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Mangelerscheinungen bei chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen: „Ich brauchte alle drei Monate eine Infusion, um wieder klarzukommen“

Fotos: Privat

Mara ist 25 Jahre alt, Doktorandin in der Mikrobiologie und führt ein glückliches Leben. Aber sie lebt mit der chronisch-entzündlichen Darmerkrankung Colitis Ulcerosa und trägt deshalb ein Stoma. Wie viele CED-Patienten hat auch sie immer wieder mit Eisenmangel zu kämpfen.

Was bedeutet deine Erkrankung und das Stoma für deine Gesundheit und deinen Stoffwechsel?

Bevor mein Dickdarm entfernt wurde, war er ständig entzündet und hat geblutet. Es war alles so kaputt, dass Nährstoffe gar nicht mehr aufgenommen werden konnten. Der erhöhte Blutverlust führt dann außerdem dazu, dass man Mangelerscheinungen an wichtigen Stoffen, wie zum Beispiel Eisen bekommt.

Dieser Eisenmangel ist eine der häufigsten Mangelerscheinungen bei CED-Patienten. Wie bist du hiervon betroffen?

Je mehr Blut man verliert, umso mehr Eisen braucht der Körper, um Hämoglobin nachzubilden. Eine Anämie entsteht dann, weil der Eisenspeicher komplett aufgebraucht ist und kein Hämoglobin mehr nachgebildet wird. Das kann dann auch wirklich gefährlich werden. Mit meinem Stoma jetzt ist es etwas anders, da mir der Dickdarm entfernt wurde, der eine ständige Entzündungsquelle war und über den ich Blut verloren habe. Aber es ist so, dass ich nicht mehr alles vertrage und mich beispielweise größtenteils vegetarisch ernähre. Außerdem hat man mit einem Stoma flüssigere Ausscheidungen, was auch dazu führen kann, dass der Körper Nährstoffe und Spurenelemente nicht richtig aufnimmt, weil das Essen zu schnell „durch den Körper rutscht“. Also habe ich trotz entferntem Dickdarm immer noch einen Eisenmangel, der auch nach wie vor zu diesen gefährlichen Anämien führen kann.

Wie äußert sich ein solcher Eisenmangel bei dir und wie stellt der Arzt ihn fest?

Vor dem Stoma hatte ich wirklich starke Blutarmut, war sehr blass und habe oft schwer Luft bekommen. Man wird extrem müde, kann sogar Haarausfall bekommen. Jetzt mit dem Stoma ist es etwas entspannter, weil ich keinen Blutverlust mehr habe. Um den Eisenmangel festzustellen, macht der Arzt ein großes Blutbild und prüft dabei auch den Eisenanteil im Blut. Bei mir wird eigentlich bei jedem Arztbesuch ein solches Blutbild gemacht.

Es gibt verschiedene Möglichkeiten, einen Eisenmangel zu behandeln: über Tabletten oder eine Infusion. Welche Erfahrungen hast du denn mit den beiden Therapie-Optionen gemacht?

Ich hatte vor dem Stoma einen so hohen Blutverlust, dass ich sehr oft zu wenig Eisen hatte. Doch mein Arzt hat mir von Anfang an gesagt, dass die Tabletten bei CED-Patienten eher negativ wirken, weil sie Nebenwirkungen haben können und auch schubverstärkend wirken können. Deswegen haben wir immer mit der Infusion behandelt.

Wie eine Therapie dann wirklich wirkt, ist bei jedem unterschiedlich. Bei mir dauert es immer ein wenig, bis ich die Infusion spüre. Nach einer halben Woche bis Woche merke ich dann meistens: Oh, ok, du bist wieder da. Es dauert eben, bis das Eisen dann im Körper ankommt und man auch wieder Hämoglobin nachgebildet hat.

Wie oft musst du wegen des Eisenmangels behandelt werden?

Vor dem Stoma war es so, dass ich zum Teil alle drei bis vier Monate eine Infusion brauchte, um wieder klarzukommen. Heute ist es eher seltener geworden. Mittlerweile kommt es vielleicht zwei Mal im Jahr vor, dass ich einen Eisenmangel habe.

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Heute muss keiner mehr leiden!

Tanja Renner (49) bekam 2005 die Diagnose Psoriasis-Arthritis. Zuvor war sie sechs Jahre lang vergebens von Arzt zu Arzt gelaufen. Mit der Diagnose begann endlich die wirksame Therapie – heute hat Tanja ihre Autoimmunkrankheit sehr gut im Griff. Im Interview berichtet die Hamburgerin, warum sie das Netzwerk Autoimmunerkrankter (NIK e. V.) ins Leben rief.

Tanja Renner

Ausführliche Infos zu Tanjas Netzwerk Autoimmunerkrankter (NIK e. V.) finden Sie auf der Website nik-ev.de. Außerdem hat Tanja eine aktive Insta-Community aufgebaut, dort ist sie unter instagram.com/netzwerk_autoimmunerkrankter zu finden.

Tanja, die ersten Symptome deiner Autoimmunerkrankung traten schon sehr früh auf. Bitte erzähl uns von deinem langen Weg zur Diagnose!

