„Die Krankheit bestimmt nicht mein ganzes Leben“

Die Diagnose Alport-Syndrom stellte das Leben von Jan Münch (@thelifeof_jpm) komplett auf den Kopf. Im Interview berichtet er ehrlich über Ängste, schwere Momente und die Herausforderung, den eigenen Körper neu kennenzulernen.

Was waren die ersten Symptome oder Warnzeichen, die du vor deiner Diagnose wahrgenommen hast? Wann hast du gemerkt, dass gesundheitlich wirklich etwas nicht stimmt?

Wenn ich heute darüber nachdenke, war das fast ein bisschen gruselig, weil ich eigentlich gar keine Warnzeichen hatte. Alles begann 2017, als ich eine harmlose Erkältung hatte, die nur ungewöhnlich lange nicht weggegangen ist. Deshalb bin ich zum Arzt gegangen, um einfach mal meine Blutwerte checken zu lassen. Die Erkältung selbst war harmlos, aber bei den Untersuchungen sind plötzlich andere Dinge aufgefallen: Eiweiß im Urin und auffällige Blutwerte, die auf Probleme mit den Nieren hingedeutet haben, sowie ein unnatürlich hoher Blutdruck für jemanden in meinem Alter. Danach wurde ich zu einem Nephrologen überwiesen. Zu dem Zeitpunkt war nur klar: Irgendetwas stimmt mit meinen Nieren nicht. Die genaue Diagnose kam tatsächlich erst später, aber zu einem Zeitpunkt, an dem ich mich immer noch völlig gesund gefühlt habe.

Erinnerst du dich noch an den Moment deiner Diagnose? Wie hast du damals erfahren, dass du an einer chronischen Nierenerkrankung leidest, und was ging dir in diesem Moment durch den Kopf?

An den Moment der Diagnose erinnere ich mich noch genau. Nach einer Nierenbiopsie stand schließlich fest, dass ich das Alport-Syndrom habe, von dem ich bis dahin noch nie gehört hatte. Wirklich real wurde die Krankheit für mich aber erst, als ich mit dem Arzt sprach und klar war, dass die Dialyse unausweichlich ist. Ich war damals eigentlich in den USA und nur über Weihnachten in Deutschland. Von einem Tag auf den anderen wurde mir gesagt: Die Nieren funktionieren nicht mehr ausreichend. Ich habe während des Arztgesprächs kaum noch etwas gesagt und einfach nur ins Leere geschaut. In diesem Moment wurde mir klar, dass mein bisheriges Leben so nicht mehr weitergehen würde. Das war einfach nur überwältigend.

Von einem Tag auf den anderen wurde mir gesagt: Die Nieren funktionieren nicht mehr ausreichend. Ich habe während des Arztgesprächs kaum noch etwas gesagt und einfach nur ins Leere geschaut.

Inwiefern hat sich dein Alltag durch das Alport-Syndrom verändert?

Mein Alltag ist heute vor allem viel unplanbarer geworden. Ich weiß oft abends nicht, wie es mir am nächsten Morgen gehen wird. Manche Nächte sind schwer und dann fehlt mir am nächsten Tag komplett die Energie. Dazu kommen viele Einschränkungen im Alltag: Ernährung, Trinkmenge oder bestimmte Aktivitäten – ständig muss ich mitdenken. Selbst bei einem Glas Wasser rechne ich im Kopf mit, wie viel ich schon getrunken habe. Auch solche banalen Dinge wie spontan ins Schwimmbad zu gehen, sind für mich nicht mehr selbstverständlich. Diese Krankheit begleitet mich einfach dauerhaft im Kopf.

Du wirkst trotz der Erkrankung sehr aktiv und positiv. Welche Rolle spielen Sport und Bewegung heute noch in deinem Alltag und wie hat sich deine Sportroutine durch die Erkrankung verändert?

Sport spielt für mich immer noch eine wichtige Rolle, auch wenn er heute komplett anders aussieht als früher. Früher habe ich fast jeden Tag Sport gemacht, Hockey gespielt und zusätzlich trainiert. Heute freue ich mich manchmal schon darüber, wenn ich einfach meine Schritte schaffe oder spazieren gehen kann. Ich habe aber gemerkt, wie wichtig Bewegung trotzdem ist. Selbst kleine Einheiten helfen mir körperlich und mental extrem weiter. Gleichzeitig muss ich lernen, meine Grenzen besser zu akzeptieren. Mein Kopf will oft noch genauso viel wie früher, aber mein Körper kann das nicht mehr leisten. Dieses Gleichgewicht zu finden, ist bis heute eine Herausforderung.

Ich habe gelernt: Das Leben ist deshalb nicht vorbei. Entscheidend ist, die Krankheit nicht alles bestimmen zu lassen.

Du sprichst auch offen über das Thema Schwerbehinderung. Wie hat sich dadurch dein Blick auf Themen wie Selbstständigkeit, gesellschaftliche Wahrnehmung oder Unterstützungsmöglichkeiten verändert?

Das Schwierige ist, dass meine Krankheit unsichtbar ist. Von außen sehen die Menschen einen jungen, gesunden Mann. Niemand merkt sofort, wenn ich an einem schlechten Tag kaum Kraft habe oder mir schwindelig wird. Dadurch fällt es manchmal schwer, Hilfe anzunehmen oder überhaupt zu erklären, warum bestimmte Dinge gerade nicht gehen. Gleichzeitig habe ich gelernt, wie wertvoll Unterstützung sein kann. Früher hätte ich nie gedacht, dass ich mich einmal darüber freue, wenn meine Eltern einkaufen oder mir Dinge abnehmen. Heute bin ich dafür unglaublich dankbar.

Wenn du anderen jungen Menschen, die gerade die Diagnose einer chronischen Nierenerkrankung erhalten haben, eine Botschaft mitgeben könntest: Welche wäre das?

Natürlich verändert so eine Diagnose das Leben komplett. Es wird Einschränkungen geben und auch Tage, an denen man einfach wütend oder traurig ist. Das gehört dazu. Aber ich habe gelernt: Das Leben ist deshalb nicht vorbei. Entscheidend ist, die Krankheit nicht alles bestimmen zu lassen. Mir hilft es, mich auf die Dinge zu konzentrieren, die trotzdem möglich sind – auch wenn sie kleiner geworden sind als früher. Sobald man wieder anfängt zu leben und schöne Momente zuzulassen, rückt die Krankheit ein Stück weit in den Hintergrund.

Du zeigst auf Social Media sehr eindrucksvoll, dass man sich trotz einer chronischen Nierenerkrankung Lebensfreude, Ziele und Positivität bewahren kann. Was hilft dir persönlich dabei, so kraftvoll nach vorne zu schauen – und gibt es bestimmte Routinen, Tipps oder Hilfsmittel, die dir den Alltag erleichtern?

Mir hilft vor allem, mit Menschen offen sprechen zu können. Manchmal muss ich einfach alles rauslassen, was mich belastet. Oft brauche ich dabei gar keine Lösung – sondern einfach nur jemanden, der zuhört und Verständnis zeigt. Außerdem helfen mir Bewegung, Natur und kleine Auszeiten unglaublich. Einfach mal rausgehen, frische Luft, Handy weglegen – das macht den Kopf frei. In solchen Momenten merke ich oft wieder, dass sich das Kämpfen lohnt und dass die Krankheit zwar ein Teil meines Lebens ist, aber nicht mein ganzes Leben sein darf.