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„Der Stomabeutel gehört zu mir!“

Auch mit Stoma aktiv im Leben stehen. Kampagne „Körperstolz“des BVMed. Foto: BVMed

Steffi Jesko (31) litt über viele Jahre an einer besonders schweren Form von Morbus Crohn, einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung. Nach zahlreichen Operationen wurde bei ihr 2011 zudem Darmkrebs festgestellt.

Sie erhielt einen künstlichen Darmausgang (Stoma), was für sie zunächst ein Schock war: „Ich wollte mich am liebsten nur noch zurückziehen.“ Doch Steffi Jesko lernte, auch durch den Austausch mit anderen Betroffenen, selbstbewusst mit dem Stomabeutel umzugehen.

„Er gehört jetzt zu mir und lässt mich wieder aktiv am Leben teilhaben. Ich arbeite, genieße meine Freizeit und meine Partnerschaft. Heute sehe ich das Stoma als eine Erleichterung für mein Leben, nicht als Einschränkung.“

Frau Jesko, wir sehen Sie derzeit auf Plakaten der Kampagne „Körperstolz“. Sie tragen dort offen sichtbar Ihren Stomabeutel. Warum haben Sie sich dazu entschieden, mitzumachen?

Ein künstlicher Darm- oder Blasenausgang, ein sogenanntes Stoma, ist für viele immer noch ein Tabuthema.

Mir war es wichtig, dass mich mein Partner und meine Eltern unterstützen.

Ich möchte mit meiner Teilnahme bei „Körperstolz“ ein Zeichen setzen, dass man sich mit einem künstlichen Darmausgang nicht verstecken muss.

Man kann sich auch mit einem Stomabeutel selbstbewusst zeigen. Schließlich bin ich auch mit meinem Stoma ein normaler Mensch.

Wie waren die Reaktionen Ihrer Familie und Ihres Partners, als Sie ihnen sagten, dass Sie an der Kampagne „Körperstolz“ teilnehmen werden?

Auch wenn die meisten meiner Familienmitglieder und Freunde wissen, dass ich mit einem Stoma lebe, war meine Mutter doch überrascht, dass ich diesen Schritt in die Öffentlichkeit gehen werde. Mit meinem Partner habe ich mich natürlich auch darüber ausgetauscht. Mir war es wichtig, dass mich mein Partner und meine Eltern unterstützen.

Wie kam es dazu, dass Sie heute ein Stoma tragen?

Ich habe seit meinem 17. Lebensjahr Morbus Crohn, das ist eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung. In meinem Fall handelte es sich um eine sehr schwer verlaufende, therapieresistente Krankheitsform.

Nach der Operation wachte ich mit meinem Beutel wieder auf.

Ich musste immer wieder mit starken Bauchschmerzen und Durchfall ins Krankenhaus. Innerhalb von zehn Jahren wurde ich rund 20-mal am Darm operiert.

Vor drei Jahren wurde bei mir auch noch Darmkrebs festgestellt, da gab es für mich keine andere Möglichkeit als einen künstlichen Darmausgang. Das war eine ganz schreckliche Nachricht, ich war außer mir. Nach der Operation wachte ich mit meinem Beutel wieder auf.

Steffi Jesko beim Segeln. Foto: Privat

Wir sehen Sie auf den Motiven als selbstbewusste junge Frau. Wie lange hat es gedauert, bis Sie mit dem Stoma so selbstverständlich umgehen konnten?

In den ersten zwei Jahren konnte ich den künstlichen Darmausgang nicht akzeptieren. Ich habe mich zurückgezogen und habe kaum mehr etwas unternommen.

Inzwischen kenne ich so alle Tipps und Tricks für das tägliche Leben mit dem künstlichen Darmausgang.

Als mir dann vor einem Jahr auch der Dickdarm entfernt werden musste, stand fest, dass ich den Rest meines Lebens mit dem Stoma leben muss. Das hieß für mich, ich musste meine Lebenseinstellung ändern und Wege finden, mein Stoma als einen Teil von mir zu sehen.

Was hat Ihnen dabei geholfen?

