Trockene AMD: Meine Erkrankung im Laufe der Jahre

Trotz vieler Einschränkungen kann ich unbeschwert und glücklich leben.

Ursula Gueffroy, AMD-Patientin

Vor mehr als 20 Jahren erhielt Ursula Gueffroy die Diagnose „trockene AMD“ und lebt seitdem mit dem Wissen um die Erkrankung und den Veränderungen des Sehvermögens. Was Frau Gueffroy besonders geholfen hat, wie sie sich informiert hat und wie sie heute mit der Erkrankung lebt, darüber hat das AMD-Netz in einem Podcast mit ihr gesprochen.

Liebe Frau Gueffroy, Sie sind schon ziemlich lange von der AMD betroffen. Wann haben Sie das erste Mal die AMD bemerkt und hatten Sie Symptome, die darauf hindeuteten?

Ich selbst habe die AMD damals gar nicht bemerkt. Erst bei einer Brillenkontrolle im Jahr 2002 stellte die Augenärztin fest, dass ich eine Makuladegeneration habe. Leider hat mir die Ärztin damals keine Hinweise auf die Symptome gegeben. Ich kannte die Krankheit aber sehr gut, da meine Mutter daran erkrankt war und innerhalb von 15 Jahren fast vollständig erblindete. Mit diesem Wissen war die Diagnose für mich ein ziemlicher Schock. Zum Zeitpunkt der Diagnose und auch noch sechs bis acht Jahre später hatte ich keinerlei Beeinträchtigungen. Aber der Gedanke, dass die Krankheit fortschreitet, hat mich die ganze Zeit begleitet und gelähmt.

Wie weit ist die Erkrankung heute fortgeschritten?

Aktuell ist meine Makuladegeneration stark fortgeschritten, sie hat sich in den zehn Jahren sehr verschlechtert. Ich sehe auf dem linken Auge noch etwa zehn Prozent, auf dem rechten Auge noch fünf Prozent. In den letzten Jahren ging die Verschlechterung schneller voran als in den Jahren zuvor.

Wie wirkt sich das im Alltag aus?

Vor etwa sieben Jahren begannen meine vielfältigen Einschränkungen, als ich das Autofahren aufgeben musste. Ich kann nur mit dem Fahrrad fahren, wenn ich mit der Gegend vertraut bin, da mein Sehen verschwommen ist und Objekte in 1,5 bis 2 Metern Entfernung unscharf erscheinen. Aufgrund von Stolpergefahr schaue ich beim Gehen immer auf den Boden. Anfangs fiel ich oft hin. Dies beeinträchtigt jedoch meine Wahrnehmung der Umgebung. Menschen, die mir entgegenkommen, erkenne ich nicht direkt, sondern anhand ihres Körperbaus und ihrer Stimme. Ich benötige mehr Zeit und Konzentration, das macht mich in Menschenmengen oder auf der Straße unsicher. Ich liebe die Natur und in meinem Schrebergarten, den ich seit vielen Jahren habe, erkenne ich leider die Pflanzen am Boden nur noch, wenn ich mich bücke. Beim Einkaufen sehe ich die Preise, auch in den Schaufenstern, nicht mehr. Selbst zu Hause, obwohl ich festgelegte Plätze für Dinge wie Schlüssel habe, muss ich oft suchen und um Hilfe bitten. Trotz dieser vielfachen Einschränkungen kann ich überraschenderweise unbeschwert und glücklich leben, was ich mir früher nie vorgestellt hätte. Meine Einstellung spielt dabei eine entscheidende Rolle.

Was hat Ihnen besonders geholfen diesen Weg so zu gehen?

Ich habe mich immer wieder beraten lassen an der Hotline des AMD-Netz und einer Beratungsstelle hier vor Ort. Die dort genannten verschiedenen Hilfsmittel nutze ich viel im Alltag. Mir wurde auch immer nahe gelegt, in eine Gruppe zu gehen. Anfangs hatte ich große Bedenken und Angst davor, andere zu sehen, denen es schlechter geht als mir. Aber besonders die Gruppe, in der wir den Umgang mit iPhone und iPad gelernt haben und uns austauschen, hat mir persönlich viel geholfen. Die Leute sind in einem ähnlichen Alter, in einer Lebensphase, in der das Altern mit vielen Symptomen beginnt. Es hilft, wenn jemand sagt, “ach das kenne ich auch, damit kämpfe ich auch“, da kann man schon wieder Mut schöpfen und dann kann man gemeinsam lachen über das, was einem so passiert ist.

Welche Botschaft möchten Sie noch weitergeben?

Ich dachte immer, mein Leben wird grau. Im Lauf der Jahrzehnte habe ich aber gemerkt, dass meine Persönlichkeit nicht verloren geht, egal was passiert. Ich habe Kontakt mit Menschen und mache Dinge, die mir Freude bringen. Ich male nach wie vor und fange aktuell an mit Fotografieren. Ich bin immer noch der gleiche Mensch, und ich muss einfach nur die Art und Weise ändern, wie ich Dinge tue.