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Autoimmunerkrankungen: Individuelle Therapiekonzepte mit Betroffenen im Fokus

Foto: Buravleva stock via Shutterstock.com

Für viele Patient*innen, die an einer Autoimmunerkrankung leiden, ist es wie eine Odyssee, bis sie die Erklärung haben, warum ihr Körper nicht so funktioniert, wie es früher war. 

Dr. med. Peer M. Aries

Rheumatologe und Immunologe am Immunologikum Hamburg

In vielen Fällen wurde lange gewartet, und viele Ärzte wurden konsultiert, bis man nun endlich diese eine Diagnose hat und weiß, welche Erkrankung hinter den Beschwerden steckt. Viele Betroffene denken, nun wird alles gut. Nicht selten fängt der eigentliche Kampf dann aber erst an. Zwar hat man nun den Namen für seinen Feind gefunden, bekämpfen muss man ihn aber trotzdem. 

Versuchen Sie, ein Team von Ärztinnen und Therapeutinnen um sich herum zu platzieren, die mit Ihnen das Beste aus der Situation machen wollen.

Feind ist die Bezeichnung für einen Widersacher, als der allergrößte Feind gilt der Teufel. Gegen diesen soll man als Patient*in nun kämpfen? Mit welchen Waffen? Und wie lange? Das hört sich für manchen alles sehr negativ an und vielleicht auch enttäuschend. Die heutige Medizin hat aber die Möglichkeiten, einem jeden einzelnen Patienten und jeder einzelnen Patientin ein individuelles Therapiekonzept zu empfehlen und gemeinsam mit dem oder der Betroffenen zu entscheiden, welcher Behandlungsweg der passende ist. 

Auch wenn es heute immer noch nicht möglich ist, diese autoimmunen Erkrankungen zu heilen, so schaffen es die Ärztinnen und Ärzte doch in den meisten Fällen, einen Zustand der „guten“ oder „sehr guten“ Lebensqualität für die Patient*innen zu erreichen. Ja, die Therapie muss manchmal längere Zeit, vielleicht sogar lebenslang eingenommen werden, und oftmals muss die Behandlung im Laufe der Zeit angepasst werden. Aber es gibt Wege und Möglichkeiten, mit der entsprechenden Erkrankung zu leben. Viele Patient*innen können mit der passenden Therapie sogar sehr gut mit ihrer Erkrankung leben.

Malen Sie also den Teufel nicht an die Wand, lernen Sie über Ihre eigene Erkrankung so viel wie möglich! Dabei können auch Kontakte zu anderen Betroffenen oder zu Selbsthilfegruppen und Patientenverbänden eine große Hilfe sein. Versuchen Sie, selbst etwas dazu beizutragen, die Situation zu verbessern, und versuchen Sie, ein Team von Ärzt*innen und Therapeut*innen um sich herum zu platzieren, die mit Ihnen zusammenarbeiten wollen und das Beste aus der Situation machen möchten – immer mit Ihnen als Patient*in im Fokus. Autoimmunerkrankungen kann man haben. Oder im Griff haben!

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Heute muss keiner mehr leiden!

Tanja Renner (49) bekam 2005 die Diagnose Psoriasis-Arthritis. Zuvor war sie sechs Jahre lang vergebens von Arzt zu Arzt gelaufen. Mit der Diagnose begann endlich die wirksame Therapie – heute hat Tanja ihre Autoimmunkrankheit sehr gut im Griff. Im Interview berichtet die Hamburgerin, warum sie das Netzwerk Autoimmunerkrankter (NIK e. V.) ins Leben rief.

Tanja Renner

Ausführliche Infos zu Tanjas Netzwerk Autoimmunerkrankter (NIK e. V.) finden Sie auf der Website nik-ev.de. Außerdem hat Tanja eine aktive Insta-Community aufgebaut, dort ist sie unter instagram.com/netzwerk_autoimmunerkrankter zu finden.

Tanja, die ersten Symptome deiner Autoimmunerkrankung traten schon sehr früh auf. Bitte erzähl uns von deinem langen Weg zur Diagnose!