Während meiner Therapie wurde mir bewusst, dass es Schlimmeres gibt, als mit einem Stoma zu leben. Ich habe erkannt, dass mir dieses Stoma ein anderes, besseres Leben ermöglicht. Natürlich hat mir auch der Austausch mit anderen Betroffenen sehr geholfen. Es gibt zum Beispiel auf Facebook die Gruppe „Beuteltiere“, da konnte ich mich ganz offen mit anderen Stomaträgern austauschen und ihnen meine Fragen stellen. Inzwischen kenne ich so alle Tipps und Tricks für das tägliche Leben mit dem künstlichen Darmausgang.

Wie funktioniert der Stomabeutel in der Praxis?

Die heutigen Versorgungen sind sehr sicher und unkompliziert im Gebrauch. Es gibt verschiedene Systeme, um verschiedenen Anforderungen gerecht zu werden. Ich habe ein zweiteiliges System, bestehend aus einer Basisplatte, die an den Bauch geklebt wird, und einem Beutel, der daran befestigt wird, um den Stuhl aufzufangen.

Ich kann wieder alles essen, was ich will.

Wenn der Beutel voll ist, kann ich ihn aufgrund einer dafür vorgesehenen Öffnung unten ganz normal auf der Toilette leeren. Wenn ich duschen gehe, kann ich den Beutel auch einfach abklicken und mir einen neuen draufmachen. Das Einzige, worauf ich ein bisschen achten muss, ist, dass ich abends nicht mehr ganz so spät etwas esse, damit ich nachts zur Ruhe komme und den Beutel nicht öfters entleeren muss.

Wie sieht heute Ihr Alltag mit dem Stoma aus?

Heute geht es mir gut. Ich quäle mich nicht mehr mit Schmerzen durch den Tag und habe auch keine Stimmungsschwankungen von den Medikamenten, weil ich keine mehr brauche. Ich kann wieder alles essen, was ich will.

Das konnte ich vor der Zeit mit dem Stoma nicht. Und vor allem habe ich wieder Freude am Leben. Ich gehe auch einfach mal wieder mit meinem Partner weg und kann Spaß haben. Auch meine Freunde und meine Familie bemerken an mir diese positive Veränderung.

Was machen Sie beruflich und in Ihrer Freizeit?

Ich mache im Moment eine Umschulung zur Immobilienkauffrau. Durch meine lange Krankengeschichte wurde ich beruflich oft zurückgeworfen.

Ich kann meinen Körper schon belasten. Allerdings darf ich nicht mehr als fünf Kilo heben.

Ich stehe morgens auf, frühstücke, fahre zur Arbeit und sitze viel vor dem Computer, also nichts körperlich Anstrengendes.

In meiner Freizeit spiele ich gerne Darts. Und wenn wir dafür Zeit haben, sind wir im Sommer auch gerne segeln. Allerdings bin ich dann als Gast dabei und segle nicht selbst.

Müssen Sie sich wegen des Stomas denn körperlich zurückhalten?

Ich kann meinen Körper schon belasten. Allerdings darf ich nicht mehr als fünf Kilo heben. Das ist so eine Einschränkung im Alltag, wenn es zum Beispiel ums Einkaufen geht. Dann muss mein Mann die Einkäufe hochtragen.

Ich kann ihm also keine Bierkiste mit nach Hause bringen oder Möbel von links nach rechts rücken. Aber das sind Dinge, mit denen man sich gut arrangieren kann.

Informationen

Mehr Informationen finden Sie unter: bvmed.de

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„Für mich war klar: Ich kämpfe!“

Schockdiagnose Darmkrebs. Früh erkannt, ist diese Erkrankung gut behandelbar und in vielen Fällen sogar heilbar. Kerstin Mannes kämpft für Vorsorgeuntersuchungen für junge Menschen ab 25 Jahren, damit sie ihr Schicksal nicht teilen muss. Im Interview erzählt sie uns ihre Geschichte.

Frau Mannes, Sie sind mit 31 Jahren bereits an Darmkrebs erkrankt. Ist das nicht normalerweise bei älteren Menschen der Fall?

Ja, das stimmt, mit 31 wurde bei mir ein Rektumkarzinom festgestellt. Die meisten Menschen denken, dass es sich bei Darmkrebs um eine Erkrankung handelt, die ältere Menschen betrifft, das ist jedoch nicht richtig, wie man an mir sehen kann.

