis zur endgültigen Diagnose liegen im Durchschnitt fünf Jahre, bei Frauen sogar sieben – eine Zeit, in der die anhaltenden Entzündungen Schäden an Gelenken und Wirbelsäule verursachen können. Die Gründe für diese Verzögerung sind vielfältig: Rückenschmerzen haben zahlreiche mögliche Ursachen, was die Einordnung erschwert. Zudem beginnt axSpA meist schleichend zwischen dem 15. und 35. Lebensjahr mit unspezifischen Rückenbeschwerden. Häufig wird einfach nicht an die Möglichkeit einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung wie axSpA gedacht. AxSpA kann zudem sehr unterschiedlich verlaufen: Während einige Betroffene klassische Symptome wie Schmerzen im unteren Rücken entwickeln, treten bei Frauen frühe Symptome häufiger an peripheren Gelenken auf, bei manchen sogar zunächst an Sehnenansätzen oder den Augen.
Auch die geringe Bekanntheit von axSpA in der Öffentlichkeit trägt dazu bei, dass die Erkrankung nicht frühzeitig erkannt wird. Sowohl Betroffene als auch Behandelnde ordnen die Schmerzen oft nicht rheumatologisch ein. Deshalb empfehlen wir, anhaltende Rückenschmerzen ernst zu nehmen und bei einem entsprechenden Verdacht auf axSpA einen Spezialisten aufzusuchen. Das ist in der Regel der Rheumatologe.
Welche Angebote bietet die DVMB an – und für welche Zielgruppen sind sie gedacht?
Eckard Bathe: In unserer Selbsthilfeorganisation unterstützen sich Betroffene gegenseitig. Wir schaffen passende Angebote und fördern den Austausch untereinander. Denn Gespräche mit anderen können Unsicherheiten abbauen und Mut machen. Mit axSpA connect haben wir dafür eine eigene Austauschplattform geschaffen.
Ebenso wichtig sind verlässliche Informationen zur Erkrankung. Zu wissen, welche Möglichkeiten es gibt, den Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen und wie man sich im Gesundheitssystem zurechtfindet, stärkt und gibt Orientierung. Auf unserer Austauschplattform stellen wir daher entsprechende Inhalte bereit – für Neudiagnostizierte ebenso wie für Menschen, die schon lange mit axSpA leben.
Bewegung ist ein wesentlicher Bestandteil der Therapie. Sie hilft Erkrankten, ihre Beweglichkeit bestmöglich zu erhalten. Deshalb bieten die rund 300 örtlichen Gruppen Funktionstraining und Rehasport von geschulten Physiotherapeuten an.
Welche neuen Entwicklungen gibt es bei der DVMB – und worauf können sich Mitglieder und Interessierte im Jahr 2026 besonders freuen?
Eckard Bathe: Auch 2026 wird sich die DVMB dafür einsetzen, dass die Forschung zur axialen Spondyloarthritis weiter vorangetrieben wird und die politischen Rahmenbedingungen so gestaltet werden, dass sich die Versorgung von Menschen mit axSpA verbessert.
Auf unserer Austauschplattform bauen wir nach und nach weitere Angebote für Information und Vernetzung auf. Ein besonderer Schwerpunkt liegt dabei auf unseren ehrenamtlichen Arbeitsgruppen, die sich über axSpA connect organisieren und austauschen. Gleichzeitig entsteht eine neue Mediathek, in der wir unsere Inhalte künftig übersichtlich und gebündelt bereitstellen. Für 2026 planen wir außerdem neue Patientenfilme, in denen Betroffene ihre Erfahrungen teilen und Mut machen – zum Beispiel, wenn es um Kinderwunsch geht oder um rechtliche Fragen.
So ist unsere Selbsthilfe auch für die Zukunft gut aufgestellt.
Vielen Dank für das Gespräch!
Wer sich informieren oder vernetzen möchte, ist herzlich eingeladen, bei axSpA connect vorbeizuschauen:
Patientengeschichten: Leben mit axSpA
Wie sich axSpA im Alltag anfühlt, zeigen unsere Filme mit Betroffenen. Darin erzählen sie ihre persönlichen Geschichten, geben Einblicke in ihr Leben mit der Erkrankung und machen anderen Mut. Dabei wird deutlich, wie unterschiedlich axSpA verlaufen kann – und welche Rolle Bewegung, Austausch und Selbsthilfe spielen.
In einem unserer Filme begleiten wir Johannes durch seinen Alltag mit axSpA. Erste Beschwerden hatte er bereits mit 17 Jahren, die Diagnose erhielt er in seinen Zwanzigern. Bewegung ist für ihn bis heute ein wichtiger Bestandteil seines Lebens – beruflich wie privat. Als Trainer engagiert er sich in der Selbsthilfegruppe Reutlingen und schätzt besonders den familiären Zusammenhalt in der Gruppe.
