Die Erkrankung Epilepsie gab es schon immer – und jedes Lebewesen mit einem Gehirn bzw. einem Zentralen Nervensystem kann einen epileptischen Anfall haben. Fünf Prozent aller Menschen erleben dies einmal, bei etwa einem Prozent wird eine Epilepsie-Diagnose gestellt.
Sybille Burmeister
1. Vorsitzende der Deutschen Epilepsievereinigung e.V.
und selbst an einer Epilepsie erkrankt
Zahlreiche Prominente und Geistesgrößen haben oder hatten eine Form der Epilepsie. Das beginnt in der Antike – dort zumeist mit einem Verdacht – und endet in unseren Tagen beispielsweise bei der Sängerin Zoe Wees aus Hamburg, die in den letzten Jahren ihre Karriere im Show-Business startete und über ihre Epilepsie sogar in dem Lied „Control“ singt. Wussten Sie, dass Epilepsie lange für eine Geistes- sowie eine Erbkrankheit gehalten wurde – und manche dies heute noch denken? Das weltweit einzige Epilepsiemuseum in Kehl-Kork informiert über diese und andere Fakten zur Epilepsie und lohnt einen Besuch für alle Menschen, die sich für diese Erkrankung interessieren.
Diese und weitere Gründe haben den Ausschlag gegeben, dass sich die Arbeitsgemeinschaft der Epilepsie- Selbsthilfeverbände Deutschlands für das Motto „Epilepsie – wir schreiben Geschichte“ für den Tag der Epilepsie im Jahr 2023 entschieden hat. Dieser Aktionstag wird seit 1996 mit einer Zentralveranstaltung und zahlreichen Regionalveranstaltungen rund um den 5. Oktober begangen: Das ist schon eine Geschichte für sich. Vielleicht gibt es irgendwann einmal eine Historikerin oder einen Historiker, der die Geschichte der Epilepsie-Selbsthilfe und des Tags der Epilepsie aufarbeiten wird. Die oder er wird im Archiv der Geschäftsstelle der Deutschen Epilepsievereinigung e. V. und im Internet sicher fündig werden.
Das Thema „Epilepsie – wir schreiben Geschichte“ lässt sich auf verschiedene Arten mit Leben füllen. Der Blick richtet sich nicht nur zurück auf die Vergangenheit, auch wenn dies dem Begriff der Geschichte geschuldet natürlich ein Schwerpunkt ist. „Wir schreiben Geschichte“ bedeutet nämlich, dass die Betroffenen in gewisser Weise selbst an der Bedeutung und Deutung der Epilepsie Anteil haben. Das geht los beim Umgang mit der jeweiligen Form der Epilepsie:
Lassen die Erkrankten es zu, dass die Epilepsie ihr Leben bestimmt?
• Bezeichnen sie sich selbst als „Epileptikerin“ oder „Epileptiker“?
• Lassen sie sich (be-)hindern oder fordern sie ihre Rechte ein?
• Wie erfährt das Umfeld, dass jemand an dieser chronischen Erkrankung leidet?
• Ist vielleicht sogar ein kreativer Umgang mit der Epilepsie möglich? Setzt sie Kräfte in uns frei, verschafft sie Erfahrungen und Erkenntnisse, die ein Mensch mit Epilepsie ohne sie nicht hätte?
Wir geben Informationen weiter und schaffen ein offenes Klima für Menschen mit dieser weit verbreiteten chronischen Erkrankung.
Sybille Burmeister
So kommen die Betroffenen dazu, ihre Akzeptanz der Epilepsie zu erhöhen und selbstbewusst zu sagen: „Wir schreiben Geschichte – unsere Geschichte!“ Die Deutsche Epilepsievereinigung e. V. (DE) ist der Bundesverband der Epilepsie-Selbsthilfe und untergliedert sich in mehrere Landesverbände. In einigen Bundesländern werden diese durch Beauftragte vertreten.
Um die Arbeit weiter zu optimieren und auszubauen, freut sich die Deutsche Epilepsievereinigung e. V. über weitere Mitglieder und Unterstützer: „Mitglied werden, Lobby stärken“ ist hier das Motto.
Gemeinsam entsteht mehr Öffentlichkeit! So geben wir Informationen weiter und schaffen ein offeneres Klima für Menschen mit dieser weit verbreiteten chronischen Erkrankung. Die Deutsche Epilepsievereinigung e. V. hat ein Beratungstelefon und stellt hilfreiches und viel- seitiges Informationsmaterial zur Verfügung, das auf der Webseite heruntergeladen oder per Post angefordert werden kann.