Welche Symptome hatten Sie? Wurde der Darmkrebs gleich erkannt?

Ich hatte immer einen regelmäßigen Stuhlgang, doch plötzlich hat sich das verändert, ich hätte Verstopfungen und Durchfälle. Es wurde immer schlimmer, stundenlange Sitzungen auf der Toilette und immer das Gefühl auf die Toilette zu müssen. Bei mir vergingen 6 Monate bis der Krebs erkannt wurde. Aufgrund meines Alters wurde ich nicht gleich zur Darmspiegelung geschickt, sondern es wurde davon ausgegangen, dass es andere Ursachen hat, wie z.B. Stress im Job.

Erst nachdem ich eine Überweisung zum Gastroenterologen gefordert habe, wurde der Krebs gefunden.

Und wie kamen Sie darauf, dass es sich um eine schwerwiegendere Erkrankung handeln könnte?

Ehrlich gesagt hat mir mein Gefühl gesagt, dass es was schlimmes ist.

Die Diagnose ist ja erstmal ein Schock. Wie sind Sie damit umgegangen?

Den Tag, an dem ich die Diagnose erhalten habe werde ich nie vergessen, ich habe sprichwörtlich den Boden unter meinen Füßen verloren. Am Nachmittag des Tages habe ich zu meinem Mann gesagt, dass es nur zwei Möglichkeiten gibt, kämpfen oder daran verzweifeln. Für mich war klar: ich kämpfe! Mein Mann, unsere Familien, Freunde und meine Kolleginnen haben mich immer unterstützt und mir viel Kraft gegeben in dieser schweren Zeit, dafür bin ich Ihnen für immer dankbar.

Was ist dann passiert? Sind Sie direkt in eine Klinik eingewiesen worden?

Mein Gastroenterologe hat alles für mich geregelt. Ich musste nur noch ins Krankenhaus und den Therapieplan besprechen, auch die Tumorkonferenz war vor meinem ersten Termin bereits abgehalten worden. Zwei Wochen nach der Diagnose ging meine sechswöchige Radiochemotherapie los.

Welche Behandlung wurde bei Ihnen eingesetzt?

Eine Radiochemotherapie vor der Operation, hiermit wollte man den Tumor verkleinern und ein dauerhaftes Stoma vermeiden.

Hat das Stoma eine große Umstellung für Sie bedeutet? Wie lange haben Sie mit dem künstlichen Darmausgang gelebt?

Das schlimmste für mich war die Zeit mit dem Stoma. Ich konnte mich damit einfach nicht anfreunden und war sehr glücklich, als es nach drei Monaten wieder entfernt wurde.

Wie geht es Ihnen mittlerweile?

Jetzt geht es mir gut, ich gehe wieder arbeiten, mache wieder Sport und versuche das Leben noch bewusster zu genießen. Sicherlich hat die Behandlung körperlich einige Spuren hinterlassen, aber ich habe gekämpft und gewonnen! Das war es wert.

Sie setzen sich in einem Pilotprojekt der Felix Burda Stiftung dafür ein, dass bereits junge Menschen zur Darmkrebsvorsorge angehalten werden. Erzählen Sie kurz was dort Ihre Aufgabe ist.

Das FARKOR Projekt ist eine Initiative in Bayern (erstmal), in der durch die Familienanamnese bereits ein Darmkrebsrisiko erkannt wird und somit junge Menschen ab 25 Jahren eine Darmspiegelung erhalten oder eine Stuhlprobe abgeben können, da immer mehr junge Menschen davon betroffen sind, vor allem mit familiärem Risiko.

Meine Aufgabe ist es junge Menschen durch meine Geschichte darauf aufmerksam zu machen, dass auch sie, wenn in der Familie jemand Darmkrebs hatte, wie auch bei mir, davon auch in jungen Jahren betroffen sein können und sie sich testen lassen sollen, damit sie nicht mein Schicksal teilen, sondern es Ihnen erspart bleibt.


Vorsorge ist essentiell:
Kerstin Mannes setzt sich für frühe Darmkrebsprävention ein.

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