Acht lange Jahre hat es gedauert, bis mir ein Arzt endlich eine Diagnose stellen konnte: Ich leide unter einer Autoimmunerkrankung. Ihr Name: Psoriasis-Arthritis.
Fast immer ändert sich das Leben grundlegend, wenn ein Arzt mit gütigen Augen und einem gewissen Maß an Mitgefühl in der Stimme einen Satz wie diesen sagt: „Sie haben eine Autoimmunerkrankung.” Die Diagnose – ein Schock. Aber immer noch besser als keine. Die Alternative: die Fortführung einer Odyssee von Arzt zu Arzt, bei der einen die Ungewissheit, nicht zu wissen, was man eigentlich hat, zermürbt. Besonders schlimm ist es, wenn Betroffene als Simulanten abgestempelt werden. Und das geht rasch, denn Autoimmunerkrankungen sind tückisch. Nicht nur weil sie unheilbar sind, auch weil die Symptome nicht sichtbar sind, aber im Körperinneren der Betroffenen ein filmreifer Kampf auf Leben und Tod wütet. Hauptdarsteller sind die eigenen Abwehrkräfte gegen das Immunsystem. Opfer ist der Erkrankte.
Sein eigener Feind sein? Fehlgeleitete Immunreaktionen im eigenen Körper machen es möglich. Gebündelte Daten und Fakten zu chronischen Erkrankungen, Spezialisten, aktuellen Forschungsarbeiten, Therapien helfen dem Betroffenen und seinem Umfeld. Auch das Erfahrungswissen von Betroffenen ist wichtig. Sie sind Experten ihrer Krankheit und Mitbetroffenen eine wichtige Hilfe.
Mir fehlten diese Informationen. Deshalb habe ich 2017 das digitale Netzwerk Autoimmunerkrankter, kurz NIK e. V. gegründet und lotse seitdem Menschen mit multipler Sklerose, Rheuma, Psoriasis, Neurodermitis und chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen durch diese befremdlichen Zeiten. Allen Spendern und Sponsoren, die diese Hilfe möglich machen, spreche ich hiermit einen riesigen Dank aus – und möchte nicht unerwähnt lassen, dass weitere Hilfen jederzeit willkommen sind.
Fachinformationen und -artikel, Veranstaltungen, Beratungen und Patientengeschichten zu veröffentlichen, ist aufwendig. Aber die Anstrengung lohnt sich, wenn ich mir unsere „MutmachGeschichten“ auf nik-ev.de anschaue. Hier berichten Betroffene ehrlich und emotional stärkend über ihr Leben mit einer chronischen Krankheit – und sogar in der Corona-Krise sind sie nicht unterzukriegen, auch wenn das wochenlange Quarantäne für sie bedeutet, weil sie zur Risikogruppe gehören. Für mich ist jede dieser Geschichten eine wahre Heldengeschichte.
Veranstaltungstipp zum Welt-CED-Tag: Digitale Patientenveranstaltung des NIK e. V.
Anlässlich des Welt-CED-Tages wird am 19. Mai 2020 eine digitale Patientenveranstaltung stattfinden, die vom Netzwerk Autoimmunerkrankter (NIK e. V.) initiiert wurde. Für diese Veranstaltung konnten zwei renommierte Experten gewonnen werden, die über das Thema Covid-19 besonders im Zusammenhang mit Autoimmunerkrankungen, wie zum Beispiel Morbus Crohn, Colitis ulcerosa oder Rheuma sprechen werden. Denn besonders Menschen mit Autoimmunerkrankungen stehen jetzt vor besonderen Herausforderungen, die Unsicherheiten und Ängste mit sich bringen können. Wie also geht man als Autoimmunpatient mit Infektionen in der heutigen Zeit um? Frau Dr. med. Stefanie Howaldt aus Hamburg, die auf chronisch-entzündliche Darmerkrankungen spezialisiert ist, wird sich in ihrem Vortrag konkret dem Thema CED und Covid-19 widmen. Dr. Peer M. Aries, renommierter Rheumatologe aus Hamburg, wird dann allgemein auf das Thema „Autoimmunerkrankungen und Covid-19“ sowie Fragen rund um Präventionsmöglichkeiten für Betroffene eingehen. Natürlich können Teilnehmer dann auch selbst Fragen stellen, die ihnen unter den Nägeln brennen. Aufgrund der derzeitigen Situation wird dieses Event via Zoom live stattfinden.
Alle Informationen finden Interessierte unter www.nik-ev.de sowie auf den Facebook- und Instagram-Kanälen des Netzwerkes:
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