Ich hatte schon als junges Mädchen immer wieder mal Probleme mit meinen Gelenken. Nach dem Skifahren schwollen beispielsweise die Knie ungewöhnlich an. Das geschah auch, wenn ich mal länger still sitzen musste. Ab 1999 wurden die Schwellungen an den Knien und Ellenbogen immer häufiger. Die Haut an den Ellenbogen war sehr trocken, ähnelte mitunter schon der eines Elefanten (lacht).  Die Schmerzen waren teils unerträglich, insbesondere morgens. Sie warfen mich an manchen Tagen aus dem alltäglichen Leben, dabei stand ich als junge Frau mittendrin. Ich konnte das Gaspedal nicht mehr durchdrücken und auch nicht mehr die Gangschaltung bewegen. Ich ging damit zu einem Orthopäden, dann zu einem zweiten, einem dritten … Ich wurde untersucht, bekam Kortison, die Knie wurden punktiert und einmal sogar operiert. Nichts half nachhaltig. Nach sechs Jahren hatte mein damaliger Orthopäde die Idee, meine Rheumawerte zu bestimmen. Die waren auffällig, also schickte er mich zu einem Rheumatologen. Der begann eine Therapie nach den Rheumaleitlinien. Auch die half mir nicht wirklich. Doch weil ich sogenannte Tüpfelnägel an den Händen und immer mal wieder Hautprobleme hatte, schickte mich der Rheumaspezialist zu einem Hautspezialisten, einem Dermatologen. Der stellte dann endlich die richtige Diagnose und behandelte mich mit einem Biologikum und anfangs auch mit Kortison. 

Was war letztendlich der Schlüssel zur richtigen Diagnose?

Der Rheumatologe blickte zum Glück ganzheitlich auf mich, sodass ihm meine für eine Psoriasis (Schuppenflechte) typischen Fingernägel auffielen. Das Zusammenspiel der beiden Fachärzte führte nach all den Jahren zu einer sicheren Diagnose, die mir Wege zu wirksamen Therapien aufzeigte.  

Wie geht es dir jetzt, wo du individuell spezialärztlich versorgt wirst?

Die Behandlung schlug sofort an und für mich begann damit ein neues Leben. Ich habe meine Erkrankung seitdem sehr gut im Griff. Alle zwei Wochen bekomme ich eine Spritze unter die Haut. Die könnte ich mir auch selbst setzen, doch ich verbinde das gerne mit einem Besuch beim Arzt, der dann auch gleich meine Blutwerte bestimmen kann. Darüber hinaus habe ich meine Ernährung umgestellt und meide die Haut reizende Stoffe, wie bestimmte Textilien oder Inhaltsstoffe bei der Hautpflege.

Nach deiner Odyssee bis zur Diagnose hast du ein Patientennetzwerk gegründet. Was bewog dich dazu?

Als ich vor neun Jahren schwanger wurde, musste ich nach damaligem Stand der Dinge mit einem Minimum an Medikation auskommen. Nach drei Monaten holten mich meine alten Symptome ein: Ich war so glücklich, schwanger zu sein, aber hatte nun wieder dicke Ellenbogen und Knie. Die Schmerzen waren heftig. Ich suchte deshalb nach einem Physiotherapeuten, der mir helfen konnte, und merkte, dass der selbst in einer Metropole wie Hamburg schwer zu finden war. Das wollte ich ändern: Mit meinem Netzwerk Autoimmunerkrankter (NIK e. V.) liefere ich einerseits Wissen zu Autoimmunerkrankungen, typischen Krankheitsbildern, möglichen Therapien und Erfahrungsberichte (Mut-Mach-Geschichten). Andererseits lotse ich Betroffene zu Fachärzten und Selbsthilfegruppen. Zudem veranstalte ich Zoominare mit namhaften Experten. Insgesamt hoffe ich, damit den Leidensweg anderer Betroffener bis zu einer Diagnose zu verkürzen und sie schnell in eine wirksame Behandlung zu bringen.

Was gibst du anderen Betroffenen mit auf den Weg, die vielleicht noch mitten in ihrer Odyssee stecken? 

Meine wichtigste Botschaft ist die: Heute muss niemand mehr leiden. Es gibt wirkungsvolle Therapien, die sich individuell passgenau anwenden lassen. Um den Weg zur Diagnose abzukürzen, empfehle ich Betroffenen dringend, sich – auch wenn es schwerfällt – zu öffnen: Reden Sie in Ihrem privaten wie beruflichen Umfeld über Ihre Beschwerden. Schaffen Sie Awareness für Ihre Situation. Steht eine Diagnose, rate ich dazu, die Krankheit möglichst schnell zu akzeptieren. Denn die Akzeptanz ist eine Voraussetzung dafür, dass die Therapie wirkt. 

Und auch das ist mir wichtig: Ich sehe immer wieder, dass Betroffene aus vermeintlicher „Coolness“ oder aus Sorge vor der Medikation allein mit einem Krankheitsschub fertig werden wollen und sie teils sogar stolz sind, wenn es ihnen gelingt. Dabei wäre eine möglichst frühe Behandlung vorteilhaft: denn sie wirkt Langzeitschäden der Autoimmunerkrankung entgegen.

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