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Immunologie

Leben mit Morbus Crohn: Stoma, Narben und Mundschutz

Foto: Davide Lorefice Photography

Gina Huber war 21 Jahre alt, als sie die Diagnose Morbus Crohn erhielt. Nach einer Notoperation wachte sie mit einem Stoma auf. Wie sich ihr Leben durch die Erkrankung verändert hat und was sie Betroffenen rät, lesen Sie im Interview.

Gina, du lebst mit der Erkrankung Morbus Crohn. Wann und wie wurde denn bei dir die Diagnose gestellt?

Das war 2012, ich war 21 Jahre alt und kam mit einem akuten Dünndarmdurchbruch in eine Münchener Uniklinik. Erst nach vier Tagen, als ich bereits solche Schmerzen hatte, dass ich um Medikamente gebettelt habe, um endlich sterben zu können, wurde ich ernst genommen und mitten in der Nacht in den CT geschoben. Dadurch  urde dann festgestellt, dass mein Dünndarm auf einer Länge von 50 Zentimetern komplett perforiert war und schon seit über einer Woche die ganze Suppe in meinen Bauchraum ausgetreten ist. Ich wurde sofort operiert und währenddessen wurde die Diagnose Morbus Crohn gestellt. In den fünf Jahren zuvor, in denen ich schon alle passenden Symptome hatte, konnte kein Arzt die Diagnose stellen.

Welche Symptome hattest du?

Ich musste beispielsweise nach dem Essen innerhalb von zehn Minuten sofort auf die Toilette. Anfangs waren das noch fünf Toilettengänge pro Tag, doch das wurde immer mehr. Hinzu kam die ständige Müdigkeit. 2010 hatte ich meine erste Magen- und Darmspiegelung. Dort wurde außer einer Gastritis nichts festgestellt. Egal zu welchem Arzt ich ging – anfangs wurde es auf die Pubertät geschoben, später auf die Psyche.

Wie ging es nach der Diagnose weiter?

Als ich nach der Operation aufgewacht bin, hatte ich einen künstlichen Darmausgang. Das war natürlich ein Schock für mich – ich war mit der Situation komplett überfordert. Die kommenden Monate waren schlimm für mich. Ich hatte keinerlei Unterstützung von Ärzten oder anderen Betroffenen und habe mich sehr verloren gefühlt. Zum Glück hatte ich meine Mutter an meiner Seite. Sie hat mich wieder auf die Beine gestellt und hat mich mit Flüssignahrung wieder aufgepäppelt. Zum Glück wurde auch der künstliche Darmausgang wieder rückverlegt und ich hatte ein Jahr meine Ruhe, in dieser Zeit habe ich dann auch neuen Lebensmut gefasst.

Was ist nach dem einen Jahr geschehen?

Aufgrund der vielen Operationen ist meine Bauchdecke gerissen. Ich habe heute noch viele Verwachsungen im Bauchraum, meine Organe – Gebärmutter, Eierstöcke, Dünn- und Dickdarm – sind miteinander verklebt, was große Schmerzen verursacht.

Morbus Crohn ist eine der Erkrankungen, die man Betroffenen nicht ansieht. Wie lebt es sich mit einer „unsichtbaren Erkrankung“, was ist die Herausforderung daran?

Tatsächlich die Akzeptanz bei den Leuten. Wenn ich unterwegs bin, eine Toilette brauche und das Behinderten-WC benutze, passiert es mir sehr häufig, dass ich dafür beschimpft wurde. Mittlerweile

rechtfertige ich mich nicht mehr. Doch das war nicht immer so. Früher wollte ich immer allen erklären, was ich habe und habe mir dadurch Verständnis erhofft. Doch das blieb in den meisten Fällen aus. Auch in meinem damaligen Freundeskreis war das oft ein Thema. Viele Freundschaften und Partnerschaften sind aufgrund der Krankheit verloren gegangen, weil das Verständnis komplett fehlte. Leider. Würde mir ein Arm fehlen, hätte jeder Mitleid, doch mir fehlen anderthalb Meter Dünndarm und das sieht nun mal keiner.

Wie sieht dein Alltag heute mit Morbus Crohn aus?

Ich habe einen tollen Partner, tolle Freunde, eine wunderbare Familie und ich habe mir ein Umfeld aufgebaut, das mich mit meiner Krankheit nimmt, wie ich bin. Mir geht es gut. Ich habe gelernt, mit Morbus Crohn zu leben.

Du arbeitest auch als Model und stehst unter anderem auch in Unterwäsche vor der Kamera. War es für dich schwer, dich nach den OPs so vor der Kamera zu zeigen?

Ja, das war es. Erst als ich angefangen habe, mich, meine Krankheit und meinen Körper mit all seinen Narben zu akzeptieren, habe ich begonnen, ihn auch zu zeigen. Heute bin ich so weit, dass ich die Fotografen sogar bitte, die Narben nicht zu retuschieren – jeder soll mich so sehen, wie ich bin.

Foto: Vanessa Gold Photos

Wie reagieren die Fotografen und Auftraggeber darauf?

Durchweg positiv. Sie finden das eher interessant – das Unperfekte ist eben interessanter als die Perfektion.

Seit Anfang des Jahres bist du Botschafterin bei Lila Hoffnung e. V. Was hat dich zu diesem Schritt bewogen, was ist deine persönliche „Crohnie-Message“?

Ich möchte, dass das Thema Darm, Toilette, Stuhlgang kein Tabu ist. Ich möchte anderen Betroffenen Mut machen und ihnen zeigen, dass sie nicht allein mit der Krankheit sind. Niemand soll sich so fühlen müssen wie ich damals nach meiner Diagnose.

Stichwort Corona-Pandemie: Du gehörst als Mensch mit einer chronischen Erkrankung zur Risikogruppe. Wie gehst du mit der aktuellen Situation um?

Ich habe zum Glück einen Arzt, der sehr früh reagiert hat. Ende Februar hatte ich einen Termin bei ihm und er gab mir da schon den Tipp, nur noch mit Einweghandschuhen und einer Mundmaske rauszugehen und, wenn möglich, alle Menschenmengen zu meiden. Ich habe mich quasi bereits Ende Februar in Quarantäne begeben. Ich werde das auch so lange durchziehen, bis wieder grünes Licht gegeben wird. In dieser Situation muss man sich schützen – und chronisch Kranke, so wie ich, noch viel mehr.

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