„Ich möchte anderen Betroffenen Mut machen, ihr Leben mit Akne inversa zu meistern!“

Auf den ersten Blick sieht man Rabea nicht an, dass sie an einer schweren chronischen Erkrankung leidet: Sie hat Akne inversa, eine Erkrankung, die bei ihr mit starken Schmerzen und eitrigen Abszessen im Intimbereich verbunden ist und ihr Leben von Grund auf verändert hat. Warum sie mittlerweile sehr offen mit ihrer Erkrankung umgeht und was sie sich im Umgang mit Betroffenen wünscht, erzählt sie uns im Interview.

Liebe Rabea, wann hast du erste Symptome deiner Akne inversa festgestellt und wie sahen diese aus?

Am Anfang wusste ich gar nicht, dass das, was ich beobachte, Symptome der Akne inversa sind. Im Jahr 2008 bekam ich immer mehr große Pickel, zuerst am Po. Man sieht etwa 20 Prozent davon an der Oberfläche, der Rest verbirgt sich unter der Haut. Nach einem dreiviertel Jahr kamen immer mehr Stellen dazu, die Stellen wurden größer, entzündeten sich stark und wurden immer schmerzhafter. Da wusste ich, dass ich einen Arzt aufsuchen musste.

Wann wurde die richtige Diagnose gestellt und welche Hürden gab es für dich auf dem Weg dahin?

Zuerst ging ich zu meinem Dermatologen, der von Akne inversa gehört hatte, aber sich sicher war, dass es sich bei mir um einen Abszess handelte, den ich von einem Chirurgen spalten lassen musste. In den ersten drei Jahren mit den Furunkeln ging ich vier- bis sechsmal im Jahr zum Chirurgen und ließ mir den Abszess herausschneiden. So verliefen meine ersten drei Jahre mit dieser Krankheit. Erst 2011 bekam ich die richtige Diagnose und damit auch die richtige Behandlung. Es gehört viel Mut dazu, so lange unter starken Schmerzen nach der richtigen Behandlung zu suchen. Zwischenzeitlich hatte ich keine Lust und Kraft mehr und fühlte mich wie ein Versuchskaninchen.

Zum Glück arbeite ich im Gesundheitswesen und hatte so Kontakt zu einer guten Ärztin, die mich an einen Spezialisten für Akne inversa überwies, der dann die Diagnose gestellt hat.

Welche Rolle spielt dabei das Vertrauensverhältnis mit deiner behandelnden Ärztin für dich? Was ist für dich dabei am wichtigsten?

Das Vertrauensverhältnis zwischen Arzt und Patient ist hier sehr wichtig. Meine Akne inversa befindet sich z.B. im Intimbereich und es ist daher sehr schambesetzt und erfordert Mut sich zu überwinden, diese Stellen den Ärzten zu zeigen. Nach der langen Zeit der Fehlbehandlung brauchte ich auch eine gewisse Sicherheit und Souveränität von den Ärzten, um mir die Unsicherheit zu nehmen.

Wie wirkt sich die Erkrankung auf deinen Alltag aus, z.B. auf dein Sozial- oder dein Arbeitsleben, und was hilft dir persönlich dabei, deine Trigger zu managen?

Am Anfang habe ich meine Krankheit nicht groß kommuniziert. Aber durch die Operationen bin ich natürlich öfter und länger ausgefallen. Die Möglichkeit, ab und zu von zu Hause aus arbeiten zu können, wenn die Erkrankung starke Schmerzen verursacht, erleichtert meinen Arbeitsalltag sehr.

Ein Furunkel kann sich innerhalb von zwei Stunden entwickeln, so dass ich manchmal spontan Verabredungen mit Freunden oder zum Beispiel Sporttermine absagen muss. Ich versuche einfach, flexibel zu sein. Meine Freunde und Bekannten wissen über meine Krankheit Bescheid und unterstützen mich. Außerdem kann man mit einer angepassten Ernährung viel steuern. Ich führe seit einigen Jahren ein Ernährungstagebuch, in dem ich ganz genau aufschreibe, was ich esse.

Grundsätzlich sollte man entzündungshemmende Lebensmittel essen und zum Beispiel auf rotes Fleisch verzichten. Für viele Akne inversa-Betroffene sind zum Beispiel auch Tomaten ein Auslöser. Aber jeder Körper und jeder Mensch ist anders, daher muss man selbst schauen, welche Auslöser auf einen zutreffen und wie man sie kontrollieren kann.

Du gehst mittlerweile sehr offen mit deiner Erkrankung um. Was hat dich dazu bewegt, über Instagram und auch in Zusammenarbeit mit Novartis über Akne inversa aufzuklären?

Social Media ist für viele Dinge eine gute Plattform und es gibt viele Tipps zu allen möglichen Dingen, wie z.B. Kosmetikprodukten, die für Akne inversa-Betroffene geeignet sind. Ich habe dann nach Tipps und Tricks zum Thema Akne inversa gesucht und auch einiges gefunden, aber das war mir zu unpersönlich. Ich finde es wichtig, Menschen an meinem Leben mit Akne Inversa teilhaben zu lassen und zu zeigen, wie der Alltag mit der Krankheit gemeistert werden kann. So kann man anderen Mut machen, denn die Dunkelziffer der Erkrankten ist sehr hoch.