Ich hatte schon als junges Mädchen immer wieder mal Probleme mit meinen Gelenken. Nach dem Skifahren schwollen beispielsweise die Knie ungewöhnlich an. Das geschah auch, wenn ich mal länger still sitzen musste. Ab 1999 wurden die Schwellungen an den Knien und Ellenbogen immer häufiger. Die Haut an den Ellenbogen war sehr trocken, ähnelte mitunter schon der eines Elefanten (lacht).  Die Schmerzen waren teils unerträglich, insbesondere morgens. Sie warfen mich an manchen Tagen aus dem alltäglichen Leben, dabei stand ich als junge Frau mittendrin. Ich konnte das Gaspedal nicht mehr durchdrücken und auch nicht mehr die Gangschaltung bewegen. Ich ging damit zu einem Orthopäden, dann zu einem zweiten, einem dritten … Ich wurde untersucht, bekam Kortison, die Knie wurden punktiert und einmal sogar operiert. Nichts half nachhaltig. Nach sechs Jahren hatte mein damaliger Orthopäde die Idee, meine Rheumawerte zu bestimmen. Die waren auffällig, also schickte er mich zu einem Rheumatologen. Der begann eine Therapie nach den Rheumaleitlinien. Auch die half mir nicht wirklich. Doch weil ich sogenannte Tüpfelnägel an den Händen und immer mal wieder Hautprobleme hatte, schickte mich der Rheumaspezialist zu einem Hautspezialisten, einem Dermatologen. Der stellte dann endlich die richtige Diagnose und behandelte mich mit einem Biologikum und anfangs auch mit Kortison. 

Was war letztendlich der Schlüssel zur richtigen Diagnose?

Der Rheumatologe blickte zum Glück ganzheitlich auf mich, sodass ihm meine für eine Psoriasis (Schuppenflechte) typischen Fingernägel auffielen. Das Zusammenspiel der beiden Fachärzte führte nach all den Jahren zu einer sicheren Diagnose, die mir Wege zu wirksamen Therapien aufzeigte.  

Wie geht es dir jetzt, wo du individuell spezialärztlich versorgt wirst?

Die Behandlung schlug sofort an und für mich begann damit ein neues Leben. Ich habe meine Erkrankung seitdem sehr gut im Griff. Alle zwei Wochen bekomme ich eine Spritze unter die Haut. Die könnte ich mir auch selbst setzen, doch ich verbinde das gerne mit einem Besuch beim Arzt, der dann auch gleich meine Blutwerte bestimmen kann. Darüber hinaus habe ich meine Ernährung umgestellt und meide die Haut reizende Stoffe, wie bestimmte Textilien oder Inhaltsstoffe bei der Hautpflege.

Nach deiner Odyssee bis zur Diagnose hast du ein Patientennetzwerk gegründet. Was bewog dich dazu?

Als ich vor neun Jahren schwanger wurde, musste ich nach damaligem Stand der Dinge mit einem Minimum an Medikation auskommen. Nach drei Monaten holten mich meine alten Symptome ein: Ich war so glücklich, schwanger zu sein, aber hatte nun wieder dicke Ellenbogen und Knie. Die Schmerzen waren heftig. Ich suchte deshalb nach einem Physiotherapeuten, der mir helfen konnte, und merkte, dass der selbst in einer Metropole wie Hamburg schwer zu finden war. Das wollte ich ändern: Mit meinem Netzwerk Autoimmunerkrankter (NIK e. V.) liefere ich einerseits Wissen zu Autoimmunerkrankungen, typischen Krankheitsbildern, möglichen Therapien und Erfahrungsberichte (Mut-Mach-Geschichten). Andererseits lotse ich Betroffene zu Fachärzten und Selbsthilfegruppen. Zudem veranstalte ich Zoominare mit namhaften Experten. Insgesamt hoffe ich, damit den Leidensweg anderer Betroffener bis zu einer Diagnose zu verkürzen und sie schnell in eine wirksame Behandlung zu bringen.

Was gibst du anderen Betroffenen mit auf den Weg, die vielleicht noch mitten in ihrer Odyssee stecken? 

Meine wichtigste Botschaft ist die: Heute muss niemand mehr leiden. Es gibt wirkungsvolle Therapien, die sich individuell passgenau anwenden lassen. Um den Weg zur Diagnose abzukürzen, empfehle ich Betroffenen dringend, sich – auch wenn es schwerfällt – zu öffnen: Reden Sie in Ihrem privaten wie beruflichen Umfeld über Ihre Beschwerden. Schaffen Sie Awareness für Ihre Situation. Steht eine Diagnose, rate ich dazu, die Krankheit möglichst schnell zu akzeptieren. Denn die Akzeptanz ist eine Voraussetzung dafür, dass die Therapie wirkt. 

Und auch das ist mir wichtig: Ich sehe immer wieder, dass Betroffene aus vermeintlicher „Coolness“ oder aus Sorge vor der Medikation allein mit einem Krankheitsschub fertig werden wollen und sie teils sogar stolz sind, wenn es ihnen gelingt. Dabei wäre eine möglichst frühe Behandlung vorteilhaft: denn sie wirkt Langzeitschäden der Autoimmunerkrankung entgegen